Interpelacja w sprawie stosowania leku Ilaris i jego refundacji

Szanowna Pani Ministro,

do mojego biura poselskiego zgłosił się rodzic dziecka autystycznego chorującego przewlekle na zespół nawracających gorączek wywołany mutacją jednego z genów. W celu leczenia tej przypadłości stosowany jest lek o nazwie Kineret wymagający codziennych, dość bolesnych iniekcji.

Lek ten w opinii rodziców nie działa stabilnie i w pełni skutecznie. Lekiem, który mógłby pomóc i ułatwić życie młodemu pacjentowi jest lek Ilaris, który wymaga iniekcji raz w miesiącu. Niestety jego standardowa cena to kilkadziesiąt tysięcy złotych co jest poza zasięgiem większości pacjentów.

Szanowna Pani Ministro, czy trwają prace i rozmowy z producentem leku odnośnie do możliwej refundacji zakupu i wprowadzenia jego stosowania?

Jakie są obecnie zasady stosowania leku Ilaris w Polsce?

Ilu pacjentów przyjmuje ten lek (na podstawie danych z recept)?

Czy lek Ilaris znajduje się w pakiecie leków dostępnych w ramach RTDL? W jakim zakresie?

Serdecznie dziękuję za udzielenie odpowiedzi.