Interpelacja w sprawie finansowania terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SMA) i stwardnienia rozsianego (SM)
Data wpływu: 2024-10-15
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka Marcelina Zawisza pyta o finansowanie terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SMA) i stwardnienia rozsianego (SM) w kontekście kryzysu finansowego NFZ. Wyraża obawę, że pacjenci nie otrzymają potrzebnych świadczeń i leków z powodu braków finansowych.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie finansowania terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SMA) i stwardnienia rozsianego (SM) Interpelacja nr 5481 do ministra zdrowia w sprawie finansowania terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SMA) i stwardnienia rozsianego (SM) Zgłaszający: Marcelina Zawisza Data wpływu: 15-10-2024 Szanowna Pani Minister, z doniesień medialnych wynika, że kryzys finansowy powiązany z brakiem pieniędzy w Narodowym Funduszu Zdrowia dotyka kolejnych obszarów działalności systemu ochrony zdrowia. Zagrożeni są pacjenci i pacjentki ze stwardnieniem zanikowym bocznym oraz stwardnieniem rozsianym.
Ważną informacją w publicznej dyskusji na ten temat jest skala problemu. W przypadku SMA mamy do czynienia z chorobą rzadką, a więc niedużą grupą pacjentek i pacjentów korzystających między innymi z bardzo kosztownej terapii genowej. W przypadku stwardnienia rozsianego Polska znajduje się w grupie krajów o wysokim ryzyku tej choroby - choruje 1 promil społeczeństwa, co daje zgodnie z udostępnionymi przez NFZ danymi za rok 2021 dużą grupę przeszło 45 tysięcy pacjentów. W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania: 1. Jaka jest średnia liczba rozpoznań stwardnienia zanikowego bocznego oraz stwardnienia rozsianego w Polsce?
Proszę o dane za lata 2022-2023 oraz szacunkową liczbę tych rozpoznań w roku 2024. 2. Jakie były koszty świadczeń, diagnostyki oraz programów lekowych w latach 2022-2023 finansowanych ze środków ujętych w planie Narodowego Funduszu Zdrowia w latach 2022-2023? Jakie koszty przewiduje aktualny plan? 3. Jaka jest kwota nadwykonań w ww. wskazaniach w roku 2024, których nie ujęto w aktualnym planie finansowym NFZ na rok 2024? 4.
Ile jest pacjentek i pacjentów, którzy w związku z kryzysem finansowym w NFZ nie otrzymają w 2024 i 2025 roku świadczeń, diagnostyki oraz nie zostaną włączeni do programów lekowych obejmujących leczenie stwardnienia zanikowego bocznego oraz stwardnienia rozsianego? 5. Kiedy i jakie NFZ otrzyma środki na leczenie pacjentów z SMA i SM w 2024 i 2025?
Posłanka Marcelina Zawisza wyraża zaniepokojenie planowaną likwidacją stażu lekarskiego i przeniesieniem przygotowania praktycznego na uczelnie, kwestionując gotowość uczelni do zapewnienia odpowiednich zasobów kadrowych i małych grup klinicznych. Pyta o aktualną sytuację na uczelniach i plany ministerstwa w zakresie wprowadzenia obowiązkowych, małych grup klinicznych na ostatnim roku studiów lekarskich.
Posłanka Zawisza interweniuje w sprawie wieloletnich naruszeń prawa w Warszawie dotyczących specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi, niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem, krytykując brak reakcji ministerstwa i zaniechania wojewody mazowieckiego. Pyta, jakie działania ministerstwo podejmuje, aby zapewnić dostęp do tych usług i wyegzekwować przestrzeganie praw osób niepełnosprawnych.
Posłanka pyta ministra o powody odmowy zwiększenia subwencji dla UAM na remont akademika "Jowita" w 2025 roku, mimo wcześniejszych obietnic finansowania. Interpelacja kwestionuje plany ministerstwa odnośnie do jednorazowego zwiększenia subwencji w 2026 roku na ten cel.
Posłanka Zawisza wyraża zaniepokojenie likwidacją oddziałów ginekologiczno-położniczych i wzrostem liczby porodów poza szpitalami, pytając o plany Ministerstwa Zdrowia dotyczące zapewnienia bezpieczeństwa rodzącym i finansowania opieki położniczej w szpitalach bez oddziałów ginekologicznych. Krytykuje przedstawianie tego zjawiska jako planowe działanie rządu.
Posłanka Marcelina Zawisza interweniuje w sprawie braku remontu drogi krajowej nr 43 na odcinku Rudniki-granica woj. opolskiego, wskazując na zagrożenie bezpieczeństwa pieszych, zwłaszcza dzieci. Pyta o postęp prac nad remontem, termin realizacji oraz możliwość skierowania środków na ten cel w roku 2026.
Ustawa o Finansowym Instrumencie Zwiększenia Bezpieczeństwa SAFE ustanawia ramy prawne dla działania tego instrumentu, mającego na celu finansowanie inwestycji w europejskim przemyśle obronnym. Określa zasady kontroli i audytu wykorzystania środków z pożyczki SAFE, udzielanej na podstawie rozporządzenia UE. Tworzy FIZB w Banku Gospodarstwa Krajowego, precyzuje źródła finansowania i przeznaczenie środków, a także zasady współpracy między ministrem obrony, innymi ministrami i BGK. Ustawa wprowadza zmiany w Prawie bankowym, ustawie o finansach publicznych i ustawie o Krajowej Administracji Skarbowej, dostosowując je do funkcjonowania FIZB.
Projekt uchwały Sejmu dotyczy sfinansowania polskiego udziału w pożyczce udzielanej Ukrainie przez Unię Europejską w wysokości 90 miliardów euro. Środki na ten cel mają pochodzić z zamrożonych aktywów rosyjskich na terytorium Polski, należących do osób i podmiotów wpisanych na listę sankcyjną. Celem uchwały jest wsparcie Ukrainy oraz osłabienie Rosji, co Sejm postrzega jako polską rację stanu. Sejm wzywa Rząd RP do niezwłocznego wypracowania mechanizmów prawnych i organizacyjnych w celu realizacji tego finansowania.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Przedstawiony tekst to fragment druku sejmowego dotyczącego ustawy budżetowej na rok 2026, po rozpatrzeniu przez Senat. Senat proponuje 10 poprawek do ustawy, obejmujących głównie przesunięcia środków między różnymi częściami budżetu państwa. Celem tych poprawek jest m.in. zwiększenie finansowania zadań własnych JST, przygotowań do Jamboree Skautowego, wsparcie Europejskiego Centrum Solidarności, Biblioteki Narodowej, Polskiej Organizacji Turystycznej, programów dla seniorów, rozbudowy szpitala w Bydgoszczy, cyberbezpieczeństwa i aktualizacja terminu wejścia w życie ustawy. Poprawki te mają na celu lepsze dostosowanie budżetu do aktualnych potrzeb i priorytetów państwa.
Projekt ustawy nowelizuje ustawę o języku polskim, wprowadzając wyjątki od obowiązku używania języka polskiego. Wyjątki te dotyczą procedur wyboru projektów finansowanych ze środków europejskich oraz konkursów na projekty badań naukowych, umożliwiając używanie języków obcych w sytuacjach uzasadnionych międzynarodowym charakterem lub koniecznością oceny przez zagranicznych ekspertów. Celem jest usprawnienie procesów związanych z projektami o charakterze międzynarodowym i badaniami naukowymi. Nowelizacja nie obejmuje konkursów i wyborów rozpoczętych przed wejściem w życie ustawy.