Interpelacja w sprawie odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora
Data wpływu: 2025-09-05
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł Ściebiorowski interweniuje w sprawie odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora, mimo propozycji neutralnej kosztowo dla NFZ. Krytykuje brak uzasadnienia dla tej decyzji i jej negatywny wpływ na jakość życia pacjentów, pytając o przyczyny odmowy i plany ponownego rozpatrzenia wniosku.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora Interpelacja nr 12116 do ministra zdrowia w sprawie odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora Zgłaszający: Łukasz Ściebiorowski Data wpływu: 05-09-2025 Szanowna Pani Minister, składam interpelację w sprawie decyzji Komisji Ekonomicznej oraz Ministerstwa Zdrowia z dnia 1 września 2025 r. o odmowie rozszerzenia refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora.
Z informacji przekazanych przez środowiska pacjenckie, lekarzy oraz producenta leku wynika, że producent leku zaproponował rozwiązanie neutralne kosztowo, tzn. niepodnoszące wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia. Mimo tego, Komisja Ekonomiczna i Minister Zdrowia wydały decyzję negatywną, bez ekonomicznego uzasadnienia, co może budzić poważne wątpliwości co do merytoryczności i celowości procesu refundacyjnego. Refundacja ograniczona jest obecnie do wąskiej grupy dzieci, z wyłączeniem pacjentów dorosłych, mimo że lek wykazuje identyczną skuteczność niezależnie od wieku pacjenta.
Procedury trwają od 2022 roku – wnioski są przekierowywane, składane na nowo, a pacjenci przez 3 lata pozostają bez leczenia i nadziei. Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, który systemowo wyklucza pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora z refundowanego dostępu do emicizumabu. Decyzje podejmowane są wbrew jednoznacznym rekomendacjom międzynarodowych towarzystw naukowych (m.in. WFH, MASAC, BSH) oraz wbrew twardym danym klinicznym i z praktyki codziennej. Brak refundacji dla tej grupy chorych nie ma uzasadnienia ani medycznego, ani ekonomicznego, a skutkuje drastycznym obniżeniem jakości życia pacjentów i ich rodzin.
W związku z powyższym zwracam się z następującymi pytaniami: Jakie były przesłanki pozafinansowe odmowy refundacji leku emicizumab dla pacjentów z ciężką hemofilią A bez inhibitora, mimo że zaproponowane rozwiązanie było neutralne kosztowo dla NFZ? Czy Komisja Ekonomiczna sporządziła pisemne uzasadnienie ekonomiczne i medyczne dla swojej negatywnej opinii? Jeśli tak – proszę o jego udostępnienie. Dlaczego decyzje refundacyjne ograniczają dostęp wyłącznie do dzieci, skoro nie ma ku temu podstaw klinicznych ani prawnych? Czy Ministerstwo Zdrowia planuje ponownie rozpatrzyć wniosek o refundację emicizumabu w najbliższym czasie?
Jeśli tak, to w jakim horyzoncie czasowym? Jakie działania zamierza podjąć Minister Zdrowia, aby dostosować polski system refundacyjny do standardów europejskich w zakresie leczenia hemofilii? Ministerstwo Zdrowia wielokrotnie deklarowało, że zdrowie pacjentów i optymalizacja kosztów leczenia są priorytetem. W tym przypadku istnieje realna możliwość połączenia tych dwóch wartości – bez dodatkowych kosztów dla państwa. Dlatego apeluję o ponowne i pilne rozpatrzenie tej sprawy, z poszanowaniem praw pacjentów oraz w duchu medycyny opartej na faktach. Z poważaniem Łukasz Ściebiorowski Poseł na Sejm RP
Poseł Ściebiorowski wyraża zaniepokojenie skomplikowanymi i przewlekłymi procedurami taryfikacyjnymi prowadzonymi przez Wody Polskie, które negatywnie wpływają na przedsiębiorstwa wodociągowo-kanalizacyjne. Pyta Ministerstwo Infrastruktury o planowane działania legislacyjne i usprawniające ten proces.
Poseł interweniuje w sprawie niejasności dotyczących stosowania nowych przepisów o minimalnym wieku kandydatów na kierowców i ważności egzaminów, szczególnie w kontekście osób, które rozpoczęły kurs przed wejściem w życie nowych regulacji. Pyta o możliwość unieważnienia egzaminów przeprowadzonych zgodnie z procedurami i domaga się jednolitych wytycznych dla urzędów.
Interpelacja dotyczy dystrybucji tantiem internetowych dla twórców filmowych, szczególnie młodych, po implementacji dyrektywy DSM. Posłanka pyta o transparentność systemu wynagradzania i monitorowanie dystrybucji środków przez organizacje zbiorowego zarządzania, aby zapewnić równy dostęp dla wszystkich twórców.
Poseł Ściebiorowski pyta o rolę i finansowanie międzynarodowych konkursów artystycznych przez Ministerstwo Kultury i Dziedzictwa Narodowego, zwłaszcza tych o charakterze międzypokoleniowym, oraz o dostęp do środków dla podmiotów publicznych i organizacji pozarządowych. Wyraża zaniepokojenie, czy obecne mechanizmy finansowania zapewniają organizatorom stabilność i możliwość planowania z wyprzedzeniem.
Posłowie pytają o niejasności w przepisach dotyczących uprawnień do prowadzenia łodzi motorowych przez ratowników wodnych i strażaków, szczególnie w kontekście wykonywania obowiązków służbowych, a nie działalności komercyjnej. Interpelacja dotyczy potencjalnej potrzeby doprecyzowania przepisów i stworzenia odrębnej ścieżki kwalifikacyjnej dla służb ratowniczych.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.