Interpelacja w sprawie rdzeniowego zaniku mięśni SMA
Data wpływu: 2025-10-21
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka pyta o koszty leczenia SMA w ramach programu lekowego B.102.FM, dostępność danych z praktyki klinicznej dotyczących skuteczności leków oraz liczbę pacjentów wymagających zmiany terapii, podkreślając potrzebę monitorowania skuteczności terapii i transparentności danych. Zwraca się również z pytaniem o liczbę pacjentów leczonych terapią genową, którzy nie osiągnęli zakładanych wyników.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie rdzeniowego zaniku mięśni SMA Interpelacja nr 13051 do ministra zdrowia w sprawie rdzeniowego zaniku mięśni SMA Zgłaszający: Jolanta Zięba-Gzik Data wpływu: 21-10-2025 Szanowna Pani Minister, w ostatnich latach tysiące polskich rodzin z nadzieją obserwowały, jak system ochrony zdrowia otworzył się na pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – chorobę, która jeszcze niedawno była wyrokiem. Od 1 stycznia 2019 r. w ramach programu lekowego B.102.FM „Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni” pacjenci w Polsce zyskali dostęp do pierwszego skutecznego leku – nusinersenu. Ta decyzja zmieniła los wielu ludzi.
Z czasem pojawiły się kolejne możliwości leczenia. Od września 2022 r. refundacją objęto doustny risdiplam i terapię genową onasemnogenem abeparwowek, a od kwietnia 2024 r. kobiety w ciąży z SMA mogą kontynuować terapię nusinersenem. Dla wielu chorych ta decyzja przyniosła nie tylko ulgę, ale przede wszystkim nadzieję – że choroba nie odbierze im kolejnych lat życia i sprawności. Polska jest jednym z niewielu krajów Europy, gdzie pacjenci z SMA mają dostęp do wszystkich nowoczesnych terapii. To powód do dumy – ale też zobowiązanie, by ten system działał dobrze, nie tylko leczył, ale też mądrze monitorował skuteczność terapii.
Jest to niezbędne dla zapewnienia trwałości i efektywności programu. Za każdą z tych terapii kryje się nie tylko technologia, ale życie człowieka. Dane z doświadczeń lekarzy i pacjentów mogą przyczynić się do lepszego dopasowania leczenia do potrzeb chorych, dlatego Ministerstwo Zdrowia powinno gromadzić je w sposób systematyczny, transparentny, a także udostępniać ich wyniki opinii publicznej. W związku z powyższym zwracam się z uprzejmą prośbą o odpowiedź na następujące pytania: 1.
Jakie są koszty leczenia pacjentów z SMA w ramach programu lekowego B.102.FM „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni” z uwzględnieniem poszczególnych terapii i liczby pacjentów nimi objętych? 2. Czy dostępne są dane z rzeczywistej praktyki klinicznej i jak oceniana jest skuteczność oraz tolerancja poszczególnych leków w porównaniu z danymi z badań klinicznych, które pozwoliły na rejestrację leków? 3. Ilu pacjentów leczonych w ramach programu lekowego B.102.FM „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni” wymagało zmiany terapii i włączenia innego leku? 4. Ilu pacjentów leczonych terapią genową nie osiągnęło zakładanych wyników?
Posłanka pyta o skutki nowelizacji ustawy o planowaniu i zagospodarowaniu przestrzennym, szczególnie o wzrost liczby wniosków o warunki zabudowy i nakładane kary na samorządy za przekroczenie terminów. Uważa, że gminy niesłusznie ponoszą odpowiedzialność finansową za skutki zmian legislacyjnych.
Posłanka Jolanta Zięba-Gzik pyta o dostępność leków w godzinach nocnych i świątecznych w mniejszych miastach, zwracając uwagę na nierówności wynikające z obecnych przepisów i obciążenie samorządów. Pyta, czy Ministerstwo Zdrowia planuje nowelizację prawa farmaceutycznego, aby zapewnić bardziej równomierny dostęp do leków oraz rozważa finansowanie dyżurów aptek ze środków publicznych.
Posłanka Jolanta Zięba-Gzik wyraża zaniepokojenie obniżeniem wycen badań TK i RM przez NFZ oraz planowanym limitowaniem tych badań, co może negatywnie wpłynąć na dostępność diagnostyki obrazowej dla pacjentów. Pyta Ministerstwo Zdrowia o analizy będące podstawą zmian i wpływ na dostępność oraz diagnostykę onkologiczną.
Posłanka interpeluje w sprawie braku połączeń kolejowych w Wieruszowie, co pogłębia wykluczenie komunikacyjne powiatu. Pyta o plany Ministerstwa Infrastruktury dotyczące przywrócenia tych połączeń i przeciwdziałania wykluczeniu komunikacyjnemu regionu.
Posłanka Jolanta Zięba-Gzik interweniuje w sprawie niedoboru środków Funduszu Pracy dla powiatowych urzędów pracy w 2026 roku, co uniemożliwia realizację ich zadań ustawowych. Pyta o przyczyny tego stanu rzeczy, plany korekty podziału środków oraz zapewnienie stabilnego finansowania w kontekście reformy służb zatrudnienia.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.