Interpelacja w sprawie dostępu do leczenia hemofilii refundowanym emicizumabem
Data wpływu: 2024-10-16
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka Marcelina Zawisza pyta Ministerstwo Zdrowia o opóźnienia w dostępie do refundowanego emicizumabu dla dzieci z hemofilią, podkreślając, że brak przetargu opóźnia leczenie i może wykluczyć pacjentów ze względu na wiek. Pyta o planowane zmiany w prawie, aby leki refundowane były dostępne szybciej.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie dostępu do leczenia hemofilii refundowanym emicizumabem Interpelacja nr 5513 do ministra zdrowia w sprawie dostępu do leczenia hemofilii refundowanym emicizumabem Zgłaszający: Marcelina Zawisza Data wpływu: 16-10-2024 Szanowna Pani Minister! Od lipca bieżącego roku refundacją został objęty w leczeniu hemofilii emicizumab w zastrzykach podskórnych. Ta forma podania leku znacznie ułatwia życie małym pacjentom. W odróżnieniu od podania dożylnego, które wykonuje się nawet co dwa dni w placówce medycznej - zastrzyki podskórne mogą być podawane co 2 tygodnie, nawet samodzielnie.
To duży skok w jakości życia dzieci i ich rodzin. Niestety, jak alarmują rodzice dzieci, które mogłyby być włączone do odpowiedniego programu lekowego - do dziś leczenie nie jest dostępne. Nie wystartowała procedura przetargu na zakup leku, a przecież jej przeprowadzenie również zabierze czas i wydłuży oczekiwanie na leczenie. Jest to tym ważniejsze, że kryteria kwalifikacji do leczenia obejmują również wiek pacjenta. Dzieci, które ukończą w międzyczasie drugi rok życia mogą “wypaść” z grupy, która mogłaby skorzystać z programu. Niepokój rodziców dzieci z hemofilią jest zatem uzasadniony.
Sytuacja dzieci z hemofilią może też powtórzyć się przy innych pacjentach - wynika bowiem nie z wyjątkowego charakteru tego schorzenia, a z wadliwej konstrukcji przepisów dotyczących trybu działania programów lekowych. Mając powyższe na uwadze proszę o odpowiedź na następujące pytania: Dlaczego od lipca 2024 nie przeprowadzono procedury przetargowej na zakup leku? Kiedy pierwsi pacjenci będą mogli być kwalifikowani do leczenia refundowanym emicizumabem w zastrzykach podskórnych i kiedy go otrzymają?
Czy dzieci, które zostaną zakwalifikowane do leczenia nowym lekiem teraz będą mogły rozpocząć leczenie w programie po ukończeniu 2 roku życia, tak by dodatkowym kryterium uczestnictwa w programie nie stała się wyłącznie przedłużająca się procedura przetargowa? Czy Pani Minister opracowała już zmiany w prawie, które w przyszłości pozwalałyby na udostępnienie leku wchodzącego do refundacji w ramach programu lekowego do stosowania w dniu wydania obwieszczenia refundacyjnego, a nie z wielomiesięcznym poślizgiem wynikającym z procedur przetargowych?
Czy Pani Minister rozważy wprowadzanie nowoczesnych leków, w tym leków biologicznych do refundacji aptecznej tak, by poprawić dostęp pacjentów do leczenia tymi preparatami?
Posłanka Marcelina Zawisza wyraża zaniepokojenie planowaną likwidacją stażu lekarskiego i przeniesieniem przygotowania praktycznego na uczelnie, kwestionując gotowość uczelni do zapewnienia odpowiednich zasobów kadrowych i małych grup klinicznych. Pyta o aktualną sytuację na uczelniach i plany ministerstwa w zakresie wprowadzenia obowiązkowych, małych grup klinicznych na ostatnim roku studiów lekarskich.
Posłanka Zawisza interweniuje w sprawie wieloletnich naruszeń prawa w Warszawie dotyczących specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi, niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem, krytykując brak reakcji ministerstwa i zaniechania wojewody mazowieckiego. Pyta, jakie działania ministerstwo podejmuje, aby zapewnić dostęp do tych usług i wyegzekwować przestrzeganie praw osób niepełnosprawnych.
Posłanka pyta ministra o powody odmowy zwiększenia subwencji dla UAM na remont akademika "Jowita" w 2025 roku, mimo wcześniejszych obietnic finansowania. Interpelacja kwestionuje plany ministerstwa odnośnie do jednorazowego zwiększenia subwencji w 2026 roku na ten cel.
Posłanka Zawisza wyraża zaniepokojenie likwidacją oddziałów ginekologiczno-położniczych i wzrostem liczby porodów poza szpitalami, pytając o plany Ministerstwa Zdrowia dotyczące zapewnienia bezpieczeństwa rodzącym i finansowania opieki położniczej w szpitalach bez oddziałów ginekologicznych. Krytykuje przedstawianie tego zjawiska jako planowe działanie rządu.
Posłanka Marcelina Zawisza interweniuje w sprawie braku remontu drogi krajowej nr 43 na odcinku Rudniki-granica woj. opolskiego, wskazując na zagrożenie bezpieczeństwa pieszych, zwłaszcza dzieci. Pyta o postęp prac nad remontem, termin realizacji oraz możliwość skierowania środków na ten cel w roku 2026.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.