Interpelacja w sprawie refundacji leku modyfikującego przebieg ataksji Friedreicha
Data wpływu: 2025-06-06
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta Ministerstwo Zdrowia o plany refundacji leku modyfikującego przebieg ataksji Friedreicha, jedynego zarejestrowanego w Europie, i kiedy pacjenci będą mogli uzyskać do niego dostęp poza ratunkowym dostępem do technologii lekowych (RDTL). Wyraża zaniepokojenie ograniczonym dostępem do terapii.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie refundacji leku modyfikującego przebieg ataksji Friedreicha Interpelacja nr 10103 do ministra zdrowia w sprawie refundacji leku modyfikującego przebieg ataksji Friedreicha Zgłaszający: Marek Tomasz Hok Data wpływu: 06-06-2025 Szanowna Pani Minister, pacjenci z ataksją Friedreicha, schorzeniem zaliczanym do grupy rzadkich, ciężką chorobą neurodegeneracyjną o podłożu genetycznym, pozbawieni byli do tej pory skutecznego leczenia.
Choroba, która dotyka najczęściej ludzi w młodym wieku, w efekcie postępującego uszkodzenia układu nerwowego, progresywnej utraty koordynacji, osłabienia mięśni i ogólnego wycieńczenia doprowadza do utraty samodzielnej aktywności. Średni wiek pacjentów w przypadku zgonu wynosi 37 lat. Eksperci podkreślają, że choroba jest olbrzymim obciążeniem nie tylko dla chorych, ale także ich otoczenia. Dotychczas nie było skutecznego leczenia przyczynowego, a jedynie leczenie objawowe i podtrzymujące. Sytuacja uległa zmianie w 2024 r.
kiedy został zarejestrowany w Europie pierwszy lek modyfikujący przebieg ataksji Friedreicha spowalniający postęp choroby. Po raz pierwszy pojawiła się nadzieja dla tej grupy pacjentów. Lek stosowany jest już w Polsce u pojedynczych pacjentów w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) i oceniany bardzo dobrze zarówno przez pacjentów, jak i prowadzących leczenie neurologów. Rozwiązanie to otwiera nowe możliwości, ale umożliwia dostęp do leczenia jedynie określonej grupie chorych i jest rozwiązaniem jedynie przejściowym. Tymczasem pacjenci i ich rodziny, opiekunowie czekają na udostępnienie terapii w ramach systemu refundacji.
W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania: Czy Ministerstwo Zdrowia planuje objęcie chorych z ataksją Friedreicha jedynym jak dotąd skutecznym leczeniem zarejestrowanym w Europie? Kiedy chorzy z ataksją Friedreicha będą mogli liczyć na dostęp do tej terapii nie tylko w ramach RDTL?
Interpelacja dotyczy braku centralnego rejestru procedur medycznie wspomaganej reprodukcji w Polsce, co utrudnia ocenę skuteczności i bezpieczeństwa leczenia niepłodności. Poseł pyta o ewentualne prace nad nowelizacją programu leczenia niepłodności oraz nad stworzeniem takiego rejestru.
Interpelacja dotyczy nierównego dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią w zależności od wieku, a konkretnie braku dostępu dla dorosłych do terapii dostępnych dla dzieci. Poseł pyta o postęp w udostępnianiu tych terapii dorosłym pacjentom i o działania na rzecz równego dostępu do leczenia.
Poseł pyta o powody utrzymywania ograniczeń w dostępie do refundowanych systemów CGM dla pacjentów z cukrzycą typu 2, wymagających insulinoterapii, oraz czy trwają prace nad rozszerzeniem refundacji dla tej grupy pacjentów. Podkreśla, że obecne kryteria dyskryminują pacjentów leczonych mniej intensywnie insuliną, mimo dowodów na korzyści z CGM.
Posłowie pytają Ministra Zdrowia o plany wdrożenia rekomendacji Senatu RP dotyczących edukacji zdrowotnej i profilaktyki, wypracowanych w ramach Roku Edukacji Zdrowotnej i Profilaktyki. Wyrażają zainteresowanie konkretnymi działaniami w obszarach chorób onkologicznych, kardiologicznych, zdrowia dzieci i młodzieży, zdrowia komunikacyjnego, zawodów medycznych i danych o stanie zdrowia.
Posłowie pytają Ministra Zdrowia o planowane działania w zakresie wdrożenia niskodawkowej tomografii komputerowej we wczesnej diagnostyce raka płuca, rozszerzenia finansowania płynnej biopsji oraz zmian w refundowanym leczeniu raka płuca. Podkreślają potrzebę poprawy diagnostyki i leczenia, szczególnie w kontekście drobnokomórkowego raka płuca.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.