← Archiwum interpelacji

Interpelacja nr 8060

Interpelacja w sprawie pomocy dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne`a

Data wpływu: 2025-02-13

Załączniki: 5

Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.

Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.

Streszczenie sprawy

Poseł pyta Ministerstwo Zdrowia o plany refundacji leczenia i testów diagnostycznych dla dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a oraz o wznowienie prac nad terapią genową. Wyraża zaniepokojenie niedostępnością leczenia i trudną sytuacją rodzin dotkniętych chorobą.

Fragment treści interpelacji

HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript

Interpelacja w sprawie pomocy dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne'a Interpelacja nr 8060 do ministra zdrowia w sprawie pomocy dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne'a Zgłaszający: Filip Kaczyński Data wpływu: 13-02-2025 Szanowna Pani Minister! Co roku w Polsce rodzi się ok. 30–40 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Ta nieuleczalna choroba dotyka w większej mierze chłopców, których matki są nosicielkami. Najdroższy lek świata, który daje szansę na przedłużenie okresu samodzielności pacjentów i poprawienie stanu ich zdrowia, jest nieosiągalny dla setek polskich rodzin.

Zebranie astronomicznej kwoty 15 mln zł okupione jest miesiącami ciężkiej pracy rodziców, rodziny, najbliższych, ludzi dobrego serca. W ich walce niebagatelną rolę odgrywa również czas, gdyż najlepsze rokowania poprawy stanu zdrowia są we wczesnym etapie rozwoju dziecka. W 2019 roku w Polsce zostały podjęte próby opracowania przełomowej terapii genowej do zwalczania ww. choroby. W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania: Czy Ministerstwo Zdrowia jest w trakcie prac lub ma plany częściowej bądź całkowitej refundacji leku na DMD?

Czy Ministerstwo Zdrowia ma w planach powołać zespół naukowo-badawczy i wznowić prace nad opracowaniem terapii genowej? Czy Ministerstwo Zdrowia planuje refundację testu pod kątem weryfikacji nosicielstwa delecji/duplikacji w genie DMD (badanie MLPA, eksony: 11-20, 31-40, 51-60, 71-79, nr 322)? Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi rozmowy z producentem leku genowego Elevidys pod kątem weryfikacji skuteczności i zatwierdzenia tego leku w Polsce? Z wyrazami szacunku Filip Kaczyński Poseł na Sejm RP

Inne interpelacje tego autora

Filip Kaczyński
2026-04-20
Interpelacja nr 16732: Interpelacja w sprawie modelu instytucjonalnego obsługi środków z instrumentu SAFE przez BGK oraz ewentualnego powołania odrębnego podmiotu pośredniczącego

Posłowie pytają o model obsługi środków z instrumentu SAFE, w tym o ewentualne powołanie odrębnego podmiotu pośredniczącego między BGK a beneficjentami. Wyrażają obawy co do przejrzystości przepływu środków, kosztów obsługi oraz odpowiedzialności poszczególnych podmiotów.

Zobacz szczegóły →
Filip Kaczyński
2026-04-20
Interpelacja nr 16731: Interpelacja w sprawie rażących niespójności w kryteriach wyznaczania wariantów drogi ekspresowej S7 w Małopolsce, wykluczenia części samorządów powiatu myślenickiego oraz zagrożenia dla strategicznych zasobów wody

Posłowie pytają o niespójności w kryteriach wyznaczania wariantów drogi ekspresowej S7 w Małopolsce, wykluczenie części samorządów powiatu myślenickiego z procesu planowania oraz zagrożenie dla strategicznych zasobów wody. Domagają się wyjaśnień i interwencji w celu zapewnienia transparentności i uwzględnienia bezpieczeństwa wodnego regionu.

Zobacz szczegóły →
Filip Kaczyński
2026-04-20
Interpelacja nr 16730: Interpelacja w sprawie ryzyka opóźnienia rewizji Krajowego Planu Odbudowy oraz zagrożenia ciągłości finansowania inwestycji z KPO

Interpelacja dotyczy ryzyka opóźnienia rewizji Krajowego Planu Odbudowy (KPO) i wynikającego z tego zagrożenia dla płynności finansowania inwestycji, szczególnie w kontekście usunięcia opłat od samochodów spalinowych. Posłowie pytają o konkretne działania rządu i procedury w celu uniknięcia opóźnień i zapewnienia ciągłości finansowania projektów z KPO.

Zobacz szczegóły →
Filip Kaczyński
2026-04-20
Interpelacja nr 16728: Interpelacja w sprawie projektowanych zmian w ustawie o pomocy społecznej

Posłowie wyrażają zaniepokojenie projektowanymi zmianami w ustawie o pomocy społecznej, w szczególności art. 54, który ogranicza dostęp do domów pomocy społecznej i może negatywnie wpłynąć na osoby wymagające całodobowej opieki, zwłaszcza dzieci z niepełnosprawnościami. Pytają o powody tych zmian i alternatywne rozwiązania dla osób, które nie mogą funkcjonować w środowisku.

Zobacz szczegóły →
Filip Kaczyński
2026-04-13
Interpelacja nr 16551: Interpelacja w sprawie zasad rozliczania i finansowania nadwykonań świadczeń zdrowotnych przez NFZ oraz ich wpływu na płynność finansową szpitali i dostępność świadczeń dla pacjentów

Posłowie pytają o zasady rozliczania nadwykonań świadczeń zdrowotnych przez NFZ i ich wpływ na finanse szpitali oraz dostępność leczenia. Wyrażają zaniepokojenie brakiem jednolitych kryteriów i potencjalnymi negatywnymi konsekwencjami dla pacjentów i placówek medycznych.

Zobacz szczegóły →

Powiązane druki sejmowe

KOMISYJNY
2026-01-23
Druk nr 2179: Przedstawiony przez Prezydium Sejmu wniosek w sprawie zmian w składach osobowych komisji sejmowych.

Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.

Zobacz szczegóły →
POSELSKI
2025-09-26
Druk nr 1850: Poselski projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.

Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-09-22
Druk nr 1748: Informacja dla Sejmu i Senatu RP o udziale Rzeczypospolitej Polskiej w pracach Unii Europejskiej w okresie styczeń - czerwiec 2025 r. (przewodnictwo Polski w Radzie UE).

Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.

Zobacz szczegóły →