Interpelacja w sprawie pomocy dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne`a

Szanowna Pani Minister!

Co roku w Polsce rodzi się ok. 30–40 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Ta nieuleczalna choroba dotyka w większej mierze chłopców, których matki są nosicielkami. Najdroższy lek świata, który daje szansę na przedłużenie okresu samodzielności pacjentów i poprawienie stanu ich zdrowia, jest nieosiągalny dla setek polskich rodzin. Zebranie astronomicznej kwoty 15 mln zł okupione jest miesiącami ciężkiej pracy rodziców, rodziny, najbliższych, ludzi dobrego serca. W ich walce niebagatelną rolę odgrywa również czas, gdyż najlepsze rokowania poprawy stanu zdrowia są we wczesnym etapie rozwoju dziecka. W 2019 roku w Polsce zostały podjęte próby opracowania przełomowej terapii genowej do zwalczania ww. choroby.

W związku z powyższym proszę o odpowiedź na następujące pytania:

Z wyrazami szacunku

Filip Kaczyński Poseł na Sejm RP