10. kadencja, 36. posiedzenie, 2. dzień - Poseł Alicja Chybicka 10. kadencja, 36. posiedzenie, 2. dzień (04-06-2025) 11. punkt porządku dziennego: Informacja bieżąca. Poseł Alicja Chybicka: Dziękuję. Pani Marszałek! Szanowni Państwo! Wysoka Izbo! Będę mówiła o chorobach rzadkich. Kiedy zaczęła urzędowanie pani minister Izabela Leszczyna, choroby rzadkie były w stanie opłakanym. Wiem to, bo zaczęłam kierować Parlamentarnym Zespołem ds. Chorób Rzadkich. W 2021 r. w sierpniu przyjęto jeszcze przez poprzedni rząd plan dla chorób rzadkich. Ten plan umarł śmiercią naturalną, tzn. znalazł się w jakichś aktach i w ogóle nie był realizowany. Co się zmieniło teraz? Jako Polska, jako kraj jesteśmy jednym z najlepszych ośrodków przesiewowych w Europie. W tej chwili badania po urodzeniu dla dzieci chorych na choroby genetyczne dotyczą 36 chorób. (Poruszenie na sali, dzwonek) Przypominam, że jest 10 tys. rozpoznań w przypadku chorób rzadkich i 0,5 mln chorych w naszym kraju, a więc sprawa jest poważna. (Dzwonek) Bardzo ważną rzeczą, jaką dokonano, jest poprawa nowoczesnej genetyki, tworzenie centrów referencyjnych, założenie karty pacjenta i stworzenie... Wicemarszałek Monika Wielichowska: Dzięk
Co to jest wystąpienie sejmowe? To zapis wypowiedzi posła w trakcie posiedzenia Sejmu.
Przejdź do bazy posłów lub zobacz tematy interpelacji.