Interpelacja w sprawie pilnego finansowania z Funduszu Medycznego najdroższego leku świata w terapii genowej dystrofii mięśniowej Duchenne'a oraz ustanowienia programu badań przesiewowych noworodków w kierunku tej choroby
Data wpływu: 2025-05-12
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłowie pytają, czy Ministerstwo Zdrowia pilnie sfinansuje z Funduszu Medycznego terapię genową dla dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a oraz czy zostanie wprowadzony program badań przesiewowych noworodków w kierunku tej choroby, powołując się na cel Funduszu i dostępne środki. Podkreślają, że podobne leczenie dla SMA jest już finansowane.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie pilnego finansowania z Funduszu Medycznego najdroższego leku świata w terapii genowej dystrofii mięśniowej Duchenne'a oraz ustanowienia programu badań przesiewowych noworodków w kierunku tej choroby Interpelacja nr 9805 do ministra zdrowia w sprawie pilnego finansowania z Funduszu Medycznego najdroższego leku świata w terapii genowej dystrofii mięśniowej Duchenne'a oraz ustanowienia programu badań przesiewowych noworodków w kierunku tej choroby Zgłaszający: Czesław Hoc, Marek Gróbarczyk Data wpływu: 12-05-2025 Szanowna Pani Minister!
2-letni Kazimierz ze Śląska, 2-letni Hubert z Dąbrowy Górniczej, 4-letni Olaf z Gdańska, 5-letni Michał ze Słubic, 6-letni Alan z woj. lubelskiego, 4-letni Adam z Kołobrzegu, 5-letni Maciej z Mszczonowa i inni w całej Polsce walczą o życie! Cierpią na nieuleczalną chorobę – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jedynym lekarstwem jest terapia genowa. Najdroższy lek świata obecnie kosztuje ok. 17 mln zł. Zrozpaczone rodziny i różne organizacje charytatywne oraz ludzie dobrej woli zbierają w całej Polsce środki na terapię genową, która jest jedyną nadzieją tych chłopców!
Tymczasem, z inicjatywy prezydenta RP Andrzeja Dudy, została przyjęta ustawa z dnia 7 października 2020 r. o Funduszu Medycznym. Artykuł 3 tej ustawy ustala: Celem funduszu jest wsparcie działań zmierzających do poprawy zdrowia i jakości życia w Rzeczypospolitej Polskiej przez zapewnienie dodatkowych źródeł finansowania: profilaktyki, wczesnego wykrywania, diagnostyki i leczenia chorób cywilizacyjnych, w tym chorób nowotworowych, chorób zakaźnych i chorób rzadkich, a także w pkt 5: świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych osobom do ukończenia 18.
roku życia oraz w pkt 6: świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych świadczeniobiorcom poza granicami kraju. Dość wspomnieć, że jeszcze kilka lat temu cała Polska zbierała fundusze na ówczesny najdroższy lek świata (ok. 9,5 mln zł) - onasemnogen abeparwowek (nazwa handlowa: Zolgensma), który podany jednorazowo leczył (wówczas też nieuleczalną) chorobę SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Rząd Zjednoczonej Prawicy spowodował, że każde dziecko z rozpoznanym SMA obecnie otrzymuje terapię genową (Zolgensma) lub nusinersen oraz risdiplam modyfikujące zmieniony gen.
Co więcej, od marca 2022 roku istnieje program badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Otóż refundacja tego leku została sfinansowana z Funduszu Medycznego! Szanowna Pani Minister! Na koniec 2024 r. na koncie Funduszu Medycznego było ponad 6,5 mld zł. Dodajmy, że zgodnie z przepisami ustawy o Funduszu Medycznym fundusz corocznie jest zasilany z budżetu państwa kwotą nie niższą niż 4 miliardy złotych. Pytania: 1. Czy MZ w trybie pilnym spowoduje finansowanie z Funduszu Medycznego obecnie najdroższego leku świata w terapii chłopców cierpiących na dystrofię mięśniową Duchenne’a? 2.
Czy MZ, także w trybie pilnym, ustanowi program badań przesiewowych noworodków w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a?
Posłowie wyrażają zaniepokojenie mieszkańców gminy Nowogard w związku z planowaną budową instalacji do karbonizacji i zgazowania odpadów organicznych, obawiając się jej negatywnego wpływu na środowisko i jakość życia. Pytają ministra o szczegóły postępowania środowiskowego i analizy dotyczące potencjalnych zagrożeń związanych z tą inwestycją.
Poseł pyta o potencjalne zagrożenia dla wód powierzchniowych i podziemnych związane z planowaną budową instalacji do karbonizacji i zgazowania odpadów organicznych w gminie Nowogard, wyrażając obawy mieszkańców i podkreślając konieczność wnikliwej analizy. Poseł wnioskuje o szczegółowy nadzór nad sprawą i weryfikację dokumentacji inwestycji pod kątem bezpieczeństwa zasobów wodnych.
Interpelacja dotyczy oskarżeń rządu o deprecjonowanie fabryki Polimerów Police i rozpowszechnianie nieprawdziwych informacji na temat kosztów i produkcji. Posłowie żądają wyjaśnień dotyczących rzekomego "zwiezienia polipropylenu z zewnątrz" oraz przyczyn zatrzymania instalacji.
Poseł Gróbarczyk krytykuje Ministerstwo Infrastruktury za unieważnienie przetargu na dzierżawę Terminala Zbożowego w Porcie Gdynia, co doprowadziło do strat finansowych dla Skarbu Państwa, oraz tolerowanie obecnego operatora, który ma problemy finansowe. Pyta o konkretne straty finansowe poniesione w wyniku tej decyzji i o płatności od obecnego operatora.
Posłowie pytają o nieprawidłowości w przetargu na dzierżawę Terminala Zbożowego w Porcie Gdynia, które miały doprowadzić do strat Skarbu Państwa, oraz o działania prokuratury w tej sprawie. Kwestionują brak transparentności i efektywności działań organów państwowych w ochronie majątku publicznego.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy zmienia ustawę o Funduszu Medycznym, dostosowując zasady przekazywania wpłat i dotacji z Funduszu Medycznego. Głównym celem jest umożliwienie zwiększenia środków na koszty świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych dzieciom do 18. roku życia, w zakresie tzw. nadwykonań finansowanych przez NFZ. Ustawa ma również dostosować maksymalne i minimalne limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny w latach 2025-2029 do realnych potrzeb funduszu, aby zapewnić jego płynność finansową w perspektywie średnioterminowej.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Przedstawiony dokument to roczne sprawozdanie z realizacji Narodowego Programu Chorób Układu Krążenia na lata 2022-2032 za rok 2024. Program ma na celu zmniejszenie zachorowalności i umieralności z powodu chorób układu krążenia, poprawę jakości życia pacjentów oraz wyrównanie dostępu do świadczeń zdrowotnych w różnych regionach Polski. Sprawozdanie szczegółowo opisuje działania i inwestycje w takie obszary jak rozwój kadr medycznych, edukacja i profilaktyka, badania przesiewowe pacjentów, nauka i innowacje oraz system opieki kardiologicznej. Program stanowi odpowiedź na wysoki wzrost zachorowań i umieralności z powodu ChUK w Polsce.