← Archiwum interpelacji

Interpelacja nr 10154

Interpelacja w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami na osoby dorosłe

Data wpływu: 2025-06-09

Załączniki: 5

Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.

Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.

Streszczenie sprawy

Poseł Janusz Cieszyński pyta o plany rozszerzenia programu opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami na osoby dorosłe po 30. roku życia, zwracając uwagę na brak ciągłości opieki i ryzyko rozwoju nowotworów. Interpelacja wyraża zaniepokojenie obecną luką w systemie opieki zdrowotnej i wzywa do podjęcia działań w celu poprawy sytuacji pacjentów.

Fragment treści interpelacji

HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript

Interpelacja w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami na osoby dorosłe Interpelacja nr 10154 do ministra zdrowia w sprawie rozszerzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami na osoby dorosłe Zgłaszający: Janusz Cieszyński Data wpływu: 09-06-2025 Szanowna Pani Minister, neurofibromatoza to choroba genetyczna dotykająca w Polsce szacunkowo od 15 do 30 tysięcy osób. Jest to schorzenie nieprzewidywalne, deformujące skórę, uszkadzające narządy i zwiększające ryzyko pojawienia się nowotworów.

Pacjenci wymagają wielospecjalistycznej opieki przez całe życie, od pediatrii po geriatrię, ze względu na wieloobjawowy charakter choroby i możliwość wystąpienia złośliwych nowotworów w wieku dorosłym. Od początku 2020 roku funkcjonuje w Polsce innowacyjny program opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami i pokrewnymi rasopatiami, który jest uznawany jako “polski model opieki” i wzbudza zainteresowanie na arenie międzynarodowej. Program obejmuje obecnie 6 ośrodków w Polsce i zapewnia kompleksową opiekę dla pacjentów pediatrycznych do 30. roku życia.

Dzięki temu rozwiązaniu skróceniu uległa ścieżka diagnostyczna pacjentów, a system opieki zdrowotnej unika kosztownych, wielokrotnych konsultacji u różnych specjalistów. Jednak w obecnym systemie istnieje poważna luka, którą jest brak koordynowanej opieki dla pacjentów dorosłych po 30. roku życia. Osoby te, pomimo ciągłej potrzeby specjalistycznej opieki i ryzyka rozwoju złośliwych nowotworów, wypadają z systemu skoordynowanej opieki.

To szczególnie niepokojące, biorąc pod uwagę, że w wieku dorosłym pacjenci z neurofibromatozą są narażeni na rozwój złośliwych chorób nowotworowych i wymagają stałego monitorowania przez lekarzy znających specyfikę tej choroby. Czy ministerstwo planuje rozszerzenie programu opieki koordynowanej dla pacjentów z neurofibromatozami na osoby dorosłe po 30. roku życia? Jakie działania podejmie ministerstwo w celu zapewnienia ciągłości opieki dla pacjentów przechodzących z opieki pediatrycznej do dorosłej?

Czy rozważane jest utworzenie rejestru pacjentów z neurofibromatozami w Polsce w celu lepszego planowania opieki i monitorowania potrzeb tej grupy chorych? Jakie środki finansowe ministerstwo planuje przeznaczyć na rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, w tym neurofibromatozami? Czy planowane jest zwiększenie liczby ośrodków realizujących program opieki koordynowanej lub rozszerzenie ich kompetencji na pacjentów dorosłych? W jaki sposób ministerstwo zamierza wykorzystać polskie doświadczenia w organizacji opieki nad pacjentami z neurofibromatozami jako model dla innych chorób rzadkich?

Czy planowane są działania edukacyjne dla lekarzy różnych specjalności dotyczące rozpoznawania i leczenia neurofibromatoz u pacjentów dorosłych? Z wyrazami szacunku Janusz Cieszyński

Inne interpelacje tego autora

Janusz Cieszyński
2026-04-16
Interpelacja nr 16664: Interpelacja w sprawie kosztów postępowań sądowoadministracyjnych dotyczących bezprawnego cofnięcia poświadczeń bezpieczeństwa profesorowi Sławomirowi Cenckiewiczowi oraz odpowiedzialności decydentów
Zobacz szczegóły →
Janusz Cieszyński
2026-04-15
Interpelacja nr 16601: Interpelacja w sprawie działań Ministerstwa Zdrowia wobec epidemii krztuśca i zakupów szczepionek pełnokomórkowych
Zobacz szczegóły →
Janusz Cieszyński
2026-03-31
Interpelacja nr 16296: Interpelacja w sprawie blokowania reform systemu ochrony zdrowia przez Ministerstwo Finansów

Poseł pyta Ministra Finansów o kryteria blokowania reform w ochronie zdrowia, argumentując to stabilizacją finansową NFZ. Kwestionuje brak analizy długoterminowych oszczędności wynikających z cyfryzacji i pyta o plan naprawczy NFZ.

Zobacz szczegóły →
Janusz Cieszyński
2026-03-31
Interpelacja nr 16295: Interpelacja w sprawie umieszczenia w paszporcie kodu QR z informacjami konsularnymi na wypadek zagrożenia za granicą

Poseł Janusz Cieszyński pyta ministra spraw zagranicznych o możliwość umieszczenia w paszportach kodu QR z informacjami konsularnymi, podobnie jak w paszportach amerykańskich, w celu ułatwienia dostępu do pomocy konsularnej w sytuacjach zagrożenia za granicą. Poseł wyraża zaniepokojenie niską świadomością systemu Odyseusz i pyta o działania MSZ w tym zakresie.

Zobacz szczegóły →
Janusz Cieszyński
2026-03-31
Interpelacja nr 16294: Interpelacja w sprawie skuteczności i kosztów stacjonarnego leczenia uzależnień od narkotyków finansowanego przez NFZ

Poseł pyta o efektywność i koszty stacjonarnego leczenia uzależnień od narkotyków finansowanego przez NFZ, zwracając uwagę na długi czas terapii i wysoki wskaźnik nawrotów w porównaniu z leczeniem uzależnień od alkoholu. Domaga się przedstawienia danych dotyczących liczby pacjentów, skuteczności leczenia, kosztów oraz analizy porównawczej z leczeniem uzależnień od alkoholu.

Zobacz szczegóły →

Powiązane druki sejmowe

KOMISYJNY
2026-01-23
Druk nr 2179: Przedstawiony przez Prezydium Sejmu wniosek w sprawie zmian w składach osobowych komisji sejmowych.

Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.

Zobacz szczegóły →
RZADOWY
2025-11-20
Druk nr 1998: Sprawozdanie Komisji Zdrowia o pilnym rządowym projekcie ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-11-18
Druk nr 2209: Przedstawiony przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-09-22
Druk nr 1748: Informacja dla Sejmu i Senatu RP o udziale Rzeczypospolitej Polskiej w pracach Unii Europejskiej w okresie styczeń - czerwiec 2025 r. (przewodnictwo Polski w Radzie UE).

Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.

Zobacz szczegóły →