← Archiwum interpelacji

Interpelacja nr 6650

Interpelacja w sprawie Planu dla Chorób Rzadkich

Data wpływu: 2024-11-27

Załączniki: 5

Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.

Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.

Streszczenie sprawy

Posłanka Katarzyna Osos pyta o działania podejmowane w celu ewaluacji i kontynuacji Planu dla Chorób Rzadkich oraz o plany wprowadzenia leczenia pozaszpitalnego dla pacjentów z chorobami rzadkimi, w tym możliwości podawania leków w domu lub w ramach POZ. Podkreśla konieczność dostosowania planu do potrzeb pacjentów i systemu ochrony zdrowia.

Fragment treści interpelacji

HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript

Interpelacja w sprawie Planu dla Chorób Rzadkich Interpelacja nr 6650 do ministra zdrowia w sprawie Planu dla Chorób Rzadkich Zgłaszający: Katarzyna Osos Data wpływu: 27-11-2024 Szanowna Pani Minister! Przyjęcie Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 było kluczowym krokiem w poprawie koordynacji i jakości opieki nad pacjentami cierpiącymi na tego typu choroby. Pacjenci apelują jednak o bieżącą ewaluację efektów wprowadzenia przedmiotowego dokumentu, tak by przyjęte założenia rzeczywiście odpowiadały na ich potrzeby i priorytety.

Jedynie regularna ocena zgodności założeń z realiami oraz identyfikacja słabych stron pozwoli na stworzenie bardziej dopasowanego planu na kolejne lata. Również klinicyści rekomendują, aby nie odkładać prac nad kontynuacją planu, podkreślając, że długoterminowe działania są niezbędne do zapewnienia kompleksowej opieki pacjentom z chorobami rzadkimi. Co więcej, jednym z najważniejszych wyzwań w obszarze chorób rzadkich jest wprowadzenie leczenia pozaszpitalnego, które przynosi znaczące korzyści zarówno pacjentom, jak i systemowi ochrony zdrowia.

Eksperci zwracają uwagę, że takie rozwiązania, jak podanie leków w domu, które są już standardem w wielu krajach europejskich (np. w Wielkiej Brytanii, Niemczech, Francji), realnie poprawiają jakość życia pacjentów oraz ograniczają ryzyko przerwania terapii z powodu trudności logistycznych. Klinicyści rekomendują, aby wprowadzenie leczenia pozaszpitalnego dla pacjentów z chorobami rzadkimi stało się priorytetem, gdyż pozwoli to odciążyć szpitale i personel medyczny, zmniejszyć koszty hospitalizacji i poprawić wyniki leczenia.

Brak rozwiązań umożliwiających pacjentom realizację terapii poza szpitalem stanowi obecnie istotne wyzwanie dla polskiego systemu ochrony zdrowia. Wspomniany sposób leczenia wpasowuje się również w ministerialny projekt odwracania piramidy świadczeń. Mając na uwadze powyższe, uprzejmie proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: 1. Jakie działania podejmowane są w celu ewaluacji i kontynuacji Planu dla Chorób Rzadkich, aby dostosować go do zmieniających się potrzeb pacjentów oraz systemu ochrony zdrowia? 2.

Czy ministerstwo planuje wprowadzenie systemowych rozwiązań, które umożliwią pacjentom z chorobami rzadkimi realizację podania leków w warunkach domowych lub w ramach opieki POZ? Z wyrazami szacunku Posłanka Katarzyna Osos

Inne interpelacje tego autora

Katarzyna Osos
2026-04-20
Interpelacja nr 16718: Interpelacja w sprawie trudnej sytuacji branży przewoźników drogowych

Posłanka Katarzyna Osos zwraca uwagę na pogarszającą się sytuację finansową przewoźników drogowych z powodu podwyżki podatków, opłat e-TOLL i kryzysu paliwowego, pytając o planowane działania rządu wspierające ten sektor i analizy wpływu obciążeń na branżę i ceny. Pyta, czy rząd planuje ulgi podatkowe i zmiany w systemie e-TOLL.

Zobacz szczegóły →
Katarzyna Osos
2026-04-16
Interpelacja nr 16658: Interpelacja w sprawie zwiększającej się populacji szopa pracza

Posłanka Osos pyta ministra klimatu i środowiska o działania podejmowane w związku ze wzrostem populacji szopa pracza w Polsce, uznanego za inwazyjny gatunek obcy. Pyta o kontrolę, analizę, rezultaty dotychczasowych działań zaradczych oraz planowane przyszłe kroki ministerstwa w tym obszarze.

Zobacz szczegóły →
Katarzyna Osos
2026-04-16
Interpelacja nr 16657: Interpelacja w sprawie praktycznych skutków stosowania art. 95 ust. 3a ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej

Posłanka Osos pyta ministerstwo o problem praktyczny wynikający z zamkniętego katalogu przesłanek z art. 95 ust. 3a ustawy o pieczy zastępczej, który ogranicza możliwość przyjęcia dzieci ponad limit w placówkach, nawet gdy realnie są w nich wolne miejsca (np. z powodu hospitalizacji). Interpelacja dotyczy analiz i planowanych zmian legislacyjnych w celu zwiększenia elastyczności przepisów.

Zobacz szczegóły →
Katarzyna Osos
2026-04-16
Interpelacja nr 16655: Interpelacja w sprawie prawnego uregulowania kwestii podawania leków dzieciom przebywającym w pieczy zastępczej przez osoby sprawujące opiekę

Posłanka Katarzyna Osos zwraca uwagę na brak jasnych regulacji prawnych dotyczących podawania leków dzieciom w pieczy zastępczej przez osoby niebędące opiekunami prawnymi ani personelem medycznym, co stwarza ryzyko prawne dla opiekunów. Pyta o działania ministerstwa w celu uregulowania tej kwestii i zapewnienia ochrony prawnej osobom działającym w interesie dziecka.

Zobacz szczegóły →
Katarzyna Osos
2026-04-13
Interpelacja nr 16567: Interpelacja w sprawie bezpieczeństwa kuratorów sądowych wykonujących czynności w terenie

Posłanka Katarzyna Osos wyraża zaniepokojenie brakiem wystarczającego wsparcia dla kuratorów sądowych narażonych na niebezpieczne sytuacje podczas wykonywania obowiązków służbowych. Pyta ministra sprawiedliwości o działania mające na celu poprawę bezpieczeństwa kuratorów oraz o plany wprowadzenia szkoleń i wsparcia psychologicznego.

Zobacz szczegóły →

Powiązane druki sejmowe

RZADOWY
2026-03-11
Druk nr 2362: Rządowy projekt ustawy o zmianie ustawy o ochronie zdrowia przed następstwami używania tytoniu i wyrobów tytoniowych.

Projekt ustawy wprowadza zmiany w ustawie o ochronie zdrowia przed następstwami używania tytoniu i wyrobów tytoniowych. Najważniejszą zmianą jest zakaz wprowadzania do obrotu papierosów elektronicznych jednorazowego użytku, argumentowany koniecznością ograniczenia używania tych wyrobów przez młodzież. Ustawa zakazuje również wprowadzania do obrotu wyrobów zawierających nikotynę, które nie są wyrobami tytoniowymi lub powiązanymi wyrobami, z pewnymi wyjątkami (produkty lecznicze, wyroby medyczne, żywność i pasze). Projekt wprowadza także dodatkowe regulacje dotyczące składu, etykietowania i kontroli woreczków nikotynowych oraz papierosów elektronicznych.

Zobacz szczegóły →
KOMISYJNY
2026-03-11
Druk nr 2340: Sprawozdanie Komisji Polityki Społecznej i Rodziny o komisyjnym projekcie uchwały w sprawie ustanowienia dnia 19 września Dniem Służby Bezpieczeństwa i Higieny Pracy.

Projekt uchwały dotyczy ustanowienia dnia 19 września Dniem Służby Bezpieczeństwa i Higieny Pracy w Polsce. Ma to na celu podkreślenie wkładu tej służby w zapewnianie bezpiecznych warunków pracy oraz jej fundamentalnego znaczenia dla ochrony zdrowia i życia pracowników. Uchwała nawiązuje do historycznych początków służby BHP w Polsce, sięgających lat 20. XX wieku i oficjalnego powołania służby 19 września 1953 roku. Ustanowienie tego dnia ma na celu uhonorowanie roli pracowników BHP w tworzeniu bezpiecznego środowiska pracy w Polsce.

Zobacz szczegóły →
SENACKI
2025-12-18
Druk nr 2099: Sprawozdanie Komisji Kultury, Dziedzictwa Narodowego i Środków Przekazu o senackim projekcie ustawy o zmianie ustawy o języku polskim.

Projekt ustawy nowelizuje ustawę o języku polskim, wprowadzając wyjątki od obowiązku używania języka polskiego. Wyjątki te dotyczą procedur wyboru projektów finansowanych ze środków europejskich oraz konkursów na projekty badań naukowych, umożliwiając używanie języków obcych w sytuacjach uzasadnionych międzynarodowym charakterem lub koniecznością oceny przez zagranicznych ekspertów. Celem jest usprawnienie procesów związanych z projektami o charakterze międzynarodowym i badaniami naukowymi. Nowelizacja nie obejmuje konkursów i wyborów rozpoczętych przed wejściem w życie ustawy.

Zobacz szczegóły →
RZADOWY
2025-11-20
Druk nr 1998: Sprawozdanie Komisji Zdrowia o pilnym rządowym projekcie ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-11-18
Druk nr 2209: Przedstawiony przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.

Zobacz szczegóły →