Interpelacja w sprawie leczenia achondroplazji (niskorosłości)
Data wpływu: 2024-06-05
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka pyta o postęp w rozmowach z producentem leku Voxzogo na achondroplazję oraz o możliwość uproszczenia procedur refundacyjnych dla skutecznych i innowacyjnych leków. Wyraża zaniepokojenie brakiem refundacji leku w Polsce, co zmusza rodziców do rozważania emigracji w celu zapewnienia dzieciom dostępu do leczenia.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie leczenia achondroplazji (niskorosłości) Interpelacja nr 3288 do ministra zdrowia w sprawie leczenia achondroplazji (niskorosłości) Zgłaszający: Joanna Mucha, Izabela Bodnar, Żaneta Cwalina-Śliwowska, Maja Ewa Nowak, Barbara Okuła, Łukasz Osmalak, Ewa Schädler, Piotr Paweł Strach, Mirosław Suchoń, Kamil Wnuk, Paweł Zalewski Data wpływu: 05-06-2024 Szanowna Pani Ministro, w ubiegłej kadencji Sejmu skierowałam do Ministerstwa Zdrowia pismo w sprawie finansowania produktu leczniczego Voxzogo stosowanego w leczeniu achondroplazji (niskorosłości). W tej sprawie interweniowali licznie posłowie i posłanki.
Zorganizowano również wiele konferencji prasowych oraz opublikowano wiele artykułów w prasie branżowej. Przyczyny braku refundacji wydają się już udokumentowane. Z udzielonych przez ministerstwo odpowiedzi wiadomo, że producent leku był kilkukrotnie wzywany do złożenia wniosku o objęcie leku refundacją. Producent mimo kilku wezwań nie uczynił tego. Pozostaje ustalenie przyczyn takiego zachowania producenta. Eksperci zwracają uwagę, że producenci leków, niechętnie korzystają z Funduszu Medycznego ze względu na niejasne kryteria rozliczania efektów terapii i obowiązujące skomplikowane procedury.
Producenci leków, posiadający dobry i pożądany produkt, wolą skorzystać z ofert innych krajów, w których procedury są bardziej przyjazne. Natomiast najbardziej cierpią dzieci chore na achondroplazję będące obywatelami Polski. Rodzice dzieci chorych na achondroplazję niejednokrotnie rozważają przeprowadzkę do krajów, w których lek jest refundowany: Czech, Austrii, Rosji, Hiszpanii, Portugalii, Szwajcarii, Francji oraz Niemiec. Bez tego leku dzieci są poddawane dramatycznie bolesnym terapiom, walcząc o każdy centymetr ciała.
W związku z powyższym proszę o udzielenie odpowiedzi na pytania: 1) Czy są prowadzone dalsze rozmowy z producentem leku na achondroplazję? 2) Czy Ministerstwo Zdrowia ma możliwość uproszczenia procedur przyznawania refundacji dla produktów, które są wysoce skuteczne, innowacyjne i sprawdzone w innych krajach? Z poważaniem Joanna Mucha Posłanka na Sejm RP
Poseł interpeluje w sprawie braku możliwości pobierania emerytury z FUS przez emerytowanych żołnierzy i funkcjonariuszy służb mundurowych, którzy rozpoczęli służbę przed 1999 r. i opłacali składki w ZUS po przejściu na emeryturę resortową. Pyta o stanowisko ministerstwa i postęp prac nad rozwiązaniem tego problemu, wskazując na potencjalną niezgodność z Konstytucją.
Posłanka pyta o obowiązek prowadzenia dokumentacji medycznej zwierząt w schroniskach oraz o plany wprowadzenia ogólnopolskiej bazy danych. Wyraża zaniepokojenie brakiem jednolitych standardów i proponuje wprowadzenie centralnej bazy danych i obligatoryjnego wzoru książeczki zdrowia.
Posłowie pytają o dopuszczalność zatrudniania w schroniskach dla zwierząt lekarzy weterynarii pracujących jednocześnie w Inspekcji Weterynaryjnej, wskazując na potencjalny konflikt interesów. Interpelacja kwestionuje obecne regulacje i domaga się wyjaśnień dotyczących nadzoru nad schroniskami w takich sytuacjach.
Posłowie pytają o możliwość wprowadzenia jednolitego i obligatoryjnego wzoru umowy wolontariackiej w schroniskach dla zwierząt, argumentując to potrzebą uporządkowania sytuacji prawnej wolontariuszy i zwiększenia przejrzystości działania organizacji. Podkreślają brak jednolitych standardów i nadmierną dowolność w zakresie umów wolontariackich, co negatywnie wpływa na ochronę praw wolontariuszy.
Posłanka pyta o jakość kształcenia lekarzy weterynarii w zakresie kastracji zwierząt oraz o potrzebę wprowadzenia jednolitych standardów i certyfikacji w celu poprawy bezpieczeństwa zabiegów i dobrostanu zwierząt. Wyraża wątpliwości, czy obecny system kształcenia jest wystarczający i proponuje rozważenie systemowych rozwiązań, w tym certyfikacji.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy zmienia ustawę o Funduszu Medycznym, dostosowując zasady przekazywania wpłat i dotacji z Funduszu Medycznego. Głównym celem jest umożliwienie zwiększenia środków na koszty świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych dzieciom do 18. roku życia, w zakresie tzw. nadwykonań finansowanych przez NFZ. Ustawa ma również dostosować maksymalne i minimalne limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny w latach 2025-2029 do realnych potrzeb funduszu, aby zapewnić jego płynność finansową w perspektywie średnioterminowej.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.