Interpelacja w sprawie leczenia dzieci chorych na hemofilię w Polsce
Data wpływu: 2025-04-11
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłowie pytają Ministerstwo Zdrowia o plany rozszerzenia dostępności leku Emicizumab dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię, niezależnie od występowania inhibitora. Podnoszą kwestię ograniczenia dostępności nowoczesnej terapii jedynie do pacjentów z inhibitorem i pytają o kroki podjęte w celu zmiany tej sytuacji.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie leczenia dzieci chorych na hemofilię w Polsce Interpelacja nr 9251 do ministra zdrowia w sprawie leczenia dzieci chorych na hemofilię w Polsce Zgłaszający: Alicja Chybicka, Iwona Maria Kozłowska Data wpływu: 11-04-2025 Szanowna Pani Minister, zwracamy się z prośbą o rozszerzenie dostępności leku Emicizumab dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię, niezależnie od obecności inhibitora. Obecnie terapia ta jest dostępna tylko dla pacjentów z hemofilią A powikłaną inhibitorem, co ogranicza możliwości leczenia dzieci bez inhibitora.
Emicizumab, jako nowoczesna terapia podskórna, znacząco poprawia komfort życia pacjentów, zmniejszając konieczność częstych wizyt w placówkach medycznych. Poproszę o odpowiedź na podane poniżej pytania: Czy Ministerstwo Zdrowia planuje rozszerzenie programu lekowego Emicizumab na wszystkie dzieci chore na hemofilię, niezależnie od obecności inhibitora? Jakie kroki są podejmowane w celu zwiększenia dostępności tej terapii dla szerszej grupy pacjentów? Czy są prowadzone badania lub analizy dotyczące skuteczności i korzyści z zastosowania Emicizumabu u dzieci bez inhibitora?
Posłanka pyta ministra o plany dotyczące priorytetowych inwestycji kolejowych we Wrocławiu i aglomeracji wrocławskiej, wyrażając zaniepokojenie marginalnym traktowaniem tego węzła w Krajowym Programie Kolejowym. Krytykuje brak postępów w opracowaniu Studium Wykonalności Modernizacji Wrocławskiego Węzła Kolejowego i pyta o konkretne działania ministerstwa.
Posłanka Chybicka pyta o przyszłość leczenia traumy psychicznej w Polsce po wygaśnięciu programu finansowego Ministerstwa Zdrowia. Wyraża obawę o dostępność i jakość leczenia oraz kontynuację zatrudnienia specjalistów w ramach NFZ.
Posłanka pyta o możliwość włączenia osób z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności ruchowej do systemu renty socjalnej, argumentując to wykluczeniem tych osób z nowelizacji ustawy. Pyta Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o działania w tej sprawie.
Posłanka Chybicka interweniuje w sprawie zbyt małej liczby przeszczepów nerek w Polsce i długiego czasu oczekiwania na badania kwalifikacyjne. Pyta minister zdrowia, czy istnieje możliwość stworzenia Regionalnego Ośrodka Badań dla Pacjentów do Przeszczepu, aby usprawnić proces kwalifikacji.
Dokument stanowi informację Rady Ministrów o realizacji w roku 2024 ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej z dnia 9 czerwca 2011 r. Został przekazany Marszałkowi Sejmu przez Prezesa Rady Ministrów. Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej został upoważniony do prezentowania stanowiska Rządu w tej sprawie w parlamencie. Dokument ten służy raportowaniu i ocenie efektywności istniejących przepisów dotyczących wsparcia rodziny i pieczy zastępczej. Celem jest monitorowanie i potencjalna modyfikacja polityki w tym obszarze.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.