Interpelacja w sprawie systemu e-Hemofilia

Szanowna Pani Minister, w związku z prowadzonymi pracami nad opracowaniem i wdrożeniem systemu e-hemofilia, zwracam się z uprzejmą prośbą o udzielenie informacji na temat obecnego stanu zaawansowania tego projektu. Sprawne uruchomienie systemu e-hemofilia ma kluczowe znaczenie dla pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Implementacja tego rozwiązania może w znaczący sposób zoptymalizować organizację leczenia, przyczyniając się do podniesienia jakości życia chorych. W kontekście projektu e-hemofilia, proszę również o udzielenie informacji, czy planowane jest zintegrowanie dostępu do Karty Postępowania Chorego na Hemofilię, wydawanej indywidualnie przez lekarzy z ośrodków leczenia hemofilii, z Internetowym Kontem Pacjenta (IKP). Dostępność tej karty w systemie IKP może okazać się niezwykle pomocna w sytuacjach nagłych, umożliwiając szybszą i efektywniejszą pomoc, co w konsekwencji może przyczynić się do ratowania życia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Będę wdzięczna za wyczerpującą odpowiedź na poniższe pytania, która pozwoli na pełne zrozumienie aktualnej sytuacji i perspektyw związanych z wdrożeniem systemu e-hemofilia.

1. Jaki jest aktualny etapu prac nad systemem e-hemofilia? 2. Jaki jest przewidywalny termin zakończenia prac legislacyjnych związanych z tym projektem? 3. Jaka jest planowana data wdrożenia systemu e-hemofilia? 4. Czy jest możliwość usprawnienia dystrybucji leków, w tym rozwinięcie systemu dostaw domowych? 5. Czy jest możliwość poprawy koordynacji opieki medycznej? 6. Kiedy nastąpi finalizacja prac nad projektem e-hemofilia? 7. Jakie są plany dotyczące zapewnienia dostępu do danych kluczowych dla ratowania życia chorych na hemofilię w sytuacjach nagłych? 8. Jaki jest harmonogramu prac legislacyjnych związanych z wdrożeniem systemu?