Interpelacja w sprawie refundacji leku na hemofilię
Data wpływu: 2025-09-03
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta o powody ograniczonej refundacji nowoczesnego leku na hemofilię, który poprawia jakość życia pacjentów, szczególnie tych powyżej 2 roku życia i dorosłych. Podważa argumenty o kosztach, zwracając uwagę na potencjalne oszczędności związane z mniejszą liczbą hospitalizacji i powikłań.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie refundacji leku na hemofilię Interpelacja nr 12097 do ministra zdrowia w sprawie refundacji leku na hemofilię Zgłaszający: Wiesław Szczepański Data wpływu: 03-09-2025 Szanowna Pani Minister, hemofilia jest rzadką, przewlekłą chorobą genetyczną krwi, wymagającą systematycznego i odpowiednio dobranego leczenia, które pozwala ograniczać powikłania oraz prowadzić pacjentów do względnie normalnego życia. Nieleczona prowadzi do wylewów i krwawień zagrażających zdrowiu i życiu.
Z informacji przekazywanych przez środowiska pacjentów wynika, że jeden z nowoczesnych leków stosowanych w terapii hemofilii, mimo że przynosi znaczącą poprawę w zakresie jakości życia, zmniejszenia liczby krwawień oraz ograniczenia poważnych powikłań stawowych, nie jest refundowany dla wszystkich pacjentów. Na podstawie decyzji z lipca 2024 r. jego refundacja jest mocno ograniczona kryteriami – głównie dzieci do 2. roku życia.
Mając na uwadze, że hemofilia jest chorobą rzadką, wymagającą leczenia przez całe życie, a dostępna terapia jest obciążająca dla chorego dziecka i jego bliskich (konieczność podawania czynnika dożylnie nawet co 48 godzin w warunkach szpitalnych) proszę Panią Minister o odpowiedź na następujące pytania: Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi obecnie prace nad poszerzeniem refundacji leku podawanego podskórnie na leczenie hemofilii dla dzieci powyżej 2. roku życia oraz dorosłych pacjentów? Jakie były przyczyny braku refundacji w szerszej populacji pacjentów i jakie czynniki decydują o utrzymywaniu tego ograniczenia?
Jakie byłyby faktyczne skutki finansowe dla systemu ochrony zdrowia w przypadku refundacji tego leku, biorąc pod uwagę zmniejszenie liczby hospitalizacji, powikłań i kosztów pośrednich związanych z leczeniem hemofilii? Czy ministerstwo ma informację, jaka jest liczba pacjentów z hemofilią (dziedziczny niedobór czynnika VIII)? Z poważaniem Wiesław Szczepański Poseł na Sejm RP
Poseł pyta o postęp prac nad budową drogi ekspresowej S12, kluczowej dla połączenia regionów Wielkopolski, Ziemi Lubuskiej i Dolnego Śląska, oraz o możliwość przyspieszenia działań i źródła finansowania. Wyraża zaniepokojenie tempem realizacji inwestycji i jej wpływem na rozwój regionów.
Poseł Wiesław Szczepański wyraża zaniepokojenie opóźnieniami we wdrażaniu KPO, co zagraża terminowej i jakościowej realizacji inwestycji, zwłaszcza termomodernizacyjnych. Pyta o działania ministerstwa w celu zapewnienia płynnego wykorzystania środków KPO i o możliwość wydłużenia terminów realizacji inwestycji.
Poseł Wiesław Szczepański wyraża zaniepokojenie drastycznymi cięciami środków Funduszu Pracy dla urzędów pracy, szczególnie na przykładzie PUP w Lesznie, co zagraża aktywizacji bezrobotnych. Pyta ministerstwo o przyczyny ograniczeń, plany zwiększenia finansowania i zapewnienia ciągłości działań aktywizacyjnych.
Poseł Wiesław Szczepański interpeluje w sprawie opóźniającej się budowy ronda na niebezpiecznym skrzyżowaniu w Sarnówce, o którą od lat zabiegają mieszkańcy i samorząd. Pyta o plany inwestycyjne, harmonogram realizacji i powody braku działań, a także o rozważenie budowy ronda.
Poseł pyta o plany Ministerstwa Sportu i Turystyki dotyczące dofinansowania budowy lub modernizacji hal sportowych na publicznych uczelniach, zwracając uwagę na niedostateczne zaplecze sportowe na uczelniach. Wyraża nadzieję na podjęcie działań umożliwiających tworzenie nowoczesnych przestrzeni do aktywności fizycznej.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.