Interpelacja w sprawie trudności w leczeniu chorych na nowotwory mieloproliferacyjne krwi
Data wpływu: 2024-05-17
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta o planowane rozszerzenie refundacji leku Besremi na leczenie mielofibrozy i nadpłytkowości samoistnej, zwracając uwagę na trudności z dostępnością leku Pegasys i brak alternatyw dla pacjentów nietolerujących hydroksymocznika, szczególnie kobiet w ciąży. Pyta również o świadomość ministerstwa konsekwencji braku refundacji dla pacjentów oraz działania podjęte w związku z niedostępnością Pegasys.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie trudności w leczeniu chorych na nowotwory mieloproliferacyjne krwi Interpelacja nr 2860 do ministra zdrowia w sprawie trudności w leczeniu chorych na nowotwory mieloproliferacyjne krwi Zgłaszający: Witold Tumanowicz Data wpływu: 17-05-2024 Szanowna Pani Minister, środowisko pacjentów chorych na rzadkie nowotwory mieloproliferacyjne krwi (MPN), takie jak: mielofibroza i nadpłytkowość samoistna, zgłasza duże trudności z dostępnością skutecznego i nowoczesnego leczenia.
W związku z refundacją leku Besremi (ropeginterferon alfa-2b) tylko w przypadku chorych na czerwienicę prawdziwą, osoby chore na mielofibrozę i nadpłytkowość samoistną pozostają wykluczone z możliwości korzystania z tego leku. Badania kliniczne i opinie ekspertów potwierdzają skuteczność Besremi (ropeginterferon alfa-2b) również w tych chorobach. Warto zauważyć, że lek Pegasys, będący odpowiednikiem, jest już objęty refundacją off-label w leczeniu nowotworów mieloproliferacyjnych w szerokim zakresie.
Wobec tego brakuje powodów do nieposzerzenia zakresu refundacji o mielofibrozę i nadpłytkowość samoistną dla leku Besremi, który jest już zarejestrowany w Polsce dla tych jednostek chorobowych. Dodatkowo, firma AOP Orphan Pharmaceuticals Poland sp. z o.o. potwierdziła możliwość zapewnienia produktu Besremi w zastępstwie produktu Pegasys. Biorąc pod uwagę obecne trudności z dostępnością interferonu Pegasys, wielu pacjentów pozostaje bez niezbędnego leczenia. Sytuacja ta wymaga pilnych działań w celu zapewnienia ciągłości terapii dla osób dotkniętych chorobami mieloproliferacyjnymi.
Jako pierwsza linia leczenia w dalszym ciągu stosowany jest hydroksymocznik. Wielu pacjentów zgłaszało wręcz tragiczne działania niepożądane, co spowodowało konieczność przejścia na interferon. Pacjenci obecnie są zmuszeni do cofania się w leczeniu w związku z trudnościami w dostępności leku Pegasys i brakiem refundacji Besremi. Interferon stanowi również jedyną terapię dla kobiet w ciąży oraz kobiet planujących posiadanie potomstwa. Należy podkreślić, że wśród pacjentów cierpiących na nowotwory mieloproliferacyjne wzrasta liczba młodych osób, w tym dzieci i kobiet w ciąży.
Interferon stanowi jedną z kluczowych metod terapii, która może istotnie poprawić jakość życia i wydłużyć przewidywany czas przeżycia pacjentów. Brak dostępu do tego leku wiąże się z pogorszeniem stanu zdrowia oraz znacznym cierpieniem dla pacjentów, takimi jak: bóle kostne, osłabienie, infekcje czy zawroty głowy. W związku z powyższym proszę o odpowiedź na pytania: 1. Czy ministerstwo planuje rozszerzenie refundacji leku Besremi (ropeginterferon alfa-2b) o chorych na nowotwory mieloproliferacyjne krwi (MPN) takie, jak: mielofibroza i nadpłytkowość samoistna? Jeżeli tak, to w jakim horyzoncie czasowym? 2.
Jakie działania zostały podjęte przez ministerstwo w związku z brakiem dostępności leku Pegasys, aby umożliwić chorym na ww. nowotwory ciągłość leczenia? 3. Wielu chorych na mielofibrozę posiada nietolerancję na hydroksymocznik. Czy Pani Minister jest świadoma, że brak refundacji leku Besremi oraz dostępności leku Pegasys skazuje te osoby na postęp choroby, a w konsekwencji na powolne umieranie? 4. Jaką alternatywę, która mogłaby być bezpieczna w przypadku ciężarnych kobiet, proponuje ministerstwo w związku z przeciwskazaniem stosowania hydroksymoczniku w ciąży oraz niedostępnością leku Pegasys?
Czy kryzys demograficzny, z którym aktualnie się mierzymy, nie nakłada na rząd dodatkowego obowiązku zapewnienia bezpiecznego leczenia dla kobiet chorych na nowotwory mieloproliferacyjne krwi, tak aby mogły bezpiecznie prowadzić ciążę? Z poważaniem Witold Tumanowicz
Poseł Tumanowicz interpeluje w sprawie kryzysu w domowej wentylacji mechanicznej dla dorosłych pacjentów, spowodowanego brakiem rozliczeń przez NFZ i niedostatecznym finansowaniem. Pyta o świadomość problemu przez Ministerstwo Zdrowia, planowane działania naprawcze i przyczyny wstrzymania prac nad nowym modelem świadczenia.
Poseł Witold Tumanowicz kwestionuje skuteczność programu "Local Content. Z korzyścią dla Polski" w zakresie wspierania polskich producentów sprzętu IT, oprogramowania i usług chmurowych w przetargach publicznych, sugerując, że obecne kryteria nie uwzględniają realnego łańcucha dostaw i produkcji. Pyta, czy program obejmuje te sektory i jakie są mierzalne wskaźniki polonizacji, a jeśli nie, to czy rząd planuje inne rozwiązania w tym zakresie.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.