Interpelacja w sprawie trudnej sytuacji pacjentów z zespołem von Hippel-Lindaua (VHL)
Data wpływu: 2026-04-13
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł interweniuje w sprawie braku refundacji leku belzutifan dla pacjentów z zespołem von Hippel-Lindaua (VHL), podkreślając skuteczność leku i pilną potrzebę jego dostępności. Pyta również o plany utworzenia ośrodków eksperckich oferujących kompleksową opiekę dla tych pacjentów.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie trudnej sytuacji pacjentów z zespołem von Hippel-Lindaua (VHL) Interpelacja nr 16561 do ministra zdrowia w sprawie trudnej sytuacji pacjentów z zespołem von Hippel-Lindaua (VHL) Zgłaszający: Witold Tumanowicz, Krzysztof Szymański Data wpływu: 13-04-2026 Szanowna Pani Minister, osoby reprezentujące Stowarzyszenie VHL Poland poinformowały mnie, że – wedle ich wiedzy – belzutifan, jedyny jak dotąd lek stosowany w leczeniu VHL, mógł trafić na listę refundacyjną w kwietniu tego roku. Tak się jednak nie stało. Pacjenci liczą więc, że ta terapia znajdzie się na kolejnej liście refundacyjnej.
Czas jest tu istotny: mówimy o grupie chorych, którzy naprawdę nie mogą czekać na leczenie ani przerywać go bez kontroli specjalistów (część z nich korzystała z tej terapii na zasadach RDTL), grozi to bowiem progresją choroby. VHL to uwarunkowana genetycznie predyspozycja do występowania guzów w określonych lokalizacjach (typowe manifestacje to naczyniaki zarodkowe w ośrodkowym układzie nerwowym, naczyniaki siatkówki, rak nerkowokomórkowy, guzy chromochłonne nadnerczy, guzy neuroendokrynne trzustki, torbiele w nerkach, trzustce oraz najądrzach u mężczyzn, guzy worka endolimfatycznego w uchu wewnętrznym).
Choroba ta zwykle jest diagnozowana u osób w wieku kilkunastu lub dwudziestu kilku lat. Ponieważ ma podłoże genetyczne, w jednej rodzinie może chorować i na ogół choruje kilka osób. Do tej pory jedynym ratunkiem dla nich były operacje usuwania guzów, które jednak nie są bezkosztowe dla organizmu ani nie ograniczają w żaden sposób progresji choroby. W konsekwencji wielu pacjentów z VHL jeszcze w młodym wieku cierpi z powodu towarzyszącego im ciągle bólu, pogłębiającej się niepełnosprawności i zależności od innych. Wielu umiera, gdy kolejne interwencje chirurgiczne nie są już możliwe.
Dzięki importowi docelowemu i RDTL chorzy mogą od niedawna korzystać z leczenia belzutifanem, pierwszym lekiem, który powstrzymuje progresję VHL. Z doświadczeń pacjentów wynika, że pod wpływem tej terapii guzy kurczą się lub ulegają całkowitemu zanikowi, blokuje ona również pojawianie się nowych manifestacji choroby.
Skuteczność tego leku potwierdzają także badania kliniczne LITESPARK, które wykazały obiektywną odpowiedź w przypadku naczyniaków OUN dla połowy pacjentów, w przypadku naczyniaków siatkówki – u 100% badanych, w przypadku raka nerki – 49% pacjentów wykazało częściowe obkurczenie guzów, a w przypadku guzów neuroendokrynnych trzustki skuteczność wykazano u 83% pacjentów. W praktycznym sensie daje to chorym kolejne lata życia. Osoby, które dotąd planowały co najwyżej następny dzień czy miesiąc, wracają do pracy, na studia, do zarzuconych wcześniej pasji i zainteresowań, nie boją się już wchodzić w bliskie relacje czy rozważać rodzicielstwa.
Jak same mówią – dzięki temu leczeniu mogą prowadzić na tyle normalne życie, na ile mogą je prowadzić wszystkie osoby z chorobami przewlekłymi, a to jednak coś zupełnie innego niż życie pełne cierpienia, kończące się nieuchronną, przedwczesną śmiercią. W związku z powyższym kieruję do Pani Minister następujące pytania: Czy Ministerstwo Zdrowia planuje wprowadzenie leku belzutifan na kolejną listę refundacyjną? W jakiej perspektywie pacjenci z VHL mogą liczyć na powstanie ośrodków eksperckich oferujących im kompleksową opiekę, w których ewentualny program lekowy będzie mógł być realizowany?
Z wyrazami szacunku Witold Tumanowicz Poseł na Sejm RP
Posłowie wyrażają zaniepokojenie decyzją o pozwoleniu na zrzut solanki do Zatoki Puckiej przez ORLEN SA i pytają o analizy wpływu tego zrzutu na środowisko, w tym poziom rtęci i degradację ekosystemu, oraz proponują alternatywne rozwiązania.
Poseł pyta o brak publikacji pełnej treści uchwały Rady Ministrów zmieniającej Krajowy Plan Odbudowy w zakresie podatków od pojazdów spalinowych (kamienie milowe E3G i E4G). Wyraża zaniepokojenie brakiem transparentności i potencjalnymi konsekwencjami finansowymi.
Posłanka pyta o dramatyczną sytuację finansową Szpitala Powiatowego w Lesku, zamknięcie oddziału ginekologiczno-położniczego i brak dostępu do opieki porodowej w Bieszczadach, domagając się pilnych wyjaśnień i działań naprawczych. Podkreśla, że kryteria ekonomiczne nie mogą być jedynym czynnikiem decydującym o istnieniu oddziałów położniczych w regionach słabo zaludnionych.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Przedstawiony dokument to roczne sprawozdanie z realizacji Narodowego Programu Chorób Układu Krążenia na lata 2022-2032 za rok 2024. Program ma na celu zmniejszenie zachorowalności i umieralności z powodu chorób układu krążenia, poprawę jakości życia pacjentów oraz wyrównanie dostępu do świadczeń zdrowotnych w różnych regionach Polski. Sprawozdanie szczegółowo opisuje działania i inwestycje w takie obszary jak rozwój kadr medycznych, edukacja i profilaktyka, badania przesiewowe pacjentów, nauka i innowacje oraz system opieki kardiologicznej. Program stanowi odpowiedź na wysoki wzrost zachorowań i umieralności z powodu ChUK w Polsce.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.