Interpelacja w sprawie braku systemowego wsparcia dla dzieci i osób dotkniętych spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych FASD

Zwracam się z interpelacją w związku z dramatyczną sytuacją dzieci i osób dotkniętych spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych FASD, w tym alkoholowym zespołem płodowym FAS, oraz ich rodzin.

Jak wynika z opisywanych przez media danych i relacji specjalistów, problem może dotyczyć tysięcy dzieci rodzących się każdego roku w Polsce. Jednocześnie rodziny przez wiele lat poszukują właściwej diagnozy, zmagają się z brakiem dostępu do wyspecjalizowanego leczenia i terapii, a także z brakiem odpowiedniego wsparcia w systemie edukacji, pomocy społecznej i ochrony zdrowia.

Szczególnie niepokojące są informacje, że w systemie finansowania świadczeń zdrowotnych brakuje odpowiednich procedur obejmujących pełne spektrum FASD, a kompleksowa, bezpłatna diagnostyka jest dostępna w niezwykle ograniczonym zakresie. Rodzice wskazują również, że sama diagnoza FASD często nie daje dziecku realnego dostępu do adekwatnych form kształcenia specjalnego, terapii, asystencji czy innych instrumentów pomocy.

Problem nie kończy się wraz z osiągnięciem pełnoletności. Osoby z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego spowodowanymi ekspozycją na alkohol w życiu płodowym mogą mieć poważne trudności z oceną konsekwencji swoich działań, funkcjonowaniem społecznym, gospodarowaniem pieniędzmi czy podejmowaniem samodzielnych decyzji. Państwo powinno stworzyć rozwiązania, które pozwolą takim osobom bezpiecznie funkcjonować także po ukończeniu 18. roku życia.

Nie można również pomijać profilaktyki. FASD jest skutkiem możliwym do uniknięcia, dlatego państwo powinno prowadzić zdecydowane działania informacyjne dotyczące całkowitej abstynencji w czasie ciąży oraz zapewniać natychmiastowy dostęp do leczenia kobietom ciężarnym z problemem alkoholowym.

W związku z powyższym zwracam się do prezesa Rady Ministrów z następującymi pytaniami:

Czy Rada Ministrów zamierza przygotować ogólnopolski, międzyresortowy program dotyczący FASD, obejmujący działania Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz resortu właściwego do spraw rodziny i polityki społecznej? Jeśli tak, kiedy taki program zostanie przedstawiony?

Czy rząd zamierza doprowadzić do stworzenia ogólnopolskiej sieci bezpłatnej, kompleksowej diagnostyki FASD oraz wprowadzenia odpowiedniego finansowania diagnostyki i terapii przez Narodowy Fundusz Zdrowia, tak aby rodzice nie byli zmuszani do wieloletniego poszukiwania pomocy lub finansowania jej prywatnie?

Czy planowane są zmiany przepisów dotyczących orzecznictwa oraz systemu edukacji, tak aby dzieci ze zdiagnozowanym FASD mogły otrzymywać adekwatne do swoich potrzeb wsparcie, w tym kształcenie specjalne, pomoc nauczyciela lub asystenta, indywidualne dostosowanie procesu nauczania oraz specjalistyczną terapię?

Jakie rozwiązania rząd zamierza przygotować dla dorosłych osób z FASD, które z powodu trwałych uszkodzeń neurologicznych nie są w stanie w pełni samodzielnie funkcjonować, a po osiągnięciu pełnoletności tracą znaczną część dotychczasowego wsparcia?

Czy rząd zamierza zapewnić kobietom ciężarnym uzależnionym od alkoholu lub zagrożonym uzależnieniem szybki i gwarantowany dostęp do specjalistycznego leczenia, w tym w razie potrzeby do terapii stacjonarnej, tak aby zapobiegać kolejnym przypadkom nieodwracalnego uszkodzenia zdrowia dzieci?

Jakie działania profilaktyczne i edukacyjne zamierza podjąć Rada Ministrów w celu zwiększenia świadomości społecznej, że nie istnieje bezpieczna dawka alkoholu w ciąży, oraz czy planowana jest ogólnopolska kampania informacyjna skierowana do kobiet w wieku prokreacyjnym, przyszłych rodziców, lekarzy, nauczycieli i pracowników pomocy społecznej?

Problem FASD nie może pozostawać problemem „niewidzialnych dzieci” i rodzin pozostawionych samym sobie. Skala zjawiska oraz jego długofalowe skutki społeczne, zdrowotne i ekonomiczne wymagają skoordynowanej reakcji państwa, a nie przerzucania odpowiedzialności pomiędzy kolejnymi instytucjami.

Dariusz Matecki Poseł na Sejm RP