Interpelacja w sprawie stabilności systemu leczenia chorych na hemofilię

Szanowna Pani Minister,

specjalny system leczenia chorych na hemofilię oraz pokrewne skazy krwotoczne funkcjonuje w Polsce od kilkunastu lat. Zdaniem ekspertów, sprawność jego funkcjonowania oraz szereg specyficznych dla tej dziedziny rozwiązań jest konieczny dla zapewnienia ciągłości i personalizacji opieki nad poszczególnymi chorymi zmagającymi się z tą chorobą rzadką.

W 2022 r. doprowadzono do zmiany sposobu finansowania tej dziedziny. Wdrożenie ustawy o zawodzie lekarza i lekarza dentysty przeniosło utrzymanie programu z budżetu państwa do Narodowego Funduszu Zdrowia. Oznacza to, że płatnik publiczny musi wygospodarować środki w ramach posiadanych zasobów, bez uzyskania stosownej kompensacji ze środków budżetowych. Przeciwko wdrożeniu tej ustawy protestowały liczne środowiska – organizacje pacjentów, związki zawodowe, samorządy zawodowe oraz organizacje pracodawców. Pomimo tego, bez przeprowadzenia konsultacji publicznych, zmianę legislacyjną wprowadzono.

Zdaniem pacjentów, którzy zgłosili się do mojego biura poselskiego, utrzymanie Narodowego Programu Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne jest dla nich szczególnie istotne w pełnym zakresie. Konieczna jest efektywna dystrybucja leków ratujących życie oraz zapewnienie odpowiednich środków na finansowanie wszystkich zadań określonych programem.

Wobec tego uprzejmie proszę o odpowiedź na następujące pytania: