← Archiwum interpelacji

Interpelacja nr 12116

Interpelacja w sprawie odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora

Data wpływu: 2025-09-05

Załączniki: 5

Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.

Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.

Streszczenie sprawy

Poseł Ściebiorowski interweniuje w sprawie odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora, mimo propozycji neutralnej kosztowo dla NFZ. Krytykuje brak uzasadnienia dla tej decyzji i jej negatywny wpływ na jakość życia pacjentów, pytając o przyczyny odmowy i plany ponownego rozpatrzenia wniosku.

Fragment treści interpelacji

HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript

Interpelacja w sprawie odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora Interpelacja nr 12116 do ministra zdrowia w sprawie odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora Zgłaszający: Łukasz Ściebiorowski Data wpływu: 05-09-2025 Szanowna Pani Minister, składam interpelację w sprawie decyzji Komisji Ekonomicznej oraz Ministerstwa Zdrowia z dnia 1 września 2025 r. o odmowie rozszerzenia refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora.

Z informacji przekazanych przez środowiska pacjenckie, lekarzy oraz producenta leku wynika, że producent leku zaproponował rozwiązanie neutralne kosztowo, tzn. niepodnoszące wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia. Mimo tego, Komisja Ekonomiczna i Minister Zdrowia wydały decyzję negatywną, bez ekonomicznego uzasadnienia, co może budzić poważne wątpliwości co do merytoryczności i celowości procesu refundacyjnego. Refundacja ograniczona jest obecnie do wąskiej grupy dzieci, z wyłączeniem pacjentów dorosłych, mimo że lek wykazuje identyczną skuteczność niezależnie od wieku pacjenta.

Procedury trwają od 2022 roku – wnioski są przekierowywane, składane na nowo, a pacjenci przez 3 lata pozostają bez leczenia i nadziei. Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, który systemowo wyklucza pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora z refundowanego dostępu do emicizumabu. Decyzje podejmowane są wbrew jednoznacznym rekomendacjom międzynarodowych towarzystw naukowych (m.in. WFH, MASAC, BSH) oraz wbrew twardym danym klinicznym i z praktyki codziennej. Brak refundacji dla tej grupy chorych nie ma uzasadnienia ani medycznego, ani ekonomicznego, a skutkuje drastycznym obniżeniem jakości życia pacjentów i ich rodzin.

W związku z powyższym zwracam się z następującymi pytaniami: Jakie były przesłanki pozafinansowe odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora, mimo że zaproponowane rozwiązanie było neutralne kosztowo dla NFZ? Czy Komisja Ekonomiczna sporządziła pisemne uzasadnienie ekonomiczne i medyczne dla swojej negatywnej opinii? Jeśli tak – proszę o jego udostępnienie. Dlaczego decyzje refundacyjne ograniczają dostęp wyłącznie do dzieci, skoro nie ma ku temu podstaw klinicznych ani prawnych? Czy Ministerstwo Zdrowia planuje ponownie rozpatrzyć wniosek o refundację emicizumabu w najbliższym czasie?

Jeśli tak, to w jakim horyzoncie czasowym? Jakie działania zamierza podjąć Minister Zdrowia, aby dostosować polski system refundacyjny do standardów europejskich w zakresie leczenia hemofilii? Ministerstwo Zdrowia wielokrotnie deklarowało, że zdrowie pacjentów i optymalizacja kosztów leczenia są priorytetem. W tym przypadku istnieje realna możliwość połączenia tych dwóch wartości – bez dodatkowych kosztów dla państwa. Dlatego apeluję o ponowne i pilne rozpatrzenie tej sprawy, z poszanowaniem praw pacjentów oraz w duchu medycyny opartej na faktach. Z poważaniem Łukasz Ściebiorowski Poseł na Sejm RP

Inne interpelacje tego autora

Łukasz Ściebiorowski
2026-04-02
Interpelacja nr 16332: Interpelacja w sprawie funkcjonowania procesu taryfikacyjnego prowadzonego przez organ regulacyjny - Państwowe Gospodarstwo Wodne Wody Polskie

Poseł Ściebiorowski wyraża zaniepokojenie skomplikowanymi i przewlekłymi procedurami taryfikacyjnymi prowadzonymi przez Wody Polskie, które negatywnie wpływają na przedsiębiorstwa wodociągowo-kanalizacyjne. Pyta Ministerstwo Infrastruktury o planowane działania legislacyjne i usprawniające ten proces.

Zobacz szczegóły →
Łukasz Ściebiorowski
2026-03-16
Interpelacja nr 16022: Interpelacja w sprawie stosowania nowych przepisów dotyczących minimalnego wieku kandydatów na kierowców oraz ważności przeprowadzonych egzaminów na prawo jazdy kategorii B

Poseł interweniuje w sprawie niejasności dotyczących stosowania nowych przepisów o minimalnym wieku kandydatów na kierowców i ważności egzaminów, szczególnie w kontekście osób, które rozpoczęły kurs przed wejściem w życie nowych regulacji. Pyta o możliwość unieważnienia egzaminów przeprowadzonych zgodnie z procedurami i domaga się jednolitych wytycznych dla urzędów.

Zobacz szczegóły →
Łukasz Ściebiorowski
2026-03-12
Interpelacja nr 15960: Interpelacja w sprawie dystrybucji tantiem internetowych oraz wsparcia młodych twórców filmowych

Interpelacja dotyczy dystrybucji tantiem internetowych dla twórców filmowych, szczególnie młodych, po implementacji dyrektywy DSM. Posłanka pyta o transparentność systemu wynagradzania i monitorowanie dystrybucji środków przez organizacje zbiorowego zarządzania, aby zapewnić równy dostęp dla wszystkich twórców.

Zobacz szczegóły →
Łukasz Ściebiorowski
2026-02-17
Interpelacja nr 15410: Interpelacja w sprawie organizacji i finansowania międzynarodowych konkursów szkolnictwa artystycznego

Poseł Ściebiorowski pyta o rolę i finansowanie międzynarodowych konkursów artystycznych przez Ministerstwo Kultury i Dziedzictwa Narodowego, zwłaszcza tych o charakterze międzypokoleniowym, oraz o dostęp do środków dla podmiotów publicznych i organizacji pozarządowych. Wyraża zaniepokojenie, czy obecne mechanizmy finansowania zapewniają organizatorom stabilność i możliwość planowania z wyprzedzeniem.

Zobacz szczegóły →
Łukasz Ściebiorowski
2026-02-02
Interpelacja nr 15055: Interpelacja w sprawie niezbędnych uprawnień dla prowadzenia łodzi motorowej przez ratowników wodnych i strażaków ochotników na jednostkach pływających w Polsce

Posłowie pytają o niejasności w przepisach dotyczących uprawnień do prowadzenia łodzi motorowych przez ratowników wodnych i strażaków, szczególnie w kontekście wykonywania obowiązków służbowych, a nie działalności komercyjnej. Interpelacja dotyczy potencjalnej potrzeby doprecyzowania przepisów i stworzenia odrębnej ścieżki kwalifikacyjnej dla służb ratowniczych.

Zobacz szczegóły →

Powiązane druki sejmowe

KOMISYJNY
2026-01-23
Druk nr 2179: Przedstawiony przez Prezydium Sejmu wniosek w sprawie zmian w składach osobowych komisji sejmowych.

Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.

Zobacz szczegóły →
POSELSKI
2025-09-26
Druk nr 1850: Poselski projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.

Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-09-22
Druk nr 1748: Informacja dla Sejmu i Senatu RP o udziale Rzeczypospolitej Polskiej w pracach Unii Europejskiej w okresie styczeń - czerwiec 2025 r. (przewodnictwo Polski w Radzie UE).

Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.

Zobacz szczegóły →