Sprawozdanie Komisji do Spraw Deregulacji oraz Komisji Zdrowia o rządowym projekcie ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (druki nr 1429 i 1507)

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Na początku odniosę się do wypowiedzi pana posła. Naprawdę nie trzeba być w Unii, żeby przyjmować mądre przepisy i mądre ustawy. To naprawdę nie jest warunek konieczny.

Natomiast chciałbym się dowiedzieć, panie ministrze, czy ta ustawa ułatwi dostęp do leków sierocych dla osób z chorobami rzadkimi. Czy ministerstwo przewiduje poszerzenie zakresu refundacji leków dla tych pacjentów, tak jak m.in. dla osób chorujących na deficyt lizosomalnej kwaśnej lipazy, czyli LAL-D? Pacjenci ci kilka lat temu utracili dostęp do skutecznego leczenia, a kolejne wnioski o refundację zostały rozpatrzone negatywnie. Czy ministerstwo w końcu zajmie się tymi chorymi, którzy przecież także są polskimi obywatelami i zasługują na to, aby otrzymać stosowną terapię? Dziękuję.