Interpelacja w sprawie refundacji leku dla osób dotkniętych zespołem von Hippel-Lindau (VHL)
Data wpływu: 2025-10-02
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta ministra zdrowia o powody braku refundacji leku belzutifan (Welireg) dla pacjentów z zespołem von Hippel-Lindau (VHL) pomimo pozytywnej rekomendacji AOTMiT. Wyraża zaniepokojenie pominięciem leku w obwieszczeniu refundacyjnym i pyta o plany ministerstwa dotyczące przyszłej refundacji.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie refundacji leku dla osób dotkniętych zespołem von Hippel-Lindau (VHL) Interpelacja nr 12648 do ministra zdrowia w sprawie refundacji leku dla osób dotkniętych zespołem von Hippel-Lindau (VHL) Zgłaszający: Jarosław Sachajko, Anna Gembicka Data wpływu: 02-10-2025 Szanowna Pani Minister, pacjenci dotknięci zespołem von Hippel-Lindau (VHL) czekają od lat na dostęp do nowoczesnej terapii, która w wielu przypadkach może zahamować progresję zmian nowotworowych i pozwolić uniknąć kolejnych operacji.
Lek belzutifan (Welireg), inhibitor HIF-2α, jest wykorzystywany w leczeniu guzów towarzyszących VHL - raka komórkowego nerki, hemangioblastoma ośrodkowego układu nerwowego, guzów trzustki - u pacjentów, u których terapie lokalne są nieodpowiednie lub ryzykowne. Szacuje się, że w Polsce żyje około 1000 pacjentów z rozpoznanym zespołem von Hippel-Lindau. To właśnie ta grupa osób najbardziej potrzebuje dostępu do refundowanej terapii, ponieważ bez niej skazana jest na powtarzające się zabiegi chirurgiczne, ciężkie powikłania i obniżoną jakość życia.
Pragnę przytoczyć fakt, że AOTMiT wydała pozytywną rekomendację dla refundacji belzutifanu, a w środowisku medycznym wielokrotnie podkreślano, że lek ten miał znaleźć się na liście refundacyjnej od 1 października 2025 r. Tymczasem w opublikowanym obwieszczeniu nie został ujęty. W związku z powyższym zwracam się z pytaniami: Dlaczego w obwieszczeniu refundacyjnym obowiązującym od 1 października 2025 r. belzutifan (Welireg) nie został uwzględniony mimo pozytywnej rekomendacji AOTMiT? Czy Ministerstwo Zdrowia planuje, że lek znajdzie się w przyszłym obwieszczeniu refundacyjnym?
Jeśli tak, to kiedy i w jakim wariancie (dawkowanie, poziom odpłatności)?
Posłowie wyrażają zaniepokojenie stanem technicznym pojazdów zarejestrowanych za granicą, które nie podlegają polskim badaniom technicznym, co wpływa na bezpieczeństwo ruchu drogowego. Pytają ministra o dane dotyczące wypadków spowodowanych przez cudzoziemców i o planowane działania mające na celu poprawę bezpieczeństwa i równości wobec wszystkich użytkowników dróg.
Posłowie pytają o postęp prac nad projektem ustawy UC95, mającej na celu wprowadzenie abolicji dla właścicieli ciągników rolniczych marki Belarus, i wyrażają zaniepokojenie opóźnieniami. Domagają się szczegółowego harmonogramu prac i wyjaśnień dotyczących zgłoszonych uwag.
Interpelacja dotyczy rozbieżności interpretacyjnych między Prawem pocztowym a Prawem telekomunikacyjnym w kwestii usług powszechnych świadczonych przez przedsiębiorstwa telekomunikacyjne niewyznaczone, w szczególności dostępu do Internetu i komunikacji głosowej. Posłowie pytają, czy usługi te, świadczone przez podmioty niewyznaczone, są traktowane jako usługi powszechne i w jakich okolicznościach tak się dzieje.
Posłowie pytają Ministerstwo Zdrowia o analizę efektywności refundacji systemów ciągłego monitorowania glikemii (CGM) oraz o mechanizmy stabilizacji kosztów i uwzględnienie opinii towarzystw naukowych w procesie decyzyjnym. Wyrażają zaniepokojenie brakiem proporcjonalnej redukcji wydatków na paski diagnostyczne po wprowadzeniu CGM i domagają się doprecyzowania planowanych zmian w obszarze refundacji wyrobów medycznych.
Posłanka Anna Gembicka pyta o skalę wykluczenia cyfrowego w województwie kujawsko-pomorskim w porównaniu do średniej krajowej oraz o działania podejmowane w celu jego minimalizacji. Domaga się szczegółowych danych statystycznych dotyczących dostępu do usług powszechnych w regionie na przestrzeni lat.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.