Interpelacja w sprawie finansowania terapii stwardnienia zanikowego bocznego (SMA) i stwardnienia rozsianego (SM)

Szanowna Pani Minister,

z doniesień medialnych wynika, że kryzys finansowy powiązany z brakiem pieniędzy w Narodowym Funduszu Zdrowia dotyka kolejnych obszarów działalności systemu ochrony zdrowia. Zagrożeni są pacjenci i pacjentki ze stwardnieniem zanikowym bocznym oraz stwardnieniem rozsianym. Ważną informacją w publicznej dyskusji na ten temat jest skala problemu. W przypadku SMA mamy do czynienia z chorobą rzadką, a więc niedużą grupą pacjentek i pacjentów korzystających między innymi z bardzo kosztownej terapii genowej. W przypadku stwardnienia rozsianego Polska znajduje się w grupie krajów o wysokim ryzyku tej choroby - choruje 1 promil społeczeństwa, co daje zgodnie z udostępnionymi przez NFZ danymi za rok 2021 dużą grupę przeszło 45 tysięcy pacjentów.

W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:

1. Jaka jest średnia liczba rozpoznań stwardnienia zanikowego bocznego oraz stwardnienia rozsianego w Polsce? Proszę o dane za lata 2022-2023 oraz szacunkową liczbę tych rozpoznań w roku 2024. 2. Jakie były koszty świadczeń, diagnostyki oraz programów lekowych w latach 2022-2023 finansowanych ze środków ujętych w planie Narodowego Funduszu Zdrowia w latach 2022-2023? Jakie koszty przewiduje aktualny plan? 3. Jaka jest kwota nadwykonań w ww. wskazaniach w roku 2024, których nie ujęto w aktualnym planie finansowym NFZ na rok 2024? 4. Ile jest pacjentek i pacjentów, którzy w związku z kryzysem finansowym w NFZ nie otrzymają w 2024 i 2025 roku świadczeń, diagnostyki oraz nie zostaną włączeni do programów lekowych obejmujących leczenie stwardnienia zanikowego bocznego oraz stwardnienia rozsianego?

5. Kiedy i jakie NFZ otrzyma środki na leczenie pacjentów z SMA i SM w 2024 i 2025?