Interpelacja w sprawie systemowego wsparcia rodzin dzieci chorych na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby
Data wpływu: 2026-02-09
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka interpeluje w sprawie systemowego wsparcia rodzin dzieci z rzadkimi, ciężkimi chorobami, szczególnie w zakresie finansowania innowacyjnych terapii. Pyta o plany Ministerstwa Zdrowia dotyczące utworzenia funduszu i przyspieszenia procedur dostępu do leczenia, krytykując obecną sytuację, w której rodziny są zmuszone do organizowania zbiórek publicznych.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie systemowego wsparcia rodzin dzieci chorych na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby Interpelacja nr 15236 do ministra zdrowia w sprawie systemowego wsparcia rodzin dzieci chorych na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby Zgłaszający: Wioletta Maria Kulpa Data wpływu: 09-02-2026 Szanowna Pani Minister, zwracam się do Pani Minister w związku z uchwałą nr 160/XVIII/2026 Rady Powiatu w Płocku z dnia 28 stycznia 2026 r., w której samorząd powiatowy wystąpił do prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, parlamentarzystów ziemi płockiej oraz ministra zdrowia z apelem o podjęcie pilnych i systemowych działań na rzecz wsparcia rodzin dzieci chorych na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby, w szczególności wymagające kosztownych terapii innowacyjnych i genowych.
Rodziny te każdego dnia mierzą się nie tylko z dramatem walki o życie i zdrowie swoich dzieci, lecz także z ogromnym obciążeniem emocjonalnym, organizacyjnym i finansowym. W wielu przypadkach jedyną realną drogą do leczenia są terapie nierefundowane ze środków publicznych, których koszty sięgają milionów złotych. Prowadzi to do sytuacji, w której rodzice zmuszeni są do organizowania publicznych zbiórek, często pod presją czasu i w poczuciu braku wsparcia ze strony państwa.
W ocenie Rady Powiatu w Płocku – którą w pełni podzielam – dostęp do leczenia ratującego życie nie powinien być uzależniony od zasobności portfela rodziny, zdolności do prowadzenia medialnych zbiórek czy skali społecznego zainteresowania danym przypadkiem. Konieczne jest stworzenie skutecznych, przejrzystych i stabilnych mechanizmów wsparcia finansowego dla rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, zapewniających równy dostęp do nowoczesnych terapii innowacyjnych i genowych. Mając powyższe na uwadze, zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami: 1.
Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi obecnie prace nad stworzeniem lub rozszerzeniem systemowych rozwiązań umożliwiających finansowanie terapii innowacyjnych i genowych dla dzieci chorych na choroby rzadkie, które nie są objęte refundacją? 2. Czy jest rozważane utworzenie dedykowanego funduszu lub innego mechanizmu finansowego, który umożliwiałby szybki i realny dostęp do leczenia w przypadkach zagrożenia życia dziecka? 3. Jakie działania podejmuje Ministerstwo Zdrowia w celu ograniczenia sytuacji, w których rodziny są zmuszone do organizowania publicznych zbiórek na leczenie swoich dzieci? 4.
Czy są planowane zmiany legislacyjne lub organizacyjne mające na celu przyspieszenie procedur decyzyjnych dotyczących dostępu do nowoczesnych terapii, w szczególności w przypadkach pilnych? 5. W jaki sposób Ministerstwo Zdrowia zamierza zapewnić rzeczywistą równość dostępu do leczenia dzieci chorych na choroby rzadkie, niezależnie od miejsca zamieszkania i sytuacji materialnej ich rodzin? Podkreślam, że niniejsza interpelacja jest wyrazem głosu samorządu lokalnego oraz mieszkańców regionu, którzy oczekują od państwa realnego wsparcia i solidarności z rodzinami dotkniętymi najtrudniejszymi problemami zdrowotnymi.
Interpelacja dotyczy wprowadzenia szczególnej ochrony stosunku pracy dla strażaków ochotników, analogicznej do tej, jaką mają żołnierze WOT, aby chronić ich przed negatywnymi konsekwencjami zawodowymi wynikającymi z udziału w akcjach ratowniczych. Posłowie pytają, czy ministerstwa analizują taką możliwość i planują wprowadzenie odpowiednich rozwiązań prawnych.
Posłowie pytają o wpływ systemów ETS i ETS2 na ceny energii, paliw oraz inflację w Polsce, wyrażając obawy co do braku przejrzystych informacji i przygotowania państwa na potencjalny wzrost kosztów. Interpelacja kwestionuje brak publicznych wyliczeń dotyczących udziału kosztów EU ETS w cenie energii oraz oceny wpływu ETS2 na inflację.
Posłowie pytają o analizy i prognozy Ministerstwa Finansów dotyczące wpływu zmian demograficznych i sytuacji na rynku pracy na finanse publiczne, w tym dochody z PIT, VAT, składki, saldo sektora instytucji rządowych i samorządowych oraz potrzeby pożyczkowe państwa. Wyrażają zaniepokojenie rozbieżnościami w danych demograficznych i prognozach różnych instytucji państwowych.
Posłowie pytają o trudności, jakie napotykają polscy obywatele w kontaktach z polskimi placówkami dyplomatycznymi w Zjednoczonych Emiratach Arabskich i Katarze, szczególnie w sytuacjach wymagających pilnej pomocy. Wyrażają zaniepokojenie brakiem wsparcia i pytają o planowane działania naprawcze.
Dokument stanowi informację Rady Ministrów o realizacji w roku 2024 ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej z dnia 9 czerwca 2011 r. Został przekazany Marszałkowi Sejmu przez Prezesa Rady Ministrów. Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej został upoważniony do prezentowania stanowiska Rządu w tej sprawie w parlamencie. Dokument ten służy raportowaniu i ocenie efektywności istniejących przepisów dotyczących wsparcia rodziny i pieczy zastępczej. Celem jest monitorowanie i potencjalna modyfikacja polityki w tym obszarze.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy zmienia ustawę o Funduszu Medycznym, dostosowując zasady przekazywania wpłat i dotacji z Funduszu Medycznego. Głównym celem jest umożliwienie zwiększenia środków na koszty świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych dzieciom do 18. roku życia, w zakresie tzw. nadwykonań finansowanych przez NFZ. Ustawa ma również dostosować maksymalne i minimalne limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny w latach 2025-2029 do realnych potrzeb funduszu, aby zapewnić jego płynność finansową w perspektywie średnioterminowej.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.