Interpelacja w sprawie dostępności dla pacjentów chorujących na hemofilię A i B nowoczesnego leczenia podskórną profilaktyką krwawień oraz lekami dożylnymi o przedłużonym działaniu
Data wpływu: 2024-11-21
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłowie pytają o dostępność i refundację nowoczesnych metod leczenia hemofilii A i B, w tym podskórnej profilaktyki krwawień (emicizumab) dla dzieci oraz leków dożylnych o przedłużonym działaniu dla pacjentów w każdym wieku. Wyrażają zaniepokojenie brakiem powszechnego dostępu do tych terapii, które mogłyby znacząco poprawić jakość życia pacjentów.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie dostępności dla pacjentów chorujących na hemofilię A i B nowoczesnego leczenia podskórną profilaktyką krwawień oraz lekami dożylnymi o przedłużonym działaniu Interpelacja nr 6524 do ministra zdrowia w sprawie dostępności dla pacjentów chorujących na hemofilię A i B nowoczesnego leczenia podskórną profilaktyką krwawień oraz lekami dożylnymi o przedłużonym działaniu Zgłaszający: Katarzyna Sójka, Dariusz Stefaniuk, Przemysław Drabek, Fryderyk Sylwester Kapinos, Agnieszka Górska, Anna Gembicka, Patryk Wicher, Dariusz Matecki Data wpływu: 21-11-2024 Szanowna Pani Minister, do mojego biura poselskiego zgłaszają się pacjenci i rodzice dzieci chorujących na hemofilię A i B, którzy walczą o dostępność do nowoczesnego leczenia poprzez podskórną profilaktykę krwawień oraz lekami dożylnymi o przedłużonym działaniu.
W ostatnich latach pojawiły się innowacyjne leki podskórne oraz o przedłużonym działaniu, które znacząco poprawiają jakość życia pacjentów, minimalizując ból związany z podaniami dożylnymi oraz umożliwiając łatwiejsze i bardziej komfortowe leczenie w warunkach domowych. Jednocześnie ograniczenie liczby wkłuć i wizyt w gabinetach lekarskich jest ważne dla wszystkich pacjentów, ale ma szczególne znaczenie w przypadku dzieci, dla których dotychczasowe leczenie nierzadko wiąże się z traumatycznymi przeżyciami.
Z tego powodu proszę o udzielenie odpowiedzi na poniższe pytania: Czy wszystkie dzieci chorujące na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18. roku życia (około 370 dzieci w Polsce) będą miały pełny dostęp do pełnej refundacji podskórnej profilaktyki krwawień emicizumabem (podawany 1–2 x w miesiącu) bez konieczności spełnienia dodatkowych kryteriów? Jeśli tak, to kiedy to nastąpi? Jak wygląda refundacja i dostępność dożylnych preparatów o przedłużonym działaniu w leczeniu hemofilii A i B dla dzieci do 18. roku życia oraz dorosłych pacjentów?
Interpelacja w sprawie działań zmierzających do ograniczenia rzekomego negatywnego wpływu hodowli pszczoły miodnej na populację dzikich zapylaczy Interpelacja nr 16805 do m…
Posłowie pytają o reformę finansowania dyżurów aptek nocnych i świątecznych, wskazując na trudną sytuację w regionie sądeckim, gdzie brak dostępu do aptek zagraża bezpieczeństwu pacjentów. Domagają się przejęcia pełnej odpowiedzialności przez NFZ i wprowadzenia standardów finansowania oraz organizacji dyżurów aptecznych.
Posłowie pytają o skalę zwolnień w Krajowym Ośrodku Wsparcia Rolnictwa od 1 stycznia 2024 roku, ewentualne spory sądowe z tym związane oraz koszty poniesione przez KOWR w związku z przegranymi sprawami. Wyrażają zaniepokojenie zgodnością działań kadrowych z prawem i zasadnością wydatkowania środków publicznych.
Poseł kwestionuje planowane przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ ograniczenia w finansowaniu diagnostyki, które mogą prowadzić do pogorszenia dostępności badań, opóźnionych diagnoz i zapaści diagnostycznej. Pyta o odpowiedzialność, analizy i planowane działania naprawcze w celu zapewnienia bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli.
Posłowie pytają Ministra Sprawiedliwości o nieprawidłowości w Okręgowym Ośrodku Wychowawczym w Pszczynie-Łące, w tym o sprawowanie opieki nad nieletnimi przez osoby pod wpływem alkoholu i o powołanie osoby pełniącej obowiązki dyrektora. Żądają wyjaśnień dotyczących procedur, kryteriów oraz ewentualnych rekomendacji politycznych przy obsadzie stanowiska.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.