← Archiwum interpelacji

Interpelacja nr 13695

Interpelacja w sprawie refundacji leku burosumab dla dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH)

Data wpływu: 2025-11-21

Załączniki: 5

Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.

Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.

Streszczenie sprawy

Posłanka Katarzyna Osos pyta o możliwość rozszerzenia refundacji leku burosumab na dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH), argumentując to korzyściami z leczenia i brakiem systemowego dostępu. Podkreśla nierówności w dostępie do leczenia i apeluje o kompleksową opiekę nad osobami dotkniętymi XLH.

Fragment treści interpelacji

HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript

Interpelacja w sprawie refundacji leku burosumab dla dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH) Interpelacja nr 13695 do ministra zdrowia w sprawie refundacji leku burosumab dla dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH) Zgłaszający: Katarzyna Osos Data wpływu: 21-11-2025 Szanowna Pani Minister! Zwrócono się do mnie w sprawie wsparcia procesu refundacji leku burosumab dla dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH). XLH to rzadka choroba metaboliczna zaliczająca się do chorób genetycznych, nieuleczalnych.

Powoduje przewlekły ból, deformacje oraz zmiękczanie kości, niskorosłość, złamania zmęczeniowe kości, mniejszą wytrzymałość fizyczną, usztywnienia stawów, problemy z poruszaniem się, problemy z zębami, a nawet ze słuchem, czyli ogólnie postępującą niepełnosprawność wywołaną przez zaburzenia wchłaniania fosforu. Dzięki decyzji o refundacji burosumabu dla dzieci z XLH w ramach programu lekowego wielu młodych pacjentów w Polsce zyskało szansę na prawidłowy rozwój, mniejszy ból i lepsze funkcjonowanie.

Niestety, po osiągnięciu pełnoletności pacjenci ci tracą możliwość kontynuowania terapii w ramach programu lekowego, mimo że leczenie przynosi im wymierne korzyści. Obecnie część dorosłych pacjentów otrzymuje burosumab jedynie w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), jednak nie jest to rozwiązanie systemowe, a procedura wymaga każdorazowych indywidualnych wniosków i zgód. Powoduje to nierówności w dostępie do leczenia oraz ogromną niepewność po stronie pacjentów.

Równocześnie osoby leczone w ten sposób wskazują, że lek ten nie tylko łagodzi objawy – on realnie zmienia przebieg choroby, zatrzymuje postęp deformacji, poprawia stan kostny i mięśni, powoduje zwiększenie energii dzięki stabilizacji gospodarki wapniowo-fosforanowej oraz hormonalnej, a co za tym idzie, znacząco poprawia jakość życia. Spora część pacjentów powróciła z powodzeniem na rynek pracy i może spełniać się zawodowo. Dlatego warto podjąć działania na rzecz objęcia dorosłych pacjentów przedmiotową refundacją.

Mając na uwadze powyższe, uprzejmie proszę Panią Minister o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: Jak Pani Minister ustosunkuje się do przedstawionej kwestii? Czy obecnie istnieje możliwość rozszerzenia refundacji burosumabu na dorosłych pacjentów z XLH, co stanowiłoby krok w stronę kompleksowej opieki nad wszystkimi osobami dotkniętymi XLH w Polsce? Na jakim etapie są ewentualne prace w tym obszarze? Z wyrazami szacunku Posłanka Katarzyna Osos

Inne interpelacje tego autora

Katarzyna Osos
2026-03-24
Interpelacja nr 16143: Interpelacja w sprawie rekomendowanych zmian w opiece diabetologicznej na 2026 rok

Posłanka Katarzyna Osos pyta Ministerstwo Zdrowia o realizację rekomendacji Forum Ekspertów ds. Cukrzycy dotyczących poprawy opieki diabetologicznej na 2026 rok. Interpelacja dotyczy wdrożenia konkretnych postulatów, takich jak refundacja leków, pomp insulinowych i systemów monitorowania glikemii.

Zobacz szczegóły →
Katarzyna Osos
2026-02-23
Interpelacja nr 15546: Interpelacja w sprawie przeglądu stosowania przepisów ustawy o świadczeniu wspierającym, standardów, o których mowa w art. 4b ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, przepisów wydanych na podstawie art. 6b ust. 4 ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych oraz procedur postępowania w sprawach dotyczących ustalania poziomu potrzeby wsparcia

Posłanka Katarzyna Osos pyta ministra o powody braku odniesienia się w "Przeglądzie" do kwestii świadczenia wspierającego dla osób przebywających w placówkach całodobowej opieki, finansowanych przez nie same lub ich bliskich, oraz czy ministerstwo planuje zmiany w ustawie w tym zakresie i czy obecne przepisy nie są dyskryminujące. Domaga się jednoznacznej odpowiedzi dotyczącej zgodności art. 5 ustawy z Konstytucją RP.

Zobacz szczegóły →
Katarzyna Osos
2026-01-30
Interpelacja nr 14990: Interpelacja w sprawie planowanych zmian związanych z czasem uczestnictwa w warsztatach terapii zajęciowej

Posłanka Katarzyna Osos wyraża zaniepokojenie planowanymi przez ministerstwo ograniczeniami czasu uczestnictwa w warsztatach terapii zajęciowej, które mogą skutkować pogorszeniem sytuacji osób z niepełnosprawnościami. Pyta o powody wprowadzenia tych zmian, konsultacje z zainteresowanymi środowiskami oraz analizę skutków na poziomie lokalnym i finansowym.

Zobacz szczegóły →
Katarzyna Osos
2026-01-30
Interpelacja nr 14989: Interpelacja w sprawie różnych procentowych kwot odpłatności za pobyt w domach pomocy społecznej

Posłanka Katarzyna Osos zwraca uwagę na niespójność przepisów dotyczących odpłatności za pobyt w domach pomocy społecznej, gdzie ustawa o pomocy społecznej mówi o 70% dochodów netto, a ustawa o emeryturach i rentach o 65% świadczenia brutto. Pyta, czy ministerstwo dostrzega problem i planuje podjąć działania w celu wyeliminowania tej niespójności.

Zobacz szczegóły →
Katarzyna Osos
2026-01-26
Interpelacja nr 14866: Interpelacja w sprawie rozszerzenia dodatku dopełniającego o osoby pobierające rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji

Posłanka pyta o status projektu ustawy rozszerzającej dodatek dopełniający o osoby pobierające rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji i o przyczyny opóźnień. Wyraża zaniepokojenie i oczekiwanie obywateli, sugerując potrzebę przyspieszenia prac nad ustawą.

Zobacz szczegóły →

Powiązane druki sejmowe

KOMISYJNY
2026-01-23
Druk nr 2179: Przedstawiony przez Prezydium Sejmu wniosek w sprawie zmian w składach osobowych komisji sejmowych.

Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.

Zobacz szczegóły →
RZADOWY
2025-11-20
Druk nr 1998: Sprawozdanie Komisji Zdrowia o pilnym rządowym projekcie ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-11-18
Druk nr 2209: Przedstawiony przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.

Zobacz szczegóły →
POSELSKI
2025-09-26
Druk nr 1850: Poselski projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.

Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-09-22
Druk nr 1748: Informacja dla Sejmu i Senatu RP o udziale Rzeczypospolitej Polskiej w pracach Unii Europejskiej w okresie styczeń - czerwiec 2025 r. (przewodnictwo Polski w Radzie UE).

Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.

Zobacz szczegóły →