Informacja bieżąca

Panie Marszałku! Pani Minister! Rodzice dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a zbierają miliony na zbiórkach, by sfinansować terapię genową, przełomową metodę, która zatrzyma chorobę i przedłuży życie. Czy w planach wykorzystania środków z Funduszu Medycznego, uwzględniając wnioski Krajowego Forum ORPHAN o szybszy dostęp do terapii genowych dla chorób rzadkich, znajdzie się finansowanie dla dzieci z DMD, w tym dla Adasia z mojego regionu, z Biłgoraja, któremu choroba codziennie odbiera siły? Jeśli tak, kiedy ruszy program lekowy, ile dzieci obejmie i jakie kroki podejmie Ministerstwo Zdrowia, by zatwierdzić ten lek w Unii Europejskiej i skończyć z prywatnymi zbiórkami? Dziękuję bardzo. (Oklaski)