Interpelacja w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami na osoby dorosłe

Szanowna Pani Minister,

neurofibromatoza to choroba genetyczna dotykająca w Polsce szacunkowo od 15 do 30 tysięcy osób. Jest to schorzenie nieprzewidywalne, deformujące skórę, uszkadzające narządy i zwiększające ryzyko pojawienia się nowotworów. Pacjenci wymagają wielospecjalistycznej opieki przez całe życie, od pediatrii po geriatrię, ze względu na wieloobjawowy charakter choroby i możliwość wystąpienia złośliwych nowotworów w wieku dorosłym.

Od początku 2020 roku funkcjonuje w Polsce innowacyjny program opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami i pokrewnymi rasopatiami, który jest uznawany jako “polski model opieki” i wzbudza zainteresowanie na arenie międzynarodowej. Program obejmuje obecnie 6 ośrodków w Polsce i zapewnia kompleksową opiekę dla pacjentów pediatrycznych do 30. roku życia. Dzięki temu rozwiązaniu skróceniu uległa ścieżka diagnostyczna pacjentów, a system opieki zdrowotnej unika kosztownych, wielokrotnych konsultacji u różnych specjalistów.

Jednak w obecnym systemie istnieje poważna luka, którą jest brak koordynowanej opieki dla pacjentów dorosłych po 30. roku życia. Osoby te, pomimo ciągłej potrzeby specjalistycznej opieki i ryzyka rozwoju złośliwych nowotworów, wypadają z systemu skoordynowanej opieki. To szczególnie niepokojące, biorąc pod uwagę, że w wieku dorosłym pacjenci z neurofibromatozą są narażeni na rozwój złośliwych chorób nowotworowych i wymagają stałego monitorowania przez lekarzy znających specyfikę tej choroby.

Czy ministerstwo planuje rozszerzenie programu opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami na osoby dorosłe po 30. roku życia?

Jakie działania podejmie ministerstwo w celu zapewnienia ciągłości opieki dla pacjentów przechodzących z opieki pediatrycznej do dorosłej?

Czy rozważane jest utworzenie rejestru pacjentów z neurofibromatozami w Polsce w celu lepszego planowania opieki i monitorowania potrzeb tej grupy chorych?

Jakie środki finansowe ministerstwo planuje przeznaczyć na rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, w tym neurofibromatozami?

Czy planowane jest zwiększenie liczby ośrodków realizujących program opieki koordynowanej lub rozszerzenie ich kompetencji na pacjentów dorosłych?

W jaki sposób ministerstwo zamierza wykorzystać polskie doświadczenia w organizacji opieki nad pacjentami z neurofibromatozami jako model dla innych chorób rzadkich?

Czy planowane są działania edukacyjne dla lekarzy różnych specjalności dotyczące rozpoznawania i leczenia neurofibromatoz u pacjentów dorosłych?

Z wyrazami szacunku

Janusz Cieszyński