Interpelacja w sprawie braku jednolitych wytycznych dla komisji orzekających w przypadku dzieci chorujących na fenyloketonurię
Data wpływu: 2025-02-14
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta o brak jednolitych wytycznych dla komisji orzekających o niepełnosprawności w przypadku dzieci z fenyloketonurią, co prowadzi do nierównego traktowania i ogranicza dostęp do wsparcia. Wyraża zaniepokojenie i pyta, czy ministerstwo planuje opracowanie takich wytycznych, uwzględniających specyfikę tej choroby.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie braku jednolitych wytycznych dla komisji orzekających w przypadku dzieci chorujących na fenyloketonurię Interpelacja nr 8080 do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej w sprawie braku jednolitych wytycznych dla komisji orzekających w przypadku dzieci chorujących na fenyloketonurię Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska Data wpływu: 14-02-2025 Szanowna Pani Ministro, zgłosił się do mojego biura poselskiego prezes Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię, Pan Leszek Wała, z istotnym problem dotyczącym dzieci chorujących na fenyloketonurię (PKU).
Fenyloketonuria jest rzadką chorobą metaboliczną, która dotyka około 1 na 7 000 noworodków w Polsce. Szacuje się, że rocznie rodzi się w naszym kraju około 60 dzieci z tym schorzeniem, a obecnie żyje z nią około 2 000 pacjentów. Choroba ta wymaga ścisłego przestrzegania diety niskofenyloalaninowej, aby zapobiec nieodwracalnym uszkodzeniom mózgu i rozwojowi niepełnosprawności intelektualnej. Niestety, jak wskazuje Pan Prezes, dzieci z fenyloketonurią nie są oceniane w jednakowy sposób przez komisje orzekające o niepełnosprawności.
Brakuje jednolitych wytycznych dotyczących oceny stanu zdrowia i potrzeb tych pacjentów, co prowadzi do nierównego traktowania rodzin i ogranicza ich dostęp do wsparcia, które jest niezbędne do zapewnienia dzieciom prawidłowego rozwoju. Przykłady takich problemów wskazują, że niektóre komisje uznają, iż choroba ta nie wymaga orzekania o niepełnosprawności, mimo że jej leczenie wiąże się z ogromnym wysiłkiem finansowym i organizacyjnym dla rodzin.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Ministry z następującymi pytaniami: Czy ministerstwo planuje podjęcie prac nad opracowaniem jednolitych wytycznych dla komisji orzekających, które uwzględniałyby specyfikę chorób metabolicznych, takich jak fenyloketonuria? Czy w ocenie Pani Ministry możliwe jest przyjęcie jednolitych wytycznych przy takiej chorobie jaką jest fenyloketonuria?
Posłowie pytają o zasadność pobierania składki rentowej od emerytów pracujących, kwestionując sprawiedliwość takiego rozwiązania. Interpelacja dotyczy analizy możliwości zwolnienia emerytów z tego obowiązku i skutków finansowych takiej zmiany.
Posłanki Kozłowska i Wojciechowska wyrażają zaniepokojenie planowanymi zmianami w systemie orzekania o potrzebie kształcenia specjalnego i dostępu do nauczania indywidualnego, obawiając się zaostrzenia kryteriów i ograniczenia dostępu do wsparcia dla dzieci. Pytają Ministerstwo Edukacji o szczegóły planowanych zmian i ich potencjalny wpływ na dzieci, zwłaszcza z rodzin w trudnej sytuacji.
Posłanka interweniuje w sprawie braku ciągłości ważności kart parkingowych dla osób z niepełnosprawnościami, co powoduje utrudnienia w ich codziennym funkcjonowaniu. Pyta ministerstwo o planowane działania legislacyjne mające na celu rozwiązanie tego problemu i zapewnienie ciągłości uprawnień.
Przedstawiony dokument to sprawozdanie Komisji Sprawiedliwości i Praw Człowieka oraz Komisji Ustawodawczej w sprawie Informacji o istotnych problemach wynikających z działalności i orzecznictwa Trybunału Konstytucyjnego w 2024 roku. Komisje zapoznały się z informacją i przeprowadziły dyskusję na ten temat. Poseł Patryk Jaskulski został upoważniony do przedstawienia sprawozdania Komisji na posiedzeniu Sejmu. Dokument ten nie zawiera propozycji zmian prawnych, a jedynie informuje o przebiegu prac komisji sejmowych w związku z analizą działalności Trybunału Konstytucyjnego.
Projekt ustawy wprowadza zmiany w ustawie o systemie ubezpieczeń społecznych oraz niektórych innych ustawach. Celem jest usprawnienie procesów orzeczniczych w ZUS, doprecyzowanie odniesień prawnych oraz usunięcie zbędnych sformułowań. Senat wprowadza poprawki mające na celu poprawę komunikatywności przepisów, ułatwienie rozpatrywania skomplikowanych spraw przez lekarzy orzeczników oraz usunięcie niejasności dotyczących odesłań w ustawie. Dodatkowo, usuwane są zbędne sformułowania dotyczące przeniesienia prokuratorów w stan spoczynku.
Dokument stanowi informację o istotnych problemach wynikających z działalności i orzecznictwa Trybunału Konstytucyjnego w 2024 roku. Zawiera analizę pozycji ustrojowej i kompetencji TK, wybrane zagadnienia wynikające z wyroków (m.in. zasada zaufania obywateli do państwa, wolności i prawa konstytucyjne), kontrolę skarg i wniosków oraz skutki orzeczeń dla prawodawcy. Raport podkreśla problem braku publikacji orzeczeń TK w Dzienniku Ustaw i Monitorze Polskim, co jest sprzeczne z prawem.
Projekt ustawy zakłada zastąpienie opłaty miejscowej opłatą turystyczną, pobieraną od osób przebywających w celach turystycznych, wypoczynkowych lub szkoleniowych na terenie danej gminy. Celem jest uproszczenie zasad pobierania opłaty i zwiększenie elastyczności dla gmin, które dotychczas nie mogły wprowadzić opłaty miejscowej z powodu restrykcyjnych warunków dotyczących walorów klimatycznych i krajobrazowych. Ustawa wprowadza również dodatkowe zwolnienia z opłaty dla osób powyżej 70 roku życia, rodzin wielodzietnych oraz osób z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności. Maksymalna stawka opłaty turystycznej ma wynosić 5 zł dziennie do 2027 roku.
Projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami ma na celu zdefiniowanie warunków nabywania prawa do asystencji osobistej, zadań asystentów, zasad realizacji i finansowania asystencji, a także nadzoru nad nią. Ustawa ma umożliwić osobom z niepełnosprawnościami niezależne życie poprzez zorganizowaną formę wsparcia w codziennych czynnościach, poruszaniu się oraz uczestnictwie w życiu społecznym i zawodowym. Definiuje także role asystentów osobistych, doradców wzajemnych, realizatorów asystencji oraz wprowadza rejestry asystentów i realizatorów. Projekt określa także zasady przetwarzania danych osobowych w systemach teleinformatycznych w celu realizacji prawa do asystencji osobistej.