Interpelacja w sprawie potrzeby uwzględniania rzadkiej choroby NCM (Neurocutaneous melanosis) w systemie orzekania o niepełnosprawności
Data wpływu: 2025-08-12
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta o plany Ministerstwa Zdrowia dotyczące uwzględnienia ultrarzadkiej choroby NCM w systemie orzekania o niepełnosprawności, aby zapewnić wsparcie dla dotkniętych nią dzieci i ich rodzin. Podnosi kwestię braku systemowego wsparcia dla rodzin z dziećmi cierpiącymi na tę chorobę.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie potrzeby uwzględniania rzadkiej choroby NCM (Neurocutaneous melanosis) w systemie orzekania o niepełnosprawności Interpelacja nr 11721 do ministra zdrowia w sprawie potrzeby uwzględniania rzadkiej choroby NCM (Neurocutaneous melanosis) w systemie orzekania o niepełnosprawności Zgłaszający: Łukasz Ściebiorowski Data wpływu: 12-08-2025 Szanowna Pani Minister, w nawiązaniu do próśb rodziców dzieci z bardzo rzadką chorobą genodermatozy – neurocutaneous melanosis (melanoza nerwowo-skórna, NCM), oznaczonej kodami ORPHA 2481, OMIM 249400, ICD-10 D22.7 oraz ICD-11 2F20.20., zwracam się z interpelacją.
Jest to ciężka, postępująca choroba, charakteryzująca się obecnością melanocytarnych zmian skórnych oraz odkładaniem melaniny w obrębie ośrodkowego układu nerwowego. Wiąże się z wysokim ryzykiem zezłośliwienia (czerniak na podłożu znamion naczyniowych – ok. 15%) oraz poważnymi zmianami neurologicznymi, które w wielu przypadkach prowadzą do wczesnego zgonu. Mimo dramatycznych rokowań, jednostka ta nie została ujęta w wykazach chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności, co w praktyce uniemożliwia rodzinom pacjentów dostęp do wsparcia systemowego, świadczeń i opieki.
Zgodnie z danymi medycznymi: częstość występowania NCM wynosi ok. 1 na 20 000 żywych urodzeń, opisywano zaledwie około 100 przypadków na świecie w latach 1861–2000, choroba nie ma udokumentowanego dziedzicznego charakteru, przypadek dziecka z tą diagnozą został opisany m.in. w polskim piśmiennictwie medycznym ( Wiadomości Lekarskie , 2004, tom LVII, nr 9–10). Rodzice dzieci z takimi jednostkami chorobowymi pozostają bez wsparcia, ponieważ ich przypadki nie są uwzględniane w systemach NFZ ani w systemie orzeczniczym. Rodziny czują się zapomniane, a chore dzieci są narażone na wykluczenie z należnego im systemu wsparcia.
W związku z powyższym zwracam się z następującymi pytaniami: Czy ministerstwo planuje aktualizację listy chorób rzadkich z uwzględnieniem tzw. chorób ultrarzadkich jak NCM? Jakie kroki może podjąć rodzic dziecka z tak rzadką chorobą, by uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe? Czy ministerstwo prowadzi współpracę z ośrodkami naukowymi i klinikami w zakresie monitorowania i włączania rzadkich chorób do systemu orzeczniczego? Z wyrazami szacunku Łukasz Ściebiorowski
Poseł Ściebiorowski wyraża zaniepokojenie skomplikowanymi i przewlekłymi procedurami taryfikacyjnymi prowadzonymi przez Wody Polskie, które negatywnie wpływają na przedsiębiorstwa wodociągowo-kanalizacyjne. Pyta Ministerstwo Infrastruktury o planowane działania legislacyjne i usprawniające ten proces.
Poseł interweniuje w sprawie niejasności dotyczących stosowania nowych przepisów o minimalnym wieku kandydatów na kierowców i ważności egzaminów, szczególnie w kontekście osób, które rozpoczęły kurs przed wejściem w życie nowych regulacji. Pyta o możliwość unieważnienia egzaminów przeprowadzonych zgodnie z procedurami i domaga się jednolitych wytycznych dla urzędów.
Interpelacja dotyczy dystrybucji tantiem internetowych dla twórców filmowych, szczególnie młodych, po implementacji dyrektywy DSM. Posłanka pyta o transparentność systemu wynagradzania i monitorowanie dystrybucji środków przez organizacje zbiorowego zarządzania, aby zapewnić równy dostęp dla wszystkich twórców.
Poseł Ściebiorowski pyta o rolę i finansowanie międzynarodowych konkursów artystycznych przez Ministerstwo Kultury i Dziedzictwa Narodowego, zwłaszcza tych o charakterze międzypokoleniowym, oraz o dostęp do środków dla podmiotów publicznych i organizacji pozarządowych. Wyraża zaniepokojenie, czy obecne mechanizmy finansowania zapewniają organizatorom stabilność i możliwość planowania z wyprzedzeniem.
Posłowie pytają o niejasności w przepisach dotyczących uprawnień do prowadzenia łodzi motorowych przez ratowników wodnych i strażaków, szczególnie w kontekście wykonywania obowiązków służbowych, a nie działalności komercyjnej. Interpelacja dotyczy potencjalnej potrzeby doprecyzowania przepisów i stworzenia odrębnej ścieżki kwalifikacyjnej dla służb ratowniczych.
Przedstawiony dokument to sprawozdanie Komisji Sprawiedliwości i Praw Człowieka oraz Komisji Ustawodawczej w sprawie Informacji o istotnych problemach wynikających z działalności i orzecznictwa Trybunału Konstytucyjnego w 2024 roku. Komisje zapoznały się z informacją i przeprowadziły dyskusję na ten temat. Poseł Patryk Jaskulski został upoważniony do przedstawienia sprawozdania Komisji na posiedzeniu Sejmu. Dokument ten nie zawiera propozycji zmian prawnych, a jedynie informuje o przebiegu prac komisji sejmowych w związku z analizą działalności Trybunału Konstytucyjnego.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy wprowadza zmiany w ustawie o systemie ubezpieczeń społecznych oraz niektórych innych ustawach. Celem jest usprawnienie procesów orzeczniczych w ZUS, doprecyzowanie odniesień prawnych oraz usunięcie zbędnych sformułowań. Senat wprowadza poprawki mające na celu poprawę komunikatywności przepisów, ułatwienie rozpatrywania skomplikowanych spraw przez lekarzy orzeczników oraz usunięcie niejasności dotyczących odesłań w ustawie. Dodatkowo, usuwane są zbędne sformułowania dotyczące przeniesienia prokuratorów w stan spoczynku.
Dokument stanowi informację o istotnych problemach wynikających z działalności i orzecznictwa Trybunału Konstytucyjnego w 2024 roku. Zawiera analizę pozycji ustrojowej i kompetencji TK, wybrane zagadnienia wynikające z wyroków (m.in. zasada zaufania obywateli do państwa, wolności i prawa konstytucyjne), kontrolę skarg i wniosków oraz skutki orzeczeń dla prawodawcy. Raport podkreśla problem braku publikacji orzeczeń TK w Dzienniku Ustaw i Monitorze Polskim, co jest sprzeczne z prawem.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.