Interpelacja w sprawie stosowania leku Ilaris i jego refundacji
Data wpływu: 2024-05-13
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka pyta o możliwość refundacji leku Ilaris dla dzieci z zespołem nawracających gorączek, który jest drogi, ale potencjalnie bardziej skuteczny i mniej uciążliwy niż obecnie stosowany Kineret. Interesuje ją, czy ministerstwo prowadzi rozmowy z producentem oraz jakie są zasady stosowania i dostępność leku w Polsce.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie stosowania leku Ilaris i jego refundacji Interpelacja nr 2798 do ministra zdrowia w sprawie stosowania leku Ilaris i jego refundacji Zgłaszający: Agnieszka Hanajczyk Data wpływu: 13-05-2024 Szanowna Pani Ministro, do mojego biura poselskiego zgłosił się rodzic dziecka autystycznego chorującego przewlekle na zespół nawracających gorączek wywołany mutacją jednego z genów. W celu leczenia tej przypadłości stosowany jest lek o nazwie Kineret wymagający codziennych, dość bolesnych iniekcji. Lek ten w opinii rodziców nie działa stabilnie i w pełni skutecznie.
Lekiem, który mógłby pomóc i ułatwić życie młodemu pacjentowi jest lek Ilaris, który wymaga iniekcji raz w miesiącu. Niestety jego standardowa cena to kilkadziesiąt tysięcy złotych co jest poza zasięgiem większości pacjentów. Szanowna Pani Ministro, czy trwają prace i rozmowy z producentem leku odnośnie do możliwej refundacji zakupu i wprowadzenia jego stosowania? Jakie są obecnie zasady stosowania leku Ilaris w Polsce? Ilu pacjentów przyjmuje ten lek (na podstawie danych z recept)? Czy lek Ilaris znajduje się w pakiecie leków dostępnych w ramach RTDL? W jakim zakresie? Serdecznie dziękuję za udzielenie odpowiedzi.
Posłanka Hanajczyk interweniuje w sprawie kar nakładanych na gminy, takie jak Zgierz, za opóźnienia w wydawaniu decyzji o warunkach zabudowy, wynikające z przeciążenia wnioskami po zmianach w prawie. Pyta, czy ministerstwo planuje nowelizację przepisów, aby zatrzymać naliczanie tych kar i jakie rozwiązania proponuje dla gmin w podobnej sytuacji.
Posłanka Agnieszka Hanajczyk interpeluje w sprawie braku spójnych regulacji dotyczących oznaczania dat przydatności do spożycia i standaryzacji pojemności produktów, co utrudnia konsumentom wybór i prowadzi do marnowania żywności. Pyta, czy ministerstwo planuje działania legislacyjne w celu poprawy czytelności oznaczeń i wprowadzenia standardowych pojemności.
Posłanka pyta o możliwość ujednolicenia zasad nazewnictwa ulic w systemie TERYT, zwłaszcza w kontekście skrótów tytułów osób upamiętnianych, co mogłoby poprawić spójność i klarowność wyszukiwania adresów. Zastanawia się, czy Rada Ministrów uważa takie działanie za celowe i czy można je wdrożyć na poziomie rozporządzenia.
Posłanka pyta o możliwość zmiany przepisów dotyczących wydawania kart parkingowych osobom z niepełnosprawnościami w stopniu znacznym z orzeczeniami wydanymi na stałe, tak aby karty te były wydawane bezterminowo, a nie na 5 lat. Pyta również o możliwość składania wniosków przez opiekunów tych osób.
Posłanka wyraża zaniepokojenie jakością i bezpieczeństwem ryb dostępnych na polskim rynku, szczególnie w kontekście stosowania środków chemicznych i zanieczyszczeń w hodowlach i połowach. Pyta o częstotliwość kontroli, monitoring czystości wód oraz dostępność danych dla konsumentów, aby wzmocnić zaufanie do krajowych produktów rybnych.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.