Interpelacja w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości

Szanowna Pani Minister,

zwracam się do Pani Minister w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba rzadka, która wiąże się z bardzo wysokim ryzykiem złamań, bólem, ograniczeniami ruchowymi, częstymi operacjami, koniecznością rehabilitacji oraz potrzebą stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.

Do mojego biura zwrócili się przedstawiciele środowiska osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości oraz ich rodzin. W przekazanej petycji wskazano szereg problemów systemowych: brak właściwego rozumienia specyfiki chorób rzadkich przez komisje orzecznicze, zaniżanie zakresu potrzebnego wsparcia, długie kolejki do operacji, brak ciągłości leczenia po ukończeniu 18. roku życia, ograniczony dostęp do rehabilitacji, brak rejestru pacjentów oraz niewystarczające wsparcie asystenckie i opiekuńcze. Autorzy petycji podkreślają, że osoby chore często są oceniane powierzchownie, mimo że ich codzienność oznacza stałe ryzyko urazu, konieczność unikania sytuacji niebezpiecznych i zależność od pomocy innych osób.

Szczególnie niepokojące są sygnały dotyczące orzecznictwa o niepełnosprawności. Z przekazanych informacji wynika, że osoby z wrodzoną łamliwością kości mogą mieć odbierane lub nieprzyznawane wskazania dotyczące konieczności stałej albo długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby oraz stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji. Tymczasem w przypadku tej choroby sprawność intelektualna nie oznacza samodzielności fizycznej ani braku potrzeby opieki. Osoba chora może komunikować się, uczyć się i funkcjonować poznawczo prawidłowo, a jednocześnie wymagać stałego zabezpieczenia przed urazami, pomocy w przemieszczaniu się, codziennej rehabilitacji oraz wsparcia w sytuacjach nagłego pogorszenia stanu zdrowia.

Problem ma więc charakter nie tylko społeczny, ale również zdrowotny. Brak właściwego orzeczenia, brak rehabilitacji, zbyt długie oczekiwanie na leczenie operacyjne czy brak ciągłości opieki po 18. roku życia mogą prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia, utrwalenia niepełnosprawności, większego bólu, częstszych złamań oraz większej zależności od rodziny i systemu pomocy społecznej.

W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedź na następujące pytania:

Osoby chorujące na wrodzoną łamliwość kości nie oczekują przywilejów, ale systemu, który rozumie specyfikę ich choroby. To nie jest sytuacja, w której można oceniać potrzeby pacjenta wyłącznie przez pryzmat tego, czy potrafi wykonać jedną prostą czynność. W tej chorobie najważniejsze jest ryzyko urazu, przewlekły ból, konieczność leczenia, rehabilitacji i stałej asekuracji. Państwo powinno widzieć nie tylko formularz, ale przede wszystkim człowieka i jego realne potrzeby.

Z poważaniem