Interpelacja w sprawie braku systemowego wsparcia dla rodzin dzieci chorujących na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby wymagające kosztownych terapii innowacyjnych i genowych
Data wpływu: 2026-02-24
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł Małecki interweniuje w sprawie braku systemowego wsparcia dla rodzin dzieci z rzadkimi chorobami, wymagających kosztownych terapii. Pyta o plany Ministerstwa Zdrowia dotyczące wprowadzenia systemowych mechanizmów finansowania tych terapii oraz utworzenia dedykowanego funduszu.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie braku systemowego wsparcia dla rodzin dzieci chorujących na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby wymagające kosztownych terapii innowacyjnych i genowych Interpelacja nr 15556 do ministra zdrowia w sprawie braku systemowego wsparcia dla rodzin dzieci chorujących na rzadkie, ciężkie i zagrażające życiu choroby wymagające kosztownych terapii innowacyjnych i genowych Zgłaszający: Maciej Małecki Data wpływu: 24-02-2026 Szanowna Pani Minister, do mojego biura poselskiego od dłuższego czasu docierają liczne sygnały od rodziców, opiekunów oraz środowisk zajmujących się wsparciem dzieci z rzadkimi i ultrarzadkimi chorobami, wskazujące na poważne luki w systemie ochrony zdrowia w zakresie dostępu do nowoczesnych terapii ratujących życie.
Rodzice dzieci dotkniętych ciężkimi, często postępującymi i zagrażającymi życiu schorzeniami coraz częściej stają przed dramatycznym wyborem: albo podjąć wielomiesięczną, wyczerpującą emocjonalnie walkę o środki finansowe w ramach zbiórek publicznych, albo pogodzić się z brakiem dostępu do jedynej dostępnej terapii. Koszt nowoczesnych terapii innowacyjnych i genowych, sięgający nierzadko kilku lub kilkunastu milionów złotych, pozostaje poza zasięgiem przeciętnej rodziny.
Zgłaszane problemy pokazują, że w praktyce dostęp do leczenia ratującego życie bywa uzależniony nie od wskazań medycznych, lecz od skuteczności prowadzenia zbiórek, zasięgu medialnego czy sytuacji materialnej rodziny. Taki stan rzeczy rodzi głębokie poczucie niesprawiedliwości społecznej i podważa konstytucyjną zasadę równego dostępu obywateli do ochrony zdrowia. Rodzice podnoszą również, że brak przejrzystych, systemowych rozwiązań powoduje ogromne obciążenie psychiczne – zmusza ich do publicznego opowiadania o chorobie własnego dziecka, do życia w ciągłym stresie i poczuciu, że czas działa na ich niekorzyść.
W przypadku wielu chorób rzadkich zwłoka w dostępie do terapii oznacza nieodwracalne pogorszenie stanu zdrowia lub utratę szansy na skuteczne leczenie. W związku z powyższym zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami: Czy Ministerstwo Zdrowia planuje wprowadzenie trwałych, systemowych mechanizmów finansowania terapii innowacyjnych i genowych dla dzieci chorujących na rzadkie i ultrarzadkie choroby? Czy rozważane jest utworzenie dedykowanego funduszu lub odrębnej ścieżki finansowania dla terapii o bardzo wysokim koszcie jednostkowym, które są jedyną szansą na ratowanie życia dzieci?
Jakie kryteria decydują obecnie o objęciu refundacją nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich i czy planowana jest ich modyfikacja w celu zwiększenia dostępności leczenia? Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi dialog z organizacjami pacjentów, lekarzami specjalistami oraz rodzicami dzieci chorych w celu wypracowania rozwiązań odpowiadających realnym potrzebom tych rodzin? Jakie działania zostaną podjęte, aby ograniczyć sytuacje, w których dostęp do leczenia ratującego życie zależy od publicznych zbiórek i prywatnej ofiarności obywateli? Z poważaniem Maciej Małecki Poseł na Sejm RP
Poseł pyta o potwierdzenie planów uruchomienia bezpośredniego połączenia kolejowego Płońsk-Warszawa w 2027 roku i jakie działania są podejmowane w celu usunięcia barier, które to uniemożliwiają. Wyraża zaniepokojenie brakiem jednoznacznych informacji ze strony ministerstwa odnośnie konkretnych planów.
Poseł Małecki zwraca uwagę na narastające bariery ograniczające gotowość bojową OSP, szczególnie w kontekście doposażenia pojazdów i możliwości finansowych gmin. Pyta o plany ministerstwa dotyczące kontynuacji i rozszerzenia programów modernizacji OSP, dopasowania dofinansowania do realiów rynkowych oraz systemowego wsparcia doposażenia sprzętowego.
Poseł pyta o opóźnioną reakcję na informację o skażonej brazylijskiej wołowinie i brak natychmiastowych kontroli. Wyraża obawy co do gotowości państwa na zwiększone ryzyko importowe związane z umową UE-Mercosur i możliwy zalew żywności o wątpliwej jakości.
Posłowie pytają o brak rozbudowy krajowych magazynów gazu, strategię magazynowania oraz lokalizację zapasów obowiązkowych za granicą w kontekście rosnących ryzyk geopolitycznych i potencjalnego deficytu pojemności magazynowych. Kwestionują opóźnienia w działaniach rządu oraz brak spójnej polityki w zakresie bezpieczeństwa gazowego Polski.
Posłowie pytają o przyczyny zmniejszenia operacyjnej pojemności Podziemnego Magazynu Ropy i Paliw "Góra" w porównaniu do poprzednich raportów RARS oraz o wpływ tego zmniejszenia na bezpieczeństwo zapasów obowiązkowych ropy i paliw w kontekście rosnących zagrożeń geopolitycznych. Wyrażają zaniepokojenie potencjalnym osłabieniem krajowych zdolności magazynowych.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy zmienia ustawę o Funduszu Medycznym, dostosowując zasady przekazywania wpłat i dotacji z Funduszu Medycznego. Głównym celem jest umożliwienie zwiększenia środków na koszty świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych dzieciom do 18. roku życia, w zakresie tzw. nadwykonań finansowanych przez NFZ. Ustawa ma również dostosować maksymalne i minimalne limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny w latach 2025-2029 do realnych potrzeb funduszu, aby zapewnić jego płynność finansową w perspektywie średnioterminowej.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.