Interpelacja w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na ataksję Friedreicha (FA) - rzadką, postępującą chorobę neurodegeneracyjną o podłożu genetycznym
Data wpływu: 2026-02-25
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłowie pytają o dostępność leczenia ataksji Friedreicha, w szczególności refundowanej terapii omaveloksolonem (Skyclarys), zwracając uwagę na bariery i ograniczenia w dostępie. Domagają się szczegółowych informacji o planowanych działaniach poprawiających dostęp do leczenia i opieki nad pacjentami z tą chorobą.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na ataksję Friedreicha (FA) - rzadką, postępującą chorobę neurodegeneracyjną o podłożu genetycznym Interpelacja nr 15598 do ministra zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na ataksję Friedreicha (FA) - rzadką, postępującą chorobę neurodegeneracyjną o podłożu genetycznym Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska, Anna Wojciechowska, Ewa Kołodziej Data wpływu: 25-02-2026 Szanowna Pani Ministro, ataksja Friedreicha jest chorobą dziedziczoną autosomalnie recesywnie, najczęściej spowodowaną ekspansją powtórzeń GAA w genie FXN, prowadzącą do niedoboru frataksyny i zaburzeń funkcjonowania mitochondriów.
Schorzenie to ma charakter wieloukładowy – obejmuje układ nerwowy, sercowo-naczyniowy oraz metaboliczny. Objawia się postępującymi zaburzeniami koordynacji ruchowej, utratą zdolności samodzielnego poruszania się, zaburzeniami mowy, a w wielu przypadkach również kardiomiopatią oraz cukrzycą. Choroba rozpoczyna się zazwyczaj w wieku dziecięcym lub młodzieńczym i prowadzi do stopniowej, nieodwracalnej niepełnosprawności. Pacjenci, pomimo zachowanej sprawności intelektualnej, tracą możliwość samodzielnego funkcjonowania, a ich średnia długość życia jest istotnie skrócona. Przez wiele lat leczenie miało wyłącznie charakter objawowy.
Rejestracja w Unii Europejskiej pierwszej terapii modyfikującej przebieg choroby – omaveloksolonu (Skyclarys) – stanowi przełom w leczeniu ataksji Friedreicha. W Polsce proces refundacyjny tej terapii został rozpoczęty, a lek został objęty mechanizmami dostępowymi. Jednak środowiska pacjenckie wskazują na utrzymujące się bariery w realnej dostępności leczenia, w tym ograniczoną liczbę ośrodków, kryteria kwalifikacyjne, czas oczekiwania oraz brak pełnej koordynacji opieki.
Mając na uwadze ciężki, postępujący charakter ataksji Friedreicha oraz dramatyczną sytuację chorych i ich rodzin, zwracam się z prośbą o przedstawienie szczegółowego stanowiska Ministerstwa Zdrowia oraz informacji o planowanych działaniach legislacyjnych i organizacyjnych w zakresie dalszej poprawy dostępności leczenia i opieki nad pacjentami z tą chorobą. W związku z powyższym zwracam się z uprzejmą prośbą o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: Ilu pacjentów w Polsce z rozpoznaną ataksją Friedreicha jest obecnie objętych leczeniem w ramach refundowanego programu lekowego?
Ile ośrodków w kraju realizuje program leczenia tej choroby i czy wyczerpują potrzeby pacjentów? Jakie są aktualne kryteria kwalifikacji do terapii omaveloksolonem i czy ministerstwo planuje ich modyfikację w celu zwiększenia dostępności leczenia? Czy przewiduje się rozszerzenie refundacji terapii na pacjentów poniżej 16. roku życia? Jakie działania podejmuje ministerstwo w celu skrócenia ścieżki diagnostycznej, w tym zwiększenia dostępności badań genetycznych? Czy planowane jest utworzenie wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych zapewniających kompleksową, wielospecjalistyczną i koordynowaną opiekę nad pacjentami z ataksją Friedreicha?
Czy ministerstwo prowadzi analizy dotyczące długoterminowych korzyści zdrowotnych i ekonomicznych wynikających z wczesnej diagnozy i wdrożenia terapii modyfikującej przebieg choroby? Z wyrazami szacunku Iwona Kozłowska
Posłanka interweniuje w sprawie braku ciągłości ważności kart parkingowych dla osób z niepełnosprawnościami, co powoduje utrudnienia w ich codziennym funkcjonowaniu. Pyta ministerstwo o planowane działania legislacyjne mające na celu rozwiązanie tego problemu i zapewnienie ciągłości uprawnień.
Posłanka interweniuje w sprawie problemów z ciągłością uprawnień wynikających z kart parkingowych dla osób z niepełnosprawnościami, pytając o stanowisko ministerstwa oraz potencjalne działania mające na celu poprawę sytuacji osób oczekujących na nową kartę. Wyraża zaniepokojenie sytuacjami, w których osoby uprawnione czasowo tracą możliwość korzystania z miejsc parkingowych dla niepełnosprawnych.
Posłowie pytają o dostępność, organizację i finansowanie stacjonarnej opieki hospicyjnej dla dzieci w Polsce, szczególnie w Wielkopolsce, zwracając uwagę na nierówności regionalne i problemy finansowe placówek. Interpelacja kwestionuje aktualny stan systemu opieki hospicyjnej i domaga się planów poprawy dostępności i finansowania.
Posłowie pytają o dostępność, organizację i finansowanie stacjonarnej opieki hospicyjnej dla dzieci w Polsce, szczególnie na Dolnym Śląsku, zwracając uwagę na nierówności regionalne i problemy finansowe placówek. Interpelacja dąży do ustalenia, czy Ministerstwo Zdrowia planuje poprawę dostępności i finansowania tej opieki.
Interpelacja dotyczy nierównomiernego dostępu do stacjonarnej opieki hospicyjnej dla dzieci w Polsce, zwłaszcza w woj. lubelskim, oraz problemów z finansowaniem i kadrą w placówkach. Posłanka pyta o statystyki, plany Ministerstwa Zdrowia i NFZ dotyczące poprawy dostępności i finansowania opieki hospicyjnej dla dzieci.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.