Interpelacja w sprawie poszerzenia katalogu chorób rzadkich o delecję 16p.12.2.-p11.2
Data wpływu: 2025-11-06
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta Ministerstwo Zdrowia, czy planuje włączyć delecję 16p12.2–p11.2 do katalogu chorób rzadkich, aby zapewnić pacjentom dostęp do opieki i wsparcia. Podkreśla brak systemowego wsparcia dla rodzin dzieci z tą chorobą, mimo potwierdzonej diagnozy genetycznej.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie poszerzenia katalogu chorób rzadkich o delecję 16p.12.2.-p11.2 Interpelacja nr 13458 do ministra zdrowia w sprawie poszerzenia katalogu chorób rzadkich o delecję 16p.12.2.-p11.2 Zgłaszający: Robert Warwas, Wioletta Maria Kulpa, Lidia Czechak, Bogumiła Olbryś Data wpływu: 06-11-2025 Szanowna Pani Minister, zgodnie z definicją przyjętą przez Unię Europejską choroby rzadkie to te, które dotykają nie więcej niż 5 osób na 10 000 mieszkańców. W Polsce żyje obecnie od 2,3 do 3 milionów osób z różnymi schorzeniami rzadkimi, z których 80% to choroby o podłożu genetycznym.
W ostatnich latach diagnostyka genetyczna umożliwiła identyfikację coraz większej liczby zespołów delecji chromosomowych, które wcześniej pozostawały nierozpoznane lub błędnie klasyfikowane. Jednym z takich schorzeń jest delecja 16p12.2–p11.2 oznaczana w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 kodem Q93.8. Zespół delecji 16p12.2–p11.2 jest stosunkowo nowo odkrytą chorobą charakteryzującą się m.in. opóźnieniem rozwoju, cechami dysmorfii twarzy, a także problemami z karmieniem, hipotonią czy wadami serca.
Choroba ta nie jest obecnie ujęta w krajowym wykazie chorób rzadkich, co skutkuje tym, że rodziny dzieci z rozpoznaniem delecji 16p12.2–p11.2 w Polsce pozostają w sytuacji braku systemowego wsparcia, mimo że diagnoza jest jednoznaczna i potwierdzona badaniami genetycznymi. Włączenie tej jednostki do oficjalnego katalogu chorób rzadkich pozwoliłoby na opracowanie dedykowanych wytycznych terapeutycznych, właściwą ocenę potrzeb pacjentów oraz zapewnienie im realnego dostępu do świadczeń w ramach systemu publicznej ochrony zdrowia. W związku z powyższym proszę Panią Minister o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: 1.
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje poszerzenie krajowego katalogu chorób rzadkich o jednostkę chorobową delecja 16p12.2–p11.2? 2. Czy są prowadzone prace analityczne lub konsultacje z ekspertami w dziedzinie genetyki klinicznej dotyczące uwzględnienia nowych mikrodelecji i mikroduplikacji w systemie orzecznictwa i opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi? 3. Jakie działania ministerstwo planuje podjąć, aby zapewnić pacjentom z delecją 16p12.2–p11.2 dostęp do kompleksowej opieki, wsparcia rehabilitacyjnego oraz właściwego orzecznictwa o niepełnosprawności? Z poważaniem Robert Warwas
Interpelacja dotyczy planowanych zmian w ustawie o utrzymaniu czystości i porządku w gminach, w szczególności wprowadzenia dwuczęściowej opłaty za odpady. Autorzy pytają, czy ministerstwo utrzyma te przepisy jako fakultatywne narzędzie dla gmin i jakie stanowiska zajęły samorządy.
Interpelacja dotyczy działań rządu w latach 2024-2026 mających na celu odzyskanie polskich dóbr kultury ze Szwecji, szczególnie tych zagrabionych podczas potopu szwedzkiego. Posłowie pytają o podjęte kroki i proponują intensyfikację współpracy między instytucjami oraz zwiększenie wsparcia dla Wydziału ds. Restytucji Dóbr Kultury.
Posłowie pytają o wpływy do budżetu państwa z podatku od sprzedaży detalicznej w latach 2021-2026, liczbę podatników składających deklaracje oraz o planowane zmiany w tym podatku, w tym potencjalne modyfikacje progów kwotowych i stawek. Wyrażają zaniepokojenie brakiem jasności co do przyszłości tego podatku.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zastąpienie opłaty miejscowej opłatą turystyczną, pobieraną od osób przebywających w celach turystycznych, wypoczynkowych lub szkoleniowych na terenie danej gminy. Celem jest uproszczenie zasad pobierania opłaty i zwiększenie elastyczności dla gmin, które dotychczas nie mogły wprowadzić opłaty miejscowej z powodu restrykcyjnych warunków dotyczących walorów klimatycznych i krajobrazowych. Ustawa wprowadza również dodatkowe zwolnienia z opłaty dla osób powyżej 70 roku życia, rodzin wielodzietnych oraz osób z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności. Maksymalna stawka opłaty turystycznej ma wynosić 5 zł dziennie do 2027 roku.
Projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami ma na celu zdefiniowanie warunków nabywania prawa do asystencji osobistej, zadań asystentów, zasad realizacji i finansowania asystencji, a także nadzoru nad nią. Ustawa ma umożliwić osobom z niepełnosprawnościami niezależne życie poprzez zorganizowaną formę wsparcia w codziennych czynnościach, poruszaniu się oraz uczestnictwie w życiu społecznym i zawodowym. Definiuje także role asystentów osobistych, doradców wzajemnych, realizatorów asystencji oraz wprowadza rejestry asystentów i realizatorów. Projekt określa także zasady przetwarzania danych osobowych w systemach teleinformatycznych w celu realizacji prawa do asystencji osobistej.