Interpelacja w sprawie refundacji podskórnego leczenia Emicizumabem dla dzieci powyżej drugiego roku życia

Szanowna Pani Minister,

refundacja nowoczesnego, podskórnego leczenia Emicizumabem dla dzieci chorujących na hemofilię została wprowadzona 1 lipca 2024 roku, a realny dostęp do leku był od listopada 2024 roku. Wprowadzenie tej refundacji było bardzo dobrym i potrzebnym krokiem uczynionym przez ministerstwo.

Zasady kwalifikacji do otrzymania refundacji są jednak bardzo rygorystyczne, w lipcu tego roku pierwsi mali pacjenci chorujący na hemofilię ukończą drugi rok życia, a wedle kryteriów to oznacza dla nich koniec refundacji. Skierowani zostaną prawdopodobnie na dużo bardziej uciążliwe leczenie dożylne, co oznacza 72 dożylne wkłucia w ciągu zaledwie pół roku, a ostatecznością jest wszczepienie portu.

O zmianę kryteriów refundacji apelują rodzice oraz fundacje zrzeszające chorych na hemofilię.

W związku z powyższym proszę o szybką odpowiedź oraz podjęcie działań przez ministerstwo, aby wsłuchać się w głos chorych oraz ich rodzin:

1. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje zmianę obecnych kryteriów refundacji leczenia Emicizumabem, tak aby umożliwić kontynuację terapii podskórnej dla dzieci powyżej drugiego roku życia?

2. Jakie są przesłanki ustanowienia granicy refundacji akurat na drugim roku życia dziecka?

3. Czy prowadzone są prace lub planowane konsultacje z ekspertami, organizacjami pacjenckimi i rodzicami dzieci chorych na hemofilię w sprawie zmiany zasad refundacji Emicizumabu?

Z wyrazami szacunku

Lidia Czechak Poseł na Sejm RP