Interpelacja w sprawie apelu o zapewnienie ciągłości leczenia dorosłych pacjentów z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem

W nawiązaniu do skierowanego do mojego biura wystąpienia Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz przekazanego mi przez fundację stanowiska Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego z dnia 6 lipca 2026 r. pragnę zwrócić uwagę Pani Ministry na sytuację dotyczącą dorosłych pacjentów z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem. Towarzystwo z uznaniem podkreśla, iż w ostatnich latach podjęto działania, które doprowadziły do poprawy standardów opieki nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce, w tym do objęcia populacji pediatrycznej dostępem do nowoczesnych terapii podskórnych. Rekomenduje równocześnie zapewnienie ciągłości terapii podskórnej pacjentom kończącym 18. rok życia oraz stworzenie przejrzystych zasad kwalifikacji dorosłych chorych do nowoczesnych terapii. Wskazuje, że przerwanie skutecznej terapii po osiągnięciu pełnoletności może prowadzić do pogorszenia adherencji, zwiększenia liczby krwawień, progresji artropatii oraz utraty efektów terapeutycznych osiągniętych w dzieciństwie. Towarzystwo w ww. piśmie podkreśla również konieczność indywidualizacji leczenia oraz uwzględniania całkowitych kosztów choroby przy podejmowaniu decyzji dotyczących finansowania terapii.

W związku z powyższym zwracam się z prośbą o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:

1. Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi obecnie prace nad zapewnieniem ciągłości leczenia podskórnego pacjentom z hemofilią A po ukończeniu 18. roku życia?

2. Czy ministerstwo analizowało rekomendacje przedstawione przez Polskie Towarzystwo Hematologiczne i Transfuzjologiczne? Jeśli tak, jakie są główne konkluzje wynikające z tej analizy?

3. Czy planowane jest stworzenie przejrzystych zasad kwalifikacji dorosłych pacjentów z hemofilią A do terapii podskórnych zgodnie z rekomendacjami ekspertów?

4. Ilu dorosłych pacjentów z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem mogłoby potencjalnie zostać objętych takim leczeniem?

5. Czy ministerstwo przeprowadziło analizę kosztów uwzględniającą nie tylko cenę terapii, ale również koszty hospitalizacji, rehabilitacji, zabiegów ortopedycznych, absencji zawodowej i niepełnosprawności?

Z poważaniem Poseł na Sejm RP Marek Rząsa