Interpelacja w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią we wszystkich grupach wiekowych
Data wpływu: 2026-04-13
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Interpelacja dotyczy nierównego dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią w zależności od wieku, a konkretnie braku dostępu dla dorosłych do terapii dostępnych dla dzieci. Poseł pyta o postęp w udostępnianiu tych terapii dorosłym pacjentom i o działania na rzecz równego dostępu do leczenia.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią we wszystkich grupach wiekowych Interpelacja nr 16558 do ministra zdrowia w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią we wszystkich grupach wiekowych Zgłaszający: Marek Tomasz Hok, Urszula Augustyn, Ewa Kołodziej Data wpływu: 13-04-2026 Szanowna Pani Minister, hemofilia jest chorobą rzadką, genetycznie uwarunkowaną i nieuleczalną. Z powodu niedoboru czynników krzepnięcia w krwi pacjenci są narażeni na liczne krwawienia.
Mogą one występować wskutek urazów, a w postaci ciężkiej także samoistnie podczas codziennego funkcjonowania. Szczególnie niebezpieczne są krwawienia wewnętrzne, gdyż mogą prowadzić do niepełnosprawności (wylewy dostawowe trwale uszkadzające stawy) czy nawet zgonu (krwawienia wewnątrzczaszkowe). W Polsce pacjenci z hemofilią mają dostęp do nowoczesnego leczenia profilaktycznego i stabilizującego przebieg choroby. Dostęp ten pozostaje jednak nierówny, ponieważ zależy od wieku pacjenta. U dzieci z hemofilią typu A niepowikłaną inhibitorem stosuje się obecnie szerszy wachlarz opcji terapeutycznych niż u osób dorosłych.
Obejmuje on innowacyjne leczenie podskórne oraz terapię koncentratami czynnika VIII o ultraprzedłużonym działaniu. W przypadku choroby nieuleczalnej takie różnicowanie dostępu do skutecznych metod leczenia budzi uzasadnione wątpliwości. Dorośli pacjenci bez inhibitora natomiast nadal czekają na dostęp do tych nowoczesnych terapii, które eliminują konieczność częstych wkłuć dożylnych i zapewniają skuteczną profilaktykę. Wielu dorosłych hemofilików na co dzień mierzy się z konsekwencjami licznych wylewów, których doświadczali w przeszłości – należą do nich uszkodzenia stawów, ograniczona sprawność ruchowa, ból czy choroby współistniejące.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania: Na jakim etapie znajduje się proces udostępniania nowoczesnych terapii dla dorosłych pacjentów z hemofilią niepowikłaną inhibitorem? Czy prowadzone są prace w zakresie zapewnienia wszystkim pacjentom chorującym na hemofilię typu A niepowikłaną inhibitorem równego dostępu do nowoczesnego leczenia, w tym do terapii podskórnej?
Interpelacja dotyczy braku centralnego rejestru procedur medycznie wspomaganej reprodukcji w Polsce, co utrudnia ocenę skuteczności i bezpieczeństwa leczenia niepłodności. Poseł pyta o ewentualne prace nad nowelizacją programu leczenia niepłodności oraz nad stworzeniem takiego rejestru.
Poseł pyta o możliwość uwzględniania nadzwyczajnych okoliczności, takich jak warunki atmosferyczne lub procedury przetargowe, przy rozliczaniu inwestycji KPO przez samorządy oraz o elastyczne podejście w przypadkach obiektywnych trudności. Podkreśla, że zaniedbania poprzedniego rządu PiS skróciły czas na realizację tych inwestycji.
Posłowie wyrażają zaniepokojenie nagłymi zmianami w Zarządzie Grupy Azoty, kwestionując ich sensowność w kontekście negocjacji z bankami i potencjalnego wpływu na sytuację finansową spółki. Pytają o przyczyny i konsekwencje tych decyzji, wzywając do wyjaśnień i zapewnienia stabilności Grupie Azoty.
Posłowie pytają Ministra Zdrowia o planowane działania w zakresie wdrożenia niskodawkowej tomografii komputerowej we wczesnej diagnostyce raka płuca, rozszerzenia finansowania płynnej biopsji oraz zmian w refundowanym leczeniu raka płuca. Podkreślają potrzebę poprawy diagnostyki i leczenia, szczególnie w kontekście drobnokomórkowego raka płuca.
Poseł pyta o planowane rozszerzenie wskazań do profilaktycznej mastektomii w ramach świadczeń gwarantowanych, zgodnie z postulatami środowiska medycznego i rekomendacją AOTMiT, oraz o harmonogram wdrożenia zmian i dotychczasowe statystyki wykonanych zabiegów. Wyraża zaniepokojenie opóźnieniami w procesie legislacyjnym w tej sprawie.
Projekt ustawy ma na celu zmianę w Prawie o szkolnictwie wyższym i nauce, aby umożliwić uczelniom finansowanie wsparcia dla osób niepełnosprawnych uczestniczących w studiach podyplomowych z dotacji budżetowej przeznaczonej na ten cel. Obecnie dotacja ta obejmuje tylko studentów i doktorantów, a proponowane zmiany mają na celu rozszerzenie wsparcia na uczestników studiów podyplomowych. Zmiana ta ma zapewnić równy dostęp do kształcenia podyplomowego dla wszystkich zainteresowanych, niezależnie od niepełnosprawności. Ustawa ma charakter deregulacyjny i nie wiąże się ze zwiększeniem środków na dotacje, lecz umożliwia uczelniom elastyczne gospodarowanie środkami.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Przedstawiony dokument jest sprawozdaniem Komisji Kultury, Dziedzictwa Narodowego i Środków Przekazu dotyczącym Raportu Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji (KRRiT) z realizacji obowiązku zapewnienia udogodnień w programach telewizyjnych w latach 2019-2024. Komisja, po rozpatrzeniu Raportu KRRiT, wnosi o jego przyjęcie przez Wysoki Sejm. Sprawozdanie nie wprowadza bezpośrednich zmian prawnych, a jedynie rekomenduje przyjęcie raportu oceniającego realizację istniejących obowiązków związanych z dostępnością programów telewizyjnych.
Przedstawiony dokument to raport Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji (KRRiT) dla Marszałka Sejmu, dotyczący realizacji obowiązku zapewnienia udogodnień w programach telewizyjnych w latach 2019-2024. Raport, przygotowany na podstawie ustawy o zmianie ustawy o radiofonii i telewizji z 2018 roku, odnosi się do art. 18a ust. 1 ustawy o radiofonii i telewizji i obejmuje analizę możliwości zwiększenia poziomu udogodnień dla osób z niepełnosprawnościami wzroku lub słuchu w kwartalnym czasie nadawania programu. Głównym celem raportu jest ocena dotychczasowego stanu wdrażania udogodnień i przedstawienie ewentualnych rekomendacji w zakresie ich rozszerzenia.
Projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami ma na celu systemowe uregulowanie dostępu do tej formy wsparcia, zapewniając indywidualne wsparcie w codziennych czynnościach. Celem jest zwiększenie niezależności i pełnego uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym osób z niepełnosprawnościami, szczególnie tych wymagających intensywnego wsparcia. Ustawa ma wyeliminować dotychczasową zależność od konkursowych i regionalnych rozwiązań, gwarantując ciągłość i powszechność usługi. Jest to realizacja zobowiązań międzynarodowych wynikających z Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami, odciążając jednocześnie rodziny i opiekunów.