Wystąpienie na posiedzeniu

10. kadencja, 43. posiedzenie, 2. dzień - Poseł Wioletta Maria Kulpa 10. kadencja, 43. posiedzenie, 2. dzień (16-10-2025) 14. punkt porządku dziennego: Informacja bieżąca. Poseł Wioletta Maria Kulpa: Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Życie ludzkie, a szczególnie malutkich dzieci, które najczęściej rzadka choroba dotyka, jest najważniejsze. Należy ustanowić ścieżkę przyspieszonej oceny i finansowania, program ratunkowy lub pilotażowy z gwarancją, że środki zostaną przydzielone w krótkim czasie. Spróbujmy dodać do tego serce, serce chłopca z mojego terenu, powiatu płockiego, z Brwilna, Alanka Raczkowskiego. To 6-letnie dziecko, u którego około roku temu wydano jedną z najstraszniejszych diagnoz: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Podczas diagnostyki wykryto wadę serca, a dalsze badania w szpitalu dziecięcym w Warszawie po konsultacjach doprowadziły do wykonania testów genetycznych. To wyniszczająca choroba prowadząca do całkowitej utraty sił i samodzielności. Szansą na leczenie jest terapia genowa, ale kwoty zwalają z nóg. Życie Alanka zostało wycenione na 17 mln zł. Zbiórka trwa od roku. Zebrano dopiero około miliona. To nie jest żadna propaganda, tylko ogromna tragedia dla całej rodziny,