Interpelacja w sprawie dostępu do jedynej terapii dla pacjentów z hipofosfatazją
Data wpływu: 2024-07-10
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka Monika Wielichowska interpeluje w sprawie braku refundacji jedynej terapii dla pacjentów z hipofosfatazją, chorobą powodującą poważne problemy z mineralizacją kości. Pyta, czy Ministerstwo Zdrowia rozważy refundację tego leczenia, na które pacjenci czekają od 9 lat.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie dostępu do jedynej terapii dla pacjentów z hipofosfatazją Interpelacja nr 3825 do ministra zdrowia w sprawie dostępu do jedynej terapii dla pacjentów z hipofosfatazją Zgłaszający: Monika Wielichowska Data wpływu: 10-07-2024 Szanowna Pani Minister, do mojego biura poselskiego wpłynął apel rodziców niewielkiej grupy dzieci, która choruje na hipofosfatazję (w skrócie HPP) - ultrarzadką chorobę genetyczną, wiążącą się w wielu przypadkach z dramatycznymi zaburzeniami mineralizacji kośćca, czego przyczyną jest brak jednego z enzymów.
W efekcie kości dzieci łamią się tak łatwo jak zapałki, co powoduje szereg groźnych skutków. Charakterystyczne dla tej choroby są nawracające często niebezpieczne złamania i deformacje szkieletu, ale również przedwcześnie wypadające zęby, osłabione mięśnie (także te odpowiedzialne za oddychanie), problemy z poruszaniem się – przejście kilkuset metrów jest wysiłkiem porównywalnym z wejściem na Mount Everest. Niemal każdej nocy ból wybudza dzieci ze snu. Rodzice dzieci cierpiących na HPP każdego dnia boją się o ich zdrowie i życie, czy nie dojdzie do złamania, które unieruchomi je na wiele miesięcy.
Są też i takie maluchy, które od urodzenia wymagają mechanicznego wspomagania oddychania, bo szkielet klatki piersiowej nie wykształcił się jak należy. Diagnoza hipofosfatazji jest wyrokiem, od którego nie ma odwołania. Jak informują rodzice pacjentów z HPP, jedyna terapia – działająca na przyczynę, a nie skutek hipofosfatazji – nie została objęta refundacją. Chorzy czekają na nią od 9 lat – odkąd zarejestrowano lek. Pani Minister, czy resort rozważy możliwość refundacji leczenia hipofosfatazji? Z wyrazami szacunku MONIKA WIELICHOWSKA Poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Posłowie pytają Ministra Zdrowia o plany wdrożenia rekomendacji Senatu RP dotyczących edukacji zdrowotnej i profilaktyki, wypracowanych w ramach Roku Edukacji Zdrowotnej i Profilaktyki. Wyrażają zainteresowanie konkretnymi działaniami w obszarach chorób onkologicznych, kardiologicznych, zdrowia dzieci i młodzieży, zdrowia komunikacyjnego, zawodów medycznych i danych o stanie zdrowia.
Posłanka pyta, czy rząd planuje wdrożenie przepisów gwarantujących pacjentom po terapii onkologicznej "prawo do bycia zapomnianym", chroniące ich przed dyskryminacją w dostępie do kredytów, ubezpieczeń i zatrudnienia. Podkreśla konieczność zapewnienia pacjentom powrotu do normalnego funkcjonowania po leczeniu.
Posłanka pyta ministra finansów o interpretację przepisów dotyczących abonamentu RTV za okres pandemii COVID-19, wskazując na przypadek przedsiębiorcy, który czuje się oszukany, ponieważ egzekwowano od niego opłaty pomimo zapewnień o wstrzymaniu poboru. Pyta, czy resort planuje uregulować i wyjaśnić te kwestie.
Posłanka pyta o drastyczne obniżenie środków Funduszu Pracy dla powiatowych urzędów pracy na aktywizację zawodową w 2026 roku, co uniemożliwia im realizację ustawowych zadań. Wyraża obawę, czy ministerstwo planuje zabezpieczenie środków na poziomie z roku poprzedniego.
Poseł interweniuje w sprawie sporu między gminą Nowa Ruda a Tauronem dotyczącego wypowiedzenia umowy na sprzedaż energii elektrycznej. Gmina uważa, że umowa została skutecznie wypowiedziana, a Tauron niesłusznie podtrzymuje jej ważność, potencjalnie narażając gminę na straty finansowe.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.