Wystąpienie na posiedzeniu

10. kadencja, 43. posiedzenie, 2. dzień - Poseł Marzena Anna Machałek 10. kadencja, 43. posiedzenie, 2. dzień (16-10-2025) 14. punkt porządku dziennego: Informacja bieżąca. Poseł Marzena Anna Machałek: Dziękuję. Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Na 2,5-3 mln osób dotkniętych chorobami rzadkimi większość to dzieci i młodzi ludzie. Trzeba jasno powiedzieć, że choroby rzadkie często skutkują niepełnosprawnością. W związku z tym choroby rzadkie dotykają nie tylko małych pacjentów, lecz także ich rodziny. Każdy, kto chociaż trochę śledził moją działalność jako wiceministra, wie, że robiłam wszystko, żeby dzieci i rodziców objąć kompleksową opieką. Natomiast to, co widzę: odkładanie działań w ramach ˝Narodowego planu na rzecz chorób rzadkich˝, jest niedopuszczalne, ponieważ wiemy, że rodziny często muszą zrezygnować z pracy zawodowej, by opiekować się małym bądź dużym pacjentem. Chcę powiedzieć jasno, że dla rodzin sprawa realizacji narodowego programu to jest kwestia życia. Choroby rzadkie nie mogą czekać na długie procedury administracyjne. (Dzwonek) Proszę o konkretne odpowiedzi i działania, które przywrócą nadzieję pacjentom, ich rodzicom i opiekunom. I ostatnie zdanie. W