Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Kto z nas nie brał kiedyś udziału w zbiórce pieniędzy, bo leki nie były refundowane?
(Głos z sali: Wszyscy.)
Katalog chorób rzadkich chyba nie nadąża za tym, co dzisiaj widzimy. Wymagane są nowoczesne metody diagnostyczne, nowe leki, dostęp do tych leków i finansowanie. W 2021 r. powstał plan dla chorób rzadkich, na który przeznaczono 130 mln zł, ale nie wydatkowano ani złotówki, bo te środki nie zostały ujęte w budżecie Ministerstwa Zdrowia. Zatem mam pytania. Ile specjalistycznych ośrodków powstało w przypadku diagnostyki i leczenia chorób rzadkich? Jaki jest system aktualizacji katalogu chorób rzadkich? Czy wreszcie doczekamy się sytuacji, w której osoby dotknięte takimi chorobami nie będą pozostawiane sobie samym, ale będą mieć realną pomoc od państwa? (Dzwonek)