Interpelacja w sprawie dostępu do leczenia chorych na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) lekiem Welireg
Data wpływu: 2025-07-01
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta o dostępność i zasady refundacji leku Welireg dla pacjentów z zespołem von Hippla-Lindaua (VHL), wskazując na zgłaszane trudności w dostępie do leczenia. Wyraża zaniepokojenie sytuacją pacjentów z VHL i domaga się informacji o zmianach w dostępności oraz liczbie wniosków o finansowanie leku.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie dostępu do leczenia chorych na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) lekiem Welireg Interpelacja nr 10658 do ministra zdrowia w sprawie dostępu do leczenia chorych na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) lekiem Welireg Zgłaszający: Witold Tumanowicz Data wpływu: 01-07-2025 Szanowna Pani Minister, do mojego biura wpłynęło zgłoszenie od pacjentki chorującej na rzadką chorobę genetyczną zespół von Hippla-Lindaua (VHL). Pacjentka przyjmuje lek Welireg ((belzutifan) 40 mg.
Lek ten został zarejestrowany w 2021 roku przez FDA i jest wskazany do stosowania u pacjentów dorosłych z zespołem von Hippel-Lindau (VHL), którzy wymagają leczenia z powodu raka nerkowokomórkowego, naczyniaków zarodkowych ośrodkowego układu nerwowego lub nowotworów neuroendokrynnych trzustki, które nie wymagają niezwłocznego leczenia chirurgicznego. Pacjentka zgłosiła utrudniony dostęp do leczenia lekiem Welireg. W związku z tym, w imieniu pacjentów chorych na zespół von Hippla-Lindaua, bardzo proszę o odpowiedź na poniższe pytania: Jakie są obecnie zasady uzyskania refundacji leku Welireg?
Czy w ostatnim czasie nastąpiły zmiany w dostępności leku? Jeśli tak, to, w jaki sposób wpłynęły na ograniczenie dostępności do leku? Ilu pacjentów obecnie choruje na zespół von Hippla-Lindaua? Jaka liczba wniosków o finansowanie leku Welireg wpłynęła do ministerstwa w bieżącym roku? Z wyrazami szacunku Witold Tumanowicz Poseł na Sejm RP
Poseł interweniuje w sprawie braku refundacji leku belzutifan dla pacjentów z zespołem von Hippel-Lindaua (VHL), podkreślając skuteczność leku i pilną potrzebę jego dostępności. Pyta również o plany utworzenia ośrodków eksperckich oferujących kompleksową opiekę dla tych pacjentów.
Posłowie wyrażają zaniepokojenie decyzją o pozwoleniu na zrzut solanki do Zatoki Puckiej przez ORLEN SA i pytają o analizy wpływu tego zrzutu na środowisko, w tym poziom rtęci i degradację ekosystemu, oraz proponują alternatywne rozwiązania.
Poseł pyta o brak publikacji pełnej treści uchwały Rady Ministrów zmieniającej Krajowy Plan Odbudowy w zakresie podatków od pojazdów spalinowych (kamienie milowe E3G i E4G). Wyraża zaniepokojenie brakiem transparentności i potencjalnymi konsekwencjami finansowymi.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.