Interpelacja w sprawie zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne
Data wpływu: 2025-03-17
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta o brak dostępu do innowacyjnych leków podskórnych, które poprawiają jakość życia dzieci chorych na hemofilię, oraz o plany Ministerstwa Zdrowia w celu poprawy Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. Kwestionuje się kryteria przetargowe, które uniemożliwiają dostęp do czynników długo działających.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne Interpelacja nr 8706 do ministra zdrowia w sprawie zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne Zgłaszający: Wojciech Szarama Data wpływu: 17-03-2025 Na podstawie art. 192 Regulaminu Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej (M.P. 2002 nr 23 poz. 398, 2003 nr 23 poz. 337, 2004 nr 12 poz. 182, 2005 nr 16 poz. 263, nr 42 poz. 556, nr 66 poz. 912, nr 76 poz. 1062, 2006 nr 15 poz. 194 oraz 2007 nr 23 poz.
253) kieruję do Pani Minister interpelację w sprawie zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne (przede wszystkim wrodzone i nabyte niedobory czynników krzepnięcia, immunokoagulopatie i trombocytopatie) należą do chorób rzadko występujących. Chorujące na nie osoby wymagają stałego dostępu do koncentratów czynników, których wysokie koszty zakupu, nawet przy stosunkowo małej grupie chorych, sprawiają, że kwestia prawidłowego leczenia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne urasta do rangi problemu społecznego.
Stąd też od roku 2005 Ministerstwo Zdrowia prowadzi kolejne edycje programu polityki zdrowotnej pn.: Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Głównym celem programu jest zapewnienie opieki i poprawa standardu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Pośród celów pobocznych program ma na celu między innymi poprawę jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz zaopatrzenie w leki niezbędne dla chorych.
Niestety, jak podkreślają rodzice dzieci cierpiących na tę chorobę, program wymaga zmian, a także rodzi wątpliwości dotyczące gospodarności oraz celowości wydatkowania środków publicznych. Działania w tej sprawie od dłuższego czasu prowadzi Fundacja Sanguis, której celem jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej.
Jak podnoszą osoby zrzeszone w fundacji, w ostatnich latach pojawiły się innowacyjne leki podskórne, które znacząco poprawiają jakość życia pacjentów, minimalizując ból związany z podaniami dożylnymi oraz umożliwiając łatwiejsze i bardziej komfortowe leczenie w warunkach domowych. Częstotliwość podaży jest ustalana przez lekarza – najczęściej jest to raz na jeden, dwa lub cztery tygodnie. Ograniczenie liczby wkłuć i wizyt w gabinetach lekarskich jest ważne dla wszystkich pacjentów, ale ma szczególne znaczenie w przypadku dzieci, dla których dotychczasowe leczenie nierzadko wiąże się z traumatycznymi przeżyciami.
W tym kontekście rodzice dzieci chorych na hemofilię podnoszą, iż w ramach programu brakuje realnego dostępu do czynników długo działających, które są nieosiągalne prawdopodobnie przez nieodpowiednio przygotowane kryteria przetargowe. Dzieci muszą korzystać z krótko działających czynników, które trzeba przyjmować kilka razy w tygodniu. Konieczność przyjmowania tak częstych iniekcji wiąże się z kolei z występowaniem licznych powikłań. W związku z powyższym proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: Czy ministerstwu znane jest stanowisko rodziców dzieci chorujących na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne?
Jakie są powody braku udostępniania czynników długo działających dla dzieci zmagających się z hemofilią? Jakie działania ma zamiar podjąć Ministerstwo Zdrowia w celu poprawy działalności Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w kierunku realizacji sugestii rodziców w celu wypełnienia jednego z celów programu, jakim jest poprawa jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz zaopatrzenia w leki niezbędne dla chorych? Z poważaniem Wojciech Szarama Poseł na Sejm RP
Poseł Szarama pyta ministra sportu i turystyki o opinię ministerstwa na temat regulacji "prawa szlaku", które budzą kontrowersje wśród właścicieli gruntów na Podhalu, obawiających się naruszenia prawa własności. Poseł kwestionuje proponowane rozwiązania i pyta o plany ministerstwa w związku z konfliktem interesów.
Poseł Szarama wyraża zaniepokojenie trudną sytuacją finansową JSW KOKS SA i pyta Premiera o planowane działania w celu wsparcia spółki oraz o postęp w finalizacji "umowy przerobowej". Podkreśla strategiczne znaczenie firmy dla regionu i kraju.
Poseł Wojciech Szarama pyta ministra sprawiedliwości o problemy związane z przejmowaniem spadków przez gminy obciążonych długami, co prowadzi do wykorzystywania środków publicznych na spłatę długów zmarłych. Poseł pyta, czy ministerstwo jest świadome problemów zgłaszanych przez samorządy i czy planowane są zmiany w przepisach dotyczących przejmowania spadków przez gminy.
Posłowie wyrażają zaniepokojenie planami prywatnego podmiotu dotyczącymi badania złóż molibdenowo-wolframowo-miedziowych i potencjalnej budowy kopalni w powiecie myszkowskim, wskazując na zagrożenie dla Głównego Zbiornika Wód Podziemnych nr 327 i środowiska. Pytają ministerstwo o zgodność inwestycji z regulacjami unijnymi, rozważenie niewydania zgody na odwierty badawcze oraz kolizję z ochroną zasobów przyrodniczych.
Poseł Wojciech Szarama interweniuje w sprawie nieprzyznania środków z Krajowego Planu Odbudowy szpitalom w Bytomiu, w szczególności na leczenie onkologiczne, pomimo pozytywnej oceny jednego z wniosków. Pyta o powody tej decyzji, terminy przyznania wsparcia oraz działania rządu w celu wydłużenia terminów realizacji projektów.
Dokument stanowi informację Rady Ministrów o realizacji w roku 2024 ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej z dnia 9 czerwca 2011 r. Został przekazany Marszałkowi Sejmu przez Prezesa Rady Ministrów. Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej został upoważniony do prezentowania stanowiska Rządu w tej sprawie w parlamencie. Dokument ten służy raportowaniu i ocenie efektywności istniejących przepisów dotyczących wsparcia rodziny i pieczy zastępczej. Celem jest monitorowanie i potencjalna modyfikacja polityki w tym obszarze.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy wprowadza zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz w ustawie o aplikacji mObywatel. Głównym celem jest doprecyzowanie kodów procedur medycznych i chorób w dokumentacji, modyfikacja zasad dotyczących skierowań (szczególnie elektronicznych), wprowadzenie sankcji za niewywiązywanie się z obowiązku zgłaszania świadczeń do centralnej rejestracji i usprawnienie przekazywania informacji o spełnianiu kryteriów włączenia do programów zdrowotnych za pośrednictwem aplikacji mObywatel. Projekt ma na celu poprawę efektywności i transparentności w systemie opieki zdrowotnej. Wprowadzane poprawki dotyczą zarówno kwestii technicznych, jak i zasad finansowania świadczeń.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.