Interpelacja w sprawie możliwości sfinansowania terapii celowanej lekiem SNDX-5613 dla dzieci chorych na ostrą białaczkę szpikową (AML)
Data wpływu: 2025-08-05
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka pyta Ministra Zdrowia o możliwość sfinansowania terapii celowanej lekiem SNDX-5613 dla dziecka chorego na ostrą białaczkę szpikową, wskazując na brak refundacji i wysokie koszty leczenia. Podkreśla dramatyczną sytuację, w której życie dziecka zależy od zbiórki pieniędzy i wzywa do reakcji ze strony instytucji publicznych.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie możliwości sfinansowania terapii celowanej lekiem SNDX-5613 dla dzieci chorych na ostrą białaczkę szpikową (AML) Interpelacja nr 11601 do ministra zdrowia w sprawie możliwości sfinansowania terapii celowanej lekiem SNDX-5613 dla dzieci chorych na ostrą białaczkę szpikową (AML) Zgłaszający: Bożena Lisowska Data wpływu: 05-08-2025 Szanowna Pani Minister, zwracam się z pilną interpelacją w sprawie 2-letniego Kubusia z Lublina, u którego zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową (AML) z mutacją KMT2A kwalifikującą chorobę do grupy wysokiego ryzyka.
Mimo przeszczepu szpiku, do którego doszło 4 kwietnia 2025 roku, choroba wznowiła się, zagrażając bezpośrednio życiu dziecka. Obecnie lekarze jako realną szansę wskazują nowoczesną terapię celowaną lekiem SNDX-5613 dostępnym wyłącznie w Stanach Zjednoczonych i niedostępnym w Polsce w ramach refundacji. Rodzina, fundacja „Kawałek Nieba” oraz społeczność zgromadzona w ramach grupy wsparcia „Armia Kubusia” prowadzą dramatyczną zbiórkę środków na terapię. Koszty leczenia i samego leku przekraczają 3 miliony złotych , z czego do tej pory zebrano zaledwie 4,4% wymaganej kwoty. Stan dziecka wymaga natychmiastowego rozpoczęcia leczenia.
Mimo ogromnego zaangażowania społecznego bez wsparcia państwa terapia może okazać się niedostępna. W związku z powyższym proszę o odpowiedzi na następujące pytania: Czy Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia rozważały możliwość sfinansowania terapii lekiem SNDX-5613 w przypadkach ratowania życia w ramach art. 47c ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych? Czy istnieje możliwość objęcia Kubusia indywidualnym trybem finansowania terapii zagranicznej lekiem SNDX-5613?
Czy Ministerstwo Zdrowia planuje zmiany legislacyjne, które uproszczą lub przyspieszą procedury umożliwiające finansowanie terapii zagranicznych w sytuacjach, gdy brak leczenia może prowadzić do śmierci dziecka? Sytuacja, w której życie 2-letniego dziecka uzależnione jest od możliwości zebrania kilku milionów złotych przez rodzinę i organizację pozarządową, jest dramatyczna i wymaga natychmiastowej reakcji ze strony instytucji publicznych. Z wyrazami szacunku
Posłanka Bożena Lisowska interweniuje w sprawie nieszczelności systemu opłat za gospodarowanie odpadami komunalnymi i braku skutecznych narzędzi weryfikacji deklaracji, co obciąża samorządy. Pyta o plany Ministerstwa Klimatu i Środowiska dotyczące uszczelnienia systemu i wsparcia gmin w egzekwowaniu sprawiedliwych opłat.
Posłanka Bożena Lisowska pyta minister edukacji o plany włączenia edukacji o rolnictwie i produkcji żywności do programów nauczania na różnych poziomach edukacji, szczególnie w kontekście reformy programowej w 2026 roku. Podkreśla konieczność wzmocnienia świadomości społecznej na temat rolnictwa i pyta o konkretne działania i finansowanie z tym związane.
Posłanka wyraża zaniepokojenie kryzysem w polskim hutnictwie stali, spowodowanym m.in. wysokimi kosztami energii i importem. Pyta ministrów o strategię rządu, działania ochronne i podział kompetencji po likwidacji Ministerstwa Przemysłu.
Posłanka wyraża zaniepokojenie kryzysem w polskim hutnictwie stali, spadkiem produkcji krajowej i wzrostem importu. Pyta o strategię rządu po likwidacji Ministerstwa Przemysłu oraz o konkretne działania mające na celu ochronę i rozwój tego sektora.
Posłanka wyraża zaniepokojenie wpływem systemu EU ETS i mechanizmu CBAM na konkurencyjność polskiego przemysłu chemicznego i hutniczego, pytając o działania rządu w celu ochrony tych sektorów i dostosowania unijnych regulacji. Pyta o konkretne kroki podjęte na forum UE, stanowisko rządu ws. wygaszania darmowych uprawnień i rekompensat, analizę wpływu CBAM oraz plan zapobiegania ucieczce emisji.
Ustawa o Finansowym Instrumencie Zwiększenia Bezpieczeństwa SAFE ustanawia ramy prawne dla działania tego instrumentu, mającego na celu finansowanie inwestycji w europejskim przemyśle obronnym. Określa zasady kontroli i audytu wykorzystania środków z pożyczki SAFE, udzielanej na podstawie rozporządzenia UE. Tworzy FIZB w Banku Gospodarstwa Krajowego, precyzuje źródła finansowania i przeznaczenie środków, a także zasady współpracy między ministrem obrony, innymi ministrami i BGK. Ustawa wprowadza zmiany w Prawie bankowym, ustawie o finansach publicznych i ustawie o Krajowej Administracji Skarbowej, dostosowując je do funkcjonowania FIZB.
Projekt uchwały Sejmu dotyczy sfinansowania polskiego udziału w pożyczce udzielanej Ukrainie przez Unię Europejską w wysokości 90 miliardów euro. Środki na ten cel mają pochodzić z zamrożonych aktywów rosyjskich na terytorium Polski, należących do osób i podmiotów wpisanych na listę sankcyjną. Celem uchwały jest wsparcie Ukrainy oraz osłabienie Rosji, co Sejm postrzega jako polską rację stanu. Sejm wzywa Rząd RP do niezwłocznego wypracowania mechanizmów prawnych i organizacyjnych w celu realizacji tego finansowania.
Dokument stanowi informację Rady Ministrów o realizacji w roku 2024 ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej z dnia 9 czerwca 2011 r. Został przekazany Marszałkowi Sejmu przez Prezesa Rady Ministrów. Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej został upoważniony do prezentowania stanowiska Rządu w tej sprawie w parlamencie. Dokument ten służy raportowaniu i ocenie efektywności istniejących przepisów dotyczących wsparcia rodziny i pieczy zastępczej. Celem jest monitorowanie i potencjalna modyfikacja polityki w tym obszarze.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Przedstawiony tekst to fragment druku sejmowego dotyczącego ustawy budżetowej na rok 2026, po rozpatrzeniu przez Senat. Senat proponuje 10 poprawek do ustawy, obejmujących głównie przesunięcia środków między różnymi częściami budżetu państwa. Celem tych poprawek jest m.in. zwiększenie finansowania zadań własnych JST, przygotowań do Jamboree Skautowego, wsparcie Europejskiego Centrum Solidarności, Biblioteki Narodowej, Polskiej Organizacji Turystycznej, programów dla seniorów, rozbudowy szpitala w Bydgoszczy, cyberbezpieczeństwa i aktualizacja terminu wejścia w życie ustawy. Poprawki te mają na celu lepsze dostosowanie budżetu do aktualnych potrzeb i priorytetów państwa.