Panie Marszałku! Pani Minister! Wysoka Izbo! Choroby rzadkie to ogromny stres dla całej rodziny. To cierpienie, prośba o finansowanie. To często rozpacz. Sytuacja się diametralnie zmienia, ale ciągle wiemy, że potrzeby są większe niż możliwości.
Mam pytanie do pani minister. Czy prowadzone są prace legislacyjne lub regulacyjne, które umożliwią wprowadzenie w przyszłości kolejnych badań diagnostycznych do wykazu świadczeń gwarantowanych dla pacjentów z chorobami rzadkimi? A jeśli tak, to jaki jest harmonogram tych prac? Dziękuję. (Oklaski)