Temat: choroby rzadkie

Interpelacja w sprawie wprowadzenia do listy leków refundowanych preparatu Werileg dla pacjentów zmagających się z zespołem von Hippel-Lindau (VHL)

Interpelacja w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości

Interpelacja w sprawie trudnej sytuacji pacjentów z zespołem von Hippel-Lindaua (VHL)

Interpelacja w sprawie zastosowania nowego leku sterydowego na rzadką chorobę dystrofię mięśniową Duchenne'a

Interpelacja w sprawie powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich

Interpelacja w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na ataksję Friedreicha (FA) - rzadką, postępującą chorobę neurodegeneracyjną o podłożu genetycznym

Interpelacja w sprawie braku systemowego wsparcia dla rodzin dzieci chorujących na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby wymagające kosztownych terapii innowacyjnych i genowych