Wystąpienie na posiedzeniu

10. kadencja, 43. posiedzenie, 2. dzień - Poseł Alicja Chybicka 10. kadencja, 43. posiedzenie, 2. dzień (16-10-2025) 14. punkt porządku dziennego: Informacja bieżąca. Poseł Alicja Chybicka: Dziękuję. Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Tak naprawdę to nie bardzo jest się czym chwalić, w przypadku tego, co pozostało po poprzednio rządzących, jeśli chodzi o choroby rzadkie. W przypadku planu, który został zatwierdzony do realizacji w sierpniu 2021 r., nie wydano w ogóle ani grosza, jak to już tutaj było mówione. Natomiast w ciągu tych 2 lat dokonano naprawdę gigantycznego postępu. Nie będę mówiła o wszystkim, bo będą tutaj od nas występowały koleżanki, które powiedzą po kolei, co zostało zrobione. Powiem o rzeczy, która jest bardzo kosztowna i bardzo ważna. Dziękuję Konfederacji za to, że w ogóle zgłosiła ten problem. Dlaczego to jest wielki problem? 10 tys. rozpoznań, pamiętajcie o tym. Pan tutaj, prezentując, wymienił zaledwie kilka z tych 10 tys. Każdy z tych chorych musi mieć miejsce, to nie jest takie proste. Najważniejsze są nowoczesne terapie. Trzeba powiedzieć o terapiach (Dzwonek) genowych prowadzonych w Polsce odnośnie do leukodystrofii metachromatycznej, SMA, wrodzonej ślepoty L