Interpelacja w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Data wpływu: 2024-10-31
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłowie pytają Ministra Zdrowia o postępy w tworzeniu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, podkreślając pilną potrzebę rzetelnych danych dla poprawy leczenia nowotworów u dzieci. Wyrażają zaniepokojenie brakiem wdrożenia rozporządzenia pomimo wcześniejszych zapewnień.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej Interpelacja nr 5937 do ministra zdrowia w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia dotyczących powstania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej Zgłaszający: Katarzyna Sójka, Ewa Leniart, Fryderyk Sylwester Kapinos, Tadeusz Chrzan, Janusz Cieszyński, Patryk Wicher Data wpływu: 31-10-2024 Nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200.
Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży. Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie.
Nowotwory dziecięce to choroby znacząco różniące się od nowotworów dorosłych. Różnice obejmują m.in. przebieg choroby, sposób leczenia, reakcje na nie, a także rokowania. To grupa bardzo zróżnicowanych schorzeń, która obejmuje ponad 100 typów, obserwowanych w nielicznej populacji chorych. Funkcjonujący Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów, a dane populacji pediatrycznej stanowią jego niewielką część. Dotychczasowe opracowania KRN miały charakter opracowań wspólnych dla całej zróżnicowanej wiekowo populacji chorych.
Tak przygotowane dane nie tylko nie spełniają potrzeb onkologów dziecięcych, ale i nie wykorzystują zawartego w nich potencjału. Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego. Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, wnioskuję o odpowiedź na następujące pytania: 1.
Czy resort zdrowia pracuje nad rozporządzeniem, które wprowadzi rejestr dla onkologii i hematologii dziecięcej? 2. Czy odbyły się spotkania robocze pomiędzy środowiskiem ekspertów i pacjentów z resortem zdrowia w przedmiotowej sprawie? 3. Czy i kiedy wejdzie w życie rozporządzenie ministra zdrowia wdrażające rejestr kliniczny dla onkologii i hematologii dziecięcej?
Posłowie pytają o reformę finansowania dyżurów aptek nocnych i świątecznych, wskazując na trudną sytuację w regionie sądeckim, gdzie brak dostępu do aptek zagraża bezpieczeństwu pacjentów. Domagają się przejęcia pełnej odpowiedzialności przez NFZ i wprowadzenia standardów finansowania oraz organizacji dyżurów aptecznych.
Interpelacja dotyczy nieefektywnych i biurokratycznych procedur przyznawania indywidualnego nauczania dzieciom przewlekle chorym, co prowadzi do przerw w edukacji. Posłowie pytają o plany ministerstwa dotyczące cyfryzacji procesu, zmiany przepisów dotyczących częstotliwości posiedzeń zespołów orzekających oraz scentralizowania obiegu orzeczeń.
Posłowie pytają o uzasadnienie utrzymywania kryterium dochodowego pomocy społecznej poniżej minimum egzystencji oraz o plany podniesienia tego kryterium. Wyrażają zaniepokojenie, że obecny próg nie zabezpiecza podstawowych potrzeb obywateli.
Posłowie interweniują w sprawie restrykcyjnej interpretacji przepisów dotyczących estońskiego CIT przez organy skarbowe, które odbierają podatnikom prawo do tej formy opodatkowania z powodu opóźnienia w podpisaniu sprawozdania finansowego. Pytają ministra o zgodność tej praktyki z zasadami proporcjonalności i zaufania do państwa oraz o planowane działania w celu rozwiązania problemu.
Poseł kwestionuje planowane przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ ograniczenia w finansowaniu diagnostyki, które mogą prowadzić do pogorszenia dostępności badań, opóźnionych diagnoz i zapaści diagnostycznej. Pyta o odpowiedzialność, analizy i planowane działania naprawcze w celu zapewnienia bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.