Interpelacja w sprawie udostępnienia profilaktyki krwawień emicizumabem dla dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej do 18. roku życia
Data wpływu: 2025-02-11
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta o kryteria refundacji emicizumabu tylko dla dzieci do 2. roku życia chorych na hemofilię A i apeluje o rozszerzenie refundacji do 18. roku życia, argumentując poprawą jakości życia pacjentów. Pyta o koszty i plany ministerstwa w tym zakresie.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie udostępnienia profilaktyki krwawień emicizumabem dla dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej do 18. roku życia Interpelacja nr 7960 do ministra zdrowia w sprawie udostępnienia profilaktyki krwawień emicizumabem dla dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej do 18. roku życia Zgłaszający: Franciszek Sterczewski Data wpływu: 11-02-2025 Szanowna Pani Ministro, hemofilia jest genetyczną skazą krwotoczną. Polega ona na niedobrze lub braku jednego z czynników krzepnięcia krwi – czynnika VIII w hemofilii A, czynnika IX w hemofilii B lub czynnika XI w hemofilii C.
Chorzy na hemofilię doświadczają krwawień zewnętrznych i wewnętrznych. Objawami ciężkiej postaci hemofilii są samoistne krwawienia dostawowe, do narządów wewnętrznych, wylewy śródczaszkowe czy krwotoki z przewodu pokarmowego. Zgodnie z danymi przytaczanymi w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028 w 2021 roku w Polsce na hemofilię chorowało 7168 osób. W tym samym roku z leczenia koncentratem czynnika krzepnięcia w ramach programu „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” korzystało 417 dzieci do 18. roku życia.
Czynniki krzepnięcia należy podawać dożylnie 3 razy w tygodniu lub co 48 godzin. Jest to bolesne i trudne logistycznie. W ostatnich latach pojawiły się jednak nowoczesne leki podskórne, które w znacznym stopniu poprawiają komfort pacjentów. Ma to znaczenie oczywiście dla wszystkich chorych, ale to szczególnie mali pacjenci narażeni są na traumatyczne przeżycia związane z tak częstymi wkłuciami i wizytami w gabinetach lekarskich. Od 1 lipca br. lek podawany podskórnie zawierający substancję czynną emicizumab został udostępniony na liście leków refundowanych dla chorych na hemofilię typu A.
Można go podawać nawet raz w miesiącu i jak podkreślają rodzice, ma to wielkie przełożenie na jakość życia małych pacjentów. Niestety refundacja dotyczy tylko dzieci do 2. roku życia. Tymczasem, jak widać na podstawie przytoczonych danych, w Polsce ta straszna choroba dotyczy bardzo małej grupy dzieci. Musi to prowadzić nieuchronnie do pytania, czy naszego państwa nie stać na to, by polepszyć jakość życia tych dzieci także po skończeniu przez nie 2 lat. Dlaczego 2. urodziny mają się dla nich wiązać z większym i częstszym bólem, a dla ich rodziców z jeszcze większym przeżywaniem choroby dziecka?
Apeluję o udostępnienie tej terapii dla wszystkich dzieci chorych na hemofilię A w postaci ciężkiej od urodzenia do 18. roku życia bez konieczności spełnienia dodatkowych kryteriów. W związku z powyższym pragnę zadać następujące pytania: 1. Jakie były kryteria podjęcia decyzji o refundacji leku zawierającego emicizumab dla dzieci chorych na hemofilię do 2. roku życia? 2. Jakie są zakładane roczne koszty refundacji ww. leku dla grupy dzieci do 2. roku życia, a jakie byłyby przy założeniu refundacji leku do 18. roku życia? 3. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje rozszerzenie programu i udostępnienie ww. leku dla dzieci do 18. roku życia? 4.
Jeśli tak, od kiedy? Z poważaniem Franciszek Sterczewski
Poseł pyta o postęp prac nad implementacją dyrektyw UE dotyczących przeciwdziałania przemocy wobec kobiet i transparentności wynagrodzeń, wyrażając obawę o dotrzymanie terminów transpozycji. Interpelacja kwestionuje tempo wdrażania unijnych przepisów w Polsce.
Poseł Franciszek Sterczewski pyta o deportacje do Afganistanu i Pakistanu w kontekście trwającego konfliktu zbrojnego, wyrażając obawę, że deportacje naruszają prawo międzynarodowe i nie uwzględniają aktualnej sytuacji w tych krajach. Kwestionuje zasadność kontynuowania deportacji pomimo konfliktu i braku gwarancji bezpieczeństwa.
Poseł pyta o realizację Europejskiej Deklaracji Rowerowej, rozwój e-rowerów i transportu "pociąg + rower", wydatki z Funduszu Klimatycznego na infrastrukturę rowerową oraz o powód likwidacji stanowiska pełnomocnika ds. rozwoju transportu rowerowego i plany dotyczące jego ponownego obsadzenia. Wyraża zaniepokojenie spowolnieniem działań rządu w zakresie polityki rowerowej.
Dokument stanowi informację Rady Ministrów o realizacji w roku 2024 ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej z dnia 9 czerwca 2011 r. Został przekazany Marszałkowi Sejmu przez Prezesa Rady Ministrów. Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej został upoważniony do prezentowania stanowiska Rządu w tej sprawie w parlamencie. Dokument ten służy raportowaniu i ocenie efektywności istniejących przepisów dotyczących wsparcia rodziny i pieczy zastępczej. Celem jest monitorowanie i potencjalna modyfikacja polityki w tym obszarze.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.