Interpelacja w sprawie zapewnienia w województwie podlaskim możliwości leczenia dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Data wpływu: 2026-02-05
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł Jarosław Zieliński pyta Ministerstwo Zdrowia o brak dostępu do leczenia SMA dla dorosłych pacjentów w województwie podlaskim oraz o gwarancje finansowania tego leczenia w przyszłości. Wyraża zaniepokojenie sytuacją pacjentów, którzy po osiągnięciu pełnoletności tracą możliwość kontynuacji terapii w regionie.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie zapewnienia w województwie podlaskim możliwości leczenia dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Interpelacja nr 15168 do ministra zdrowia w sprawie zapewnienia w województwie podlaskim możliwości leczenia dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Zgłaszający: Jarosław Zieliński Data wpływu: 05-02-2026 Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), rozwijający się na skutek wady genetycznej jako ciężka choroba rzadka, wymaga specjalistycznego leczenia w placówkach ochrony zdrowia.
Program lekowy obejmujący leki dopuszczone do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, w całości finansowany ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia, prowadzony jest przez wiele szpitali w całej Polsce. Leczenie w znaczącym stopniu poprawia jakość życia chorych i pozwala na zatrzymanie, a przynajmniej spowolnienie dalszego postępu choroby. W województwie podlaskim program lekowy obejmujący leczenie rdzeniowego zaniku mięśni prowadzi tylko jedna placówka ochrony zdrowia.
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku zapewnia jednak opiekę medyczną tylko osobom niepełnoletnim, co powoduje, że pacjenci osiągający pełnoletność nie mają możliwości kontynuacji leczenia w swoim regionie w pobliżu miejsca zamieszkania. Najbliższe szpitale stwarzające możliwość leczenia SMA dorosłych pacjentów znajdują się w dużej odległości – w Warszawie bądź w innych województwach, a to oprócz konsekwencji tej ciężkiej choroby przysparza samym pacjentom i ich najbliższej rodzinie bądź opiekunom kolejnych trudności i naraża ich na dodatkowe koszty.
Choć leczenie rdzeniowego zaniku mięśni jest dla systemu ochrony zdrowia kosztowne, zwracam się do Pani Minister o podjęcie działań w celu zorganizowania leczenia dorosłych pacjentów chorych SMA na terenie województwa podlaskiego. Z informacji uzyskanych od dyrektorów szpitali w Białymstoku oraz przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że niektóre placówki ochrony zdrowia, a zwłaszcza Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, są przygotowane zarówno pod względem kadrowym, jak i organizacyjno-sprzętowym do wdrożenia tego programu lekowego w stosunku do pacjentów chorych na SMA.
Przeszkodą jednak jest brak gwarancji finansowania tej procedury medycznej. Wobec aktualnego zadłużenia szpitali ich dyrektorzy obawiają się zatorów w przekazywaniu środków na leczenie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i pogłębiania się przez to problemów finansowych ich placówek.
W indywidualnych przypadkach dotyczących pojedynczych pacjentów osiągających pełnoletność Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku jest w stanie, pod warunkiem zapewnienia finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia, na pewien okres przedłużyć ich leczenie, co świadczy o godnym uznania poczuciu odpowiedzialności za swoich pacjentów, jednakże sprawa ta wymaga systemowego rozwiązania, które zapewni dalsze leczenie wszystkim pacjentom z SMA przekraczającym 18. rok życia. Wobec powyższego, działając na podstawie art. 14 ust. 1 pkt 7 ustawy z dnia 9 maja 1996 r. o wykonywaniu mandatu posła i senatora (Dz. U. z 2024 r. poz.
907, z późn. zm.), zwracam się do Pani Minister o podjęcie działań w celu rozwiązania przedstawionego problemu oraz o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: 1. Czy Ministerstwu Zdrowia znany jest problem braku opieki medycznej wobec dorosłych pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w województwie podlaskim? 2. Czy program lekowy leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) ma w 2026 roku i będzie miał w kolejnych latach gwarancje finansowania we wszystkich szpitalach w Polsce, które podjęły się bądź podejmą się w najbliższym czasie tego leczenia? 3.
Czy Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia zapewnią odpowiednie środki finansowe na leczenie dorosłych pacjentów z województwa podlaskiego chorych na ciężką i rzadką chorobę rdzeniowego zaniku mięśni szpitalowi, który podjąłby się tego leczenia? 4. Jakie jest medyczne uzasadnienie podziału leczenia pacjentów chorych na SMA ze względu na ich wiek, realizowanego w odrębnych placówkach ochrony zdrowia?
Poseł pyta o powody utajnienia dokumentów dotyczących projektowanych zakupów w ramach pożyczki SAFE, argumentując, że brak jawności jest nieakceptowalny, gdyż posłowie i obywatele powinni mieć wgląd w działania finansowane z publicznych środków. Żąda wyjaśnienia, kiedy rząd zamierza zdjąć klauzulę tajności z tych dokumentów.
Poseł Jarosław Zieliński pyta o niejasności związane z finansowaniem Niepublicznej Szkoły Podstawowej Montessori w Jabłońskich, której uczniowie w większości realizują edukację domową i pochodzą spoza gminy Augustów, co generuje wysokie koszty dla gminy. Poseł kwestionuje zasadność i sposób wyliczenia dotacji dla tej szkoły oraz brak weryfikacji zgodności dokumentacji ze stanem faktycznym.
Poseł Jarosław Zieliński wyraża zaniepokojenie przebiegiem projektowanej linii kolejowej E75 Rail Baltica blisko zabudowy mieszkalnej, co budzi obawy o bezpieczeństwo, hałas i spadek wartości nieruchomości. Pyta ministra o powody przedstawienia tylko jednego wariantu trasy oraz o plany alternatywne i zabezpieczenia dla mieszkańców.
Poseł pyta o reakcję rządu na apel Rady Powiatu Hajnowskiego w sprawie wsparcia zrównoważonego rozwoju regionu Puszczy Białowieskiej oraz o konkretne plany wsparcia inwestycji samorządowych. Wyraża zaniepokojenie trudną sytuacją społeczno-gospodarczą regionu wynikającą z ograniczeń ochrony przyrody i sytuacji geopolitycznej.
Poseł wyraża zaniepokojenie planowanymi zmianami w PKP PLK SA dotyczącymi diagnozowania usterek w torach, argumentując, że zmiany te zagrażają bezpieczeństwu ruchu kolejowego i są szczególnie niepokojące w kontekście zagrożeń dywersyjnych. Pyta ministra o reakcję na wystąpienie NSZZ "Solidarność" oraz o działania mające na celu zapewnienie bezpieczeństwa infrastruktury kolejowej.
Ustawa o Finansowym Instrumencie Zwiększenia Bezpieczeństwa SAFE ustanawia ramy prawne dla działania tego instrumentu, mającego na celu finansowanie inwestycji w europejskim przemyśle obronnym. Określa zasady kontroli i audytu wykorzystania środków z pożyczki SAFE, udzielanej na podstawie rozporządzenia UE. Tworzy FIZB w Banku Gospodarstwa Krajowego, precyzuje źródła finansowania i przeznaczenie środków, a także zasady współpracy między ministrem obrony, innymi ministrami i BGK. Ustawa wprowadza zmiany w Prawie bankowym, ustawie o finansach publicznych i ustawie o Krajowej Administracji Skarbowej, dostosowując je do funkcjonowania FIZB.
Projekt uchwały Sejmu dotyczy sfinansowania polskiego udziału w pożyczce udzielanej Ukrainie przez Unię Europejską w wysokości 90 miliardów euro. Środki na ten cel mają pochodzić z zamrożonych aktywów rosyjskich na terytorium Polski, należących do osób i podmiotów wpisanych na listę sankcyjną. Celem uchwały jest wsparcie Ukrainy oraz osłabienie Rosji, co Sejm postrzega jako polską rację stanu. Sejm wzywa Rząd RP do niezwłocznego wypracowania mechanizmów prawnych i organizacyjnych w celu realizacji tego finansowania.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Przedstawiony tekst to fragment druku sejmowego dotyczącego ustawy budżetowej na rok 2026, po rozpatrzeniu przez Senat. Senat proponuje 10 poprawek do ustawy, obejmujących głównie przesunięcia środków między różnymi częściami budżetu państwa. Celem tych poprawek jest m.in. zwiększenie finansowania zadań własnych JST, przygotowań do Jamboree Skautowego, wsparcie Europejskiego Centrum Solidarności, Biblioteki Narodowej, Polskiej Organizacji Turystycznej, programów dla seniorów, rozbudowy szpitala w Bydgoszczy, cyberbezpieczeństwa i aktualizacja terminu wejścia w życie ustawy. Poprawki te mają na celu lepsze dostosowanie budżetu do aktualnych potrzeb i priorytetów państwa.
Projekt ustawy nowelizuje ustawę o języku polskim, wprowadzając wyjątki od obowiązku używania języka polskiego. Wyjątki te dotyczą procedur wyboru projektów finansowanych ze środków europejskich oraz konkursów na projekty badań naukowych, umożliwiając używanie języków obcych w sytuacjach uzasadnionych międzynarodowym charakterem lub koniecznością oceny przez zagranicznych ekspertów. Celem jest usprawnienie procesów związanych z projektami o charakterze międzynarodowym i badaniami naukowymi. Nowelizacja nie obejmuje konkursów i wyborów rozpoczętych przed wejściem w życie ustawy.