Interpelacja w sprawie zapewnienia kontynuacji leczenia podskórnego dzieciom z hemofilią A powyżej drugiego roku życia

Szanowna Pani Minister,

pacjenci z hemofilią mają zapewniony od kilkunastu lat dobrze funkcjonujący system leczenia w ramach Narodowego Programu Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne polegający na regularnym podawaniu leku w postaci iniekcji. W przypadku małych dzieci konieczność częstych wkłuć dożylnych jest wyjątkowo trudna i traumatyzująca zarówno dla małych pacjentów, jak i rodziców, zmuszonych często do szukania pomocy w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej czy szpitalach w celu podania leku.

Dzięki staraniom rodziców i pozytywnej opinii lekarzy specjalistów ministra zdrowia wprowadziła od 1 lipca 2024 r. dla określonej grupy dzieci z hemofilią typu A leczenie w formie podskórnej, podawane znacznie rzadziej niż dotychczasowe leczenie. Refundacją objęta została tylko część pacjentów pediatrycznych, spełniających określone kryteria zapisane w programie lekowym B.15. Dotyczą one m.in. dzieci od 1. dnia życia z zachowaniem ciągłości leczenia, z ciężką postacią hemofilii typu A do ukończenia 2. roku życia.

Obecnie zwrócili się do mnie rodzice małych pacjentów zaniepokojonych, że już niedługo, w ciągu najbliższych tygodni, pierwsze z korzystających z podskórnego leczenia dzieci osiągną drugi rok życia, co oznacza konieczność powrotu do tradycyjnego, częstego podawania leku w formie dożylnej.

Dlatego zwracam się do Pani z następującymi pytaniami: