Interpelacja w sprawie sytuacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym
Data wpływu: 2024-08-23
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł pyta o dostępność skutecznej terapii dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i ciężkim ślinotokiem, podkreślając brak obecnych opcji terapeutycznych i oczekiwania rodziców. Interpelacja porusza także kwestię konsultacji z ekspertami oraz dostępności neurologów dziecięcych.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie sytuacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym Interpelacja nr 4448 do ministra zdrowia w sprawie sytuacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym Zgłaszający: Marek Tomasz Hok, Urszula Augustyn, Janusz Cichoń Data wpływu: 23-08-2024 Szanowna Pani Minister, nadmierny wyciek śliny u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym może stanowić dla nich zagrożenie życia. Zgodnie z dostępnymi informacjami obecnie w Polsce nie ma dostępnej skutecznej i bezpiecznej terapii dla tej grupy.
Zarówno eksperci zrzeszeni w Polskim Towarzystwie Neurologów Dziecięcych, jak i środowisko rodziców od dawna zabiegają o zmianę obecnej sytuacji. Od kilku miesięcy trwały prace w tym zakresie. Pozytywne stanowisko Rady Przejrzystości oraz rekomendacja prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dla jednej z terapii wzbudziły zrozumiałe nadzieje rodziców dzieci z ciężkim ślinotokiem z mózgowym porażeniem dziecięcym. Instytucje publiczne podkreśliły, że aktualnie nie ma dostępnych opcji terapeutycznych we wnioskowanym wskazaniu, a wytyczne towarzystw naukowych dostarczają dowodów na zasadność stosowania bromku glikopiryny.
Biorąc pod uwagę powyższe, oczekiwania rodziców dzieci z ciężkim ślinotokiem z mózgowym porażeniem dziecięcym, niezaspokojone w tym obszarze potrzeby kliniczne, międzynarodowe wytyczne oraz opinie krajowych ekspertów, zwracam się z prośbą o odpowiedź na następujące pytania: Czy obecnie jest dostępna skuteczna opcja leczenia ciężkiego ślinotoku u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym? Czy resort zdrowia prowadzi rozmowy z Polskim Towarzystwem Neurologii Dziecięcej oraz konsultantem krajowym w sprawie niezaspokojonych potrzeb pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym?
Czy resort zdrowia uznaje liczbę neurologów dziecięcych za wystarczającą? Jakie są prognozy w tej dziedzinie?
Interpelacja dotyczy braku centralnego rejestru procedur medycznie wspomaganej reprodukcji w Polsce, co utrudnia ocenę skuteczności i bezpieczeństwa leczenia niepłodności. Poseł pyta o ewentualne prace nad nowelizacją programu leczenia niepłodności oraz nad stworzeniem takiego rejestru.
Interpelacja dotyczy nierównego dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią w zależności od wieku, a konkretnie braku dostępu dla dorosłych do terapii dostępnych dla dzieci. Poseł pyta o postęp w udostępnianiu tych terapii dorosłym pacjentom i o działania na rzecz równego dostępu do leczenia.
Poseł pyta o możliwość uwzględniania nadzwyczajnych okoliczności, takich jak warunki atmosferyczne lub procedury przetargowe, przy rozliczaniu inwestycji KPO przez samorządy oraz o elastyczne podejście w przypadkach obiektywnych trudności. Podkreśla, że zaniedbania poprzedniego rządu PiS skróciły czas na realizację tych inwestycji.
Posłowie wyrażają zaniepokojenie nagłymi zmianami w Zarządzie Grupy Azoty, kwestionując ich sensowność w kontekście negocjacji z bankami i potencjalnego wpływu na sytuację finansową spółki. Pytają o przyczyny i konsekwencje tych decyzji, wzywając do wyjaśnień i zapewnienia stabilności Grupie Azoty.
Posłowie pytają Ministra Zdrowia o planowane działania w zakresie wdrożenia niskodawkowej tomografii komputerowej we wczesnej diagnostyce raka płuca, rozszerzenia finansowania płynnej biopsji oraz zmian w refundowanym leczeniu raka płuca. Podkreślają potrzebę poprawy diagnostyki i leczenia, szczególnie w kontekście drobnokomórkowego raka płuca.