Interpelacja w sprawie systemu e-Hemofilia
Data wpływu: 2024-11-26
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka pyta Ministerstwo Zdrowia o postępy prac nad systemem e-Hemofilia, podkreślając jego znaczenie dla poprawy jakości życia pacjentów i koordynacji opieki. Pyta również o integrację Karty Postępowania Chorego na Hemofilię z IKP oraz o planowane usprawnienia w dystrybucji leków.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie systemu e-Hemofilia Interpelacja nr 6641 do ministra zdrowia w sprawie systemu e-Hemofilia Zgłaszający: Elżbieta Gelert Data wpływu: 26-11-2024 Szanowna Pani Minister, w związku z prowadzonymi pracami nad opracowaniem i wdrożeniem systemu e-hemofilia, zwracam się z uprzejmą prośbą o udzielenie informacji na temat obecnego stanu zaawansowania tego projektu. Sprawne uruchomienie systemu e-hemofilia ma kluczowe znaczenie dla pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Implementacja tego rozwiązania może w znaczący sposób zoptymalizować organizację leczenia, przyczyniając się do podniesienia jakości życia chorych. W kontekście projektu e-hemofilia, proszę również o udzielenie informacji, czy planowane jest zintegrowanie dostępu do Karty Postępowania Chorego na Hemofilię, wydawanej indywidualnie przez lekarzy z ośrodków leczenia hemofilii, z Internetowym Kontem Pacjenta (IKP).
Dostępność tej karty w systemie IKP może okazać się niezwykle pomocna w sytuacjach nagłych, umożliwiając szybszą i efektywniejszą pomoc, co w konsekwencji może przyczynić się do ratowania życia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Będę wdzięczna za wyczerpującą odpowiedź na poniższe pytania, która pozwoli na pełne zrozumienie aktualnej sytuacji i perspektyw związanych z wdrożeniem systemu e-hemofilia. 1. Jaki jest aktualny etapu prac nad systemem e-hemofilia? 2. Jaki jest przewidywalny termin zakończenia prac legislacyjnych związanych z tym projektem? 3. Jaka jest planowana data wdrożenia systemu e-hemofilia? 4.
Czy jest możliwość usprawnienia dystrybucji leków, w tym rozwinięcie systemu dostaw domowych? 5. Czy jest możliwość poprawy koordynacji opieki medycznej? 6. Kiedy nastąpi finalizacja prac nad projektem e-hemofilia? 7. Jakie są plany dotyczące zapewnienia dostępu do danych kluczowych dla ratowania życia chorych na hemofilię w sytuacjach nagłych? 8. Jaki jest harmonogramu prac legislacyjnych związanych z wdrożeniem systemu?
Posłanka pyta o postęp w udostępnianiu nowoczesnych terapii dla dorosłych pacjentów z hemofilią oraz o działania na rzecz równego dostępu do leczenia, w tym terapii podskórnej, dla wszystkich pacjentów z hemofilią A bez inhibitora. Podkreśla nierówny dostęp do nowoczesnych terapii w zależności od wieku pacjenta.
Posłanka Elżbieta Gelert zwraca uwagę na niskie zarobki pielęgniarek w domach pomocy społecznej (DPS) w porównaniu do pielęgniarek w podmiotach leczniczych i pyta, czy ministerstwo planuje włączyć pielęgniarki z DPS do systemu minimalnych wynagrodzeń oraz rozważa mechanizmy finansowania ich wynagrodzeń. Pyta również o plany resortu w celu zapewnienia stabilności zatrudnienia, rozwoju zawodowego i właściwych warunków pracy pielęgniarek w DPS.
Posłanka Elżbieta Gelert pyta o planowane działania legislacyjne i praktyczne w celu ujednolicenia praktyki ZUS w zakresie wydawania decyzji administracyjnych przy odmowie rozłożenia na raty, umorzenia lub odroczenia płatności składek, zgodnie z uchwałą Sądu Najwyższego. Podkreśla problem dla przedsiębiorców, którym brak decyzji uniemożliwia odwołanie się do sądu.
Posłowie pytają o planowane reformy systemu wsparcia dla pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne, aby zwiększyć równość szans i ograniczyć nadużycia. Wyrażają zaniepokojenie, że obecny system nie zapewnia równych szans osobom o różnych stopniach niepełnosprawności.
Posłanka Elżbieta Gelert wyraża zaniepokojenie upartyjnieniem i brakiem transparentności w spółkach SIM KZN, wskazując na nadmierną kontrolę KZN nad tymi spółkami. Pyta, czy KZN planuje działania w celu demokratyzacji, uspołecznienia i zwiększenia transparentności tych spółek.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy nowelizuje Kodeks wyborczy, wprowadzając możliwość udzielania poparcia kandydatom i listom wyborczym przez internet za pośrednictwem specjalnego "portalu poparcia". Celem jest usprawnienie procesu zbierania podpisów, weryfikacji tożsamości wyborców i zwiększenie dostępności wyborów. Ustawa określa zasady funkcjonowania portalu, przetwarzania danych osobowych i odpowiedzialności za jego bezpieczeństwo. Wprowadzenie portalu ma na celu również uproszczenie procedur związanych z rejestracją kandydatów.
Projekt ustawy ma na celu wprowadzenie zmian w funkcjonowaniu administracji rządowej poprzez nowelizację kilkunastu ustaw. Kluczowe zmiany obejmują utworzenie wykazu prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów, regulacje dotyczące Sekretarza do Spraw Parlamentarnych, oraz wprowadzenie aplikacji legislacyjnej. Ponadto, ustawa dotyczy zmian w obszarze równego traktowania, informatyzacji działalności podmiotów publicznych oraz przeciwdziałania przemocy domowej. Celem jest usprawnienie procesu legislacyjnego, poprawa koordynacji prac rządu i dostosowanie przepisów do aktualnych potrzeb.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.