Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Z opublikowanego w sierpniu audytu wyłania się bardzo spójny obraz oczekiwań środowiska pacjenckiego. Organizacje pacjentów wskazały na potrzebę chociażby opracowania i wdrożenia ustawy o chorobach rzadkich, która w sposób całościowy ureguluje kwestie diagnostyki, leczenia, rehabilitacji czy wsparcia psychologicznego. Audyt pokazuje też, że w ostatnich latach udało się osiągnąć naprawdę wiele, szczególnie w obszarze refundacji leków sierocych i dostępu do diagnostyki. Pacjenci natomiast czekają na rozwiązania, które połączą te elementy w spójny, zintegrowany model opieki.
Chciałabym zapytać, jakie działania Ministerstwo Zdrowia planuje przygotować. Czy planuje wdrożyć kompleksową ustawę o chorobach rzadkich w celu zapewnienia takiego spójnego systemu opieki? Dziękuję. (Oklaski)